荣儿妈妈 发表于 2011-2-16 12:27:55

请问大家都是多久复查一次德巴金血药浓度的？

请问大家一般多久复查一次德巴金血药浓度的？我们在湘雅看的，教授说控制得好的话一年查一次就可以了。

发表于 2011-2-16 13:26:32

取决于孩子的年龄，小的时候，体重增加很快，就要半年复查，如果体重增长不快，血药浓度不会有很大变化，就1年复查一次

81baby 发表于 2011-2-16 15:01:34

药量不变、体重变化不大时，调药查过一次后就不用查了。

子悦妈妈 发表于 2011-2-18 18:20:37

湘雅谁看的呀？

荣儿妈妈 发表于 2011-2-18 19:11:43

回复 4# 子悦妈妈


    杨于嘉看的

子悦妈妈 发表于 2011-2-19 11:37:00

我们一直找尹飞看的，不是说湘雅尹飞最好吗？宝宝控制得还好吧？

荣儿妈妈 发表于 2011-2-19 14:50:45

我们07年开始找杨看的。一直控制很好，09年复查脑电图正常，开始减量，减到第九个月复发，吃中药控制半年，又严重复发，10年7月又开始吃德，控制半年了。智力一直落后。以后复查准备看尹飞了。

谦妈 发表于 2011-2-21 09:28:47

回复 7# 荣儿妈妈


    荣儿妈妈,你们是怎么减药的呢?

荣儿妈妈 发表于 2011-2-21 19:02:23

本帖最后由 荣儿妈妈 于 2011-2-22 13:20 编辑

减量时的剂量是每天两次，每次3.5毫升，第一个月减成3.0，后面每个月减0.25，减到0.75时复发。

谦妈 发表于 2011-2-22 11:05:51

回复 10# 荣儿妈妈


    哦,这样的减药方式啊,好奇怪呀,前一个月减这么多,后面又减得这么慢...下次去复查时咨询下医生,看北大这边是怎么减的

荣儿妈妈 发表于 2011-2-22 13:18:13

本帖最后由 荣儿妈妈 于 2011-2-22 13:29 编辑

回复 10# 谦妈

    前面回复的帖子打错了，第一个月是由每次3.5ml减成每次3ml，后面每个月减0.25.
    这么减量也就是准备刚好用一年的时间减完。本来一般大点孩子因为剂量大些，是每个月减0.5的，但是我家的剂量小，这么减半年就会减完，太快了，所以后面就减的少些。你们是多久复查一次血药浓度的？一直在北大看的吗？

谦妈 发表于 2011-2-22 14:37:15

回复 11# 荣儿妈妈


    哦，那应该差不多。我们就检查过两次血药浓度，一次住院的时候，一次是出院半年，我们的血药一直都不达标，但是因为脑电好了，所以也没管它。是一直在北大看的，医生倒是说，减药后半年是复发的高峰期

荣儿妈妈 发表于 2011-2-23 06:13:33

回复 12# 谦妈


    我们是减到第九个月复发的。北大的医生是说减药开始后的半年之内是复发的高峰期吗？

谦妈 发表于 2011-2-23 10:27:13

回复 13# 荣儿妈妈


    是说减停后半年是复发高峰期，但是我觉得是不是你们减得太慢，到后面其实药已经不起什么作用了
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