我的生命因为宝宝从新开始
今天是我家小宝来到世上的第120天，虽然我和妻已经为小宝找了照百日照的照相馆，但她的百天却是在医院度过的，在她第97天时候小宝住院了。刚开始的时候为了控制抽搐，每当小宝发作我就弹孩子脚心，直到小宝的脚心已经弹肿，我还在边哭边弹，我怎么是这么狠心的爸爸啊，我该遭到天谴。小宝住院已经24天了，吊瓶每天都挂，我算过平均每天要扎1.5针，小宝的血管很细，身上已经找不到好的血管可以输液地方，孩子在确诊后的第4天开始注射ACTH，今天是第14天，虽然发作已经减少很多，但还没完全控制住。
孩子每天都哭，很撕心裂肺的那种，我知道宝难受，可我什么都做不了，什么都做不了。我曾经有一次在医院哄我家小宝的时候说：“小宝啊，别哭了，爸知道你难受，等把病看好，爸带你回家。”，他突然答应了一声：“嗯”然后就不哭了，乖乖的睡觉，我当时的心碎了，一片一片......我感觉小宝懂我。
我曾经幻想中用我的生命去换我家小宝的健康，我会毫不犹豫，虽然我才拥有他120天，他那么乖，那么可爱，那么坚强，却也那么无助。
我家小宝很美，所有护士大夫都说小宝漂亮，她的微笑总挂在嘴角，一丝的，很美。
我要把小宝吃过的药都尝一遍，我要知道她所尝的苦是什么滋味，虽然我不能尝尽她所承受的全部。
我答应过他要带他去迪士尼乐园。我答应她要带她回家。我还答应她给她唱歌，她最爱听《李雷和韩梅梅》
我要让她过上安定的生活，别的小朋友能拥有的她一定也要拥有，甚至拥有的更多。
因为她是个婴儿痉挛症的宝宝，因为她很乖，因为她很可爱，因为她很坚强，因为...... 加油，小宝爸爸！ 加油 千言万语浓缩在这句话里。 一定会控制的，控制以后一切都有可能，加油！ 看到这我又忍不住哭了，想起当时我家的情况，当时刚出生几天就发作，宝宝发作时的痛苦至今不能忘记，而做为他的父母只能干着急，心疼，除了心疼还是心疼，当时我们的感觉和你一样，巴不得所有的痛苦都替他承受，就象你说得那样，甚至于去死。现在宝宝控制住一年多了，药量也在减药中，向着好的方面发展，虽然现在还要康复，但比起原来真的好多了，我要说的是，坚持，只有你们的坚持才有孩子的明天，加油！ 辛酸。为这个可爱又可怜的宝宝落泪。楼主加油。 今天德巴金停了，妥泰还在吃，ACTH第15天，发作没有动作，但有两串眼神不正常，睁得很大，上下翻。每次4-5下。今天又扎了3针，原先埋的管鼓了。没办法小宝还在坚持，我也还在坚持。可喜的是小宝胖了，很白。真是太可爱了。祝福小宝。 看的我感动的不行。这样的父母真好。前几天涛涛做了个攀舌小手术我都难过的很更别说这个可怜的宝宝受那么大的罪。一定可以过去的，阿门 已经好几天没有哭过了，可看你贴我又哭了。
我家宝也婴儿痉挛症，也ACTH过，可现在还在抽，他也每天都哭，他也懂妈妈，是的，他们懂！我宝宝9个月了，什么都不会，可从半岁时就会叫妈妈，现在只要是抽了，醒了，饿了，都会叫妈妈，虽然是无意识的，可我知道那是他内心的声音，是他内心的呼唤！有好几次，我如果忙于上班几天都没时间照顾他，抱他，再回家抱他时他会很委屈的哭，很委屈的叫妈妈。可是看着宝宝抽我什么都做不了，我什么都做不了，我什么也给不了他！
我宝宝也很帅，同事们都说长得太好了，所以才这样，是的，他越长越像妈妈，出生是时跟他爸爸一样的。
我不知道我可以做什么，拿命去换，人家不要，没人答应。我唯有努力工作，忙碌时可以暂时忘却一切，不再那么疼痛，我唯有尽量多积累一些钱财，也许以后宝宝都需要。 痛啊！ 今天我家宝打ACTH第16天，又发作了，有两串，一串一下，一串15下，没有明显的动作，但看得出来她的眼神不正常，上下翻。每次翻一下眼神她就会大哭一次。眼角全是眼泪，宝她妈也哭了。急啊！可是我们又能怎么样。听说喜宝宁这药不错，可没有医嘱也不能吃啊，我准备先把药买来。做好准备。 别着急加药，很多孩子都是打到后期才见效，有些是打完后吃强的松期间控制的。 加油。希望就在前方！我的宝宝跟你宝宝都有过类似的经历！今年正月15那天控制住了，现在每天也当惊受怕，一起努力把，老天爷会看在眼里的！ 加油！都是七尺男儿，从没有流过泪，为了儿子我经常摸眼泪。漫长的治疗，反复的过程，坚持啊 大家好！非常感谢大家对我的支持，就像坤哲爸妈说的一样我是七尺男儿，从没为自己留过眼泪。可为了我家小宝，我现在流过的眼泪比我前半生流的眼泪都多。小宝很无辜，她从出生到现在不懂世事，可，是我和妻给了她并不完整的生命，并不完整，我和妻的错为什么让小宝来承担？老天对小宝不公平！！！！！！她连叫爸爸妈妈都不会 啊 ！！为什么让小宝来承担！！！！！！老天你有种冲我来，我愿意拿我的生命，拿我的未来换我家小宝的平安，幸福！只要她平安 一定要加油，都会好的 我的宝宝6个月查出得了婴儿痉挛症..现在已经6岁了 希望能跟各位有同样患儿的家长交流一下照顾宝宝的心得 大家可以加我QQ 984830198 每次来到 这里，眼泪禁不住流下来，只因曾今我也经历过，其中的辛酸只有 自己知道。。。
祝福宝宝快好起来。。。。 我宝打ACTH23天了，还没完全控制住，当然已经比开始时好多了，估计能减少90%，现在德巴金已经停了，大夫说血药浓度没到，而且好像也没什么作用，妥泰加到每天25MG，我现在想妥泰的量是否还要加（我家宝4个月，15斤），如果ACTH28天打完没有完全控制住，是否还可以打？我看很多介绍说，ACTH是4周一个疗程，可北大是2周一个疗程。 北大也是4周一疗程，用acth效果特别好一打就能控制的孩子可以只打2周。 北大打完28天没控制也不能再打了，后续都会吃强的松过渡。
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