梓涵妈妈 发表于 2011-3-6 18:58:21

我家也是发病到现在都 很正常，我们到现在都怀疑是误诊了，可是三 家大医院的诊断，让我不 得不承认，我们也在吃妥泰

DJHNDYS 发表于 2011-3-8 22:35:07

回复 1# 谦妈


    谦妈你好，看了马可福音第9章14-29后我的心更加虔诚，就像孩子的父亲说的：“我信！但我信不足，求主帮助！”我会尽最大的努力为孩子治病，但结果我求主帮助。我看过你写的所有帖子，包括回帖。感觉你是个非常伟大的母亲，你拥有的信心和所做的努力值得我去学习。还有3天我家小宝的28天ACTH就要打完了，希望能够控制住，我也要有信心。望您看到帖子后帮我家宝祷告，谢谢。

颖颖妈 发表于 2011-5-20 02:03:15

恭喜顺利减药，看完给我增加了很多信心。
想请教下谦妈：
其实我也很想给颖颖减药，3个月控制到现在都很好，脑电图也正常。已经服药1年9个月了，前两天问了医生，坚持要服到3周岁。我和子非鱼有同感，觉得我宝宝就是由于吃药现在的语言发育才会比较慢，我总觉得停药了会正常起来。现在颖颖32斤了，口服丙戊酸钠片250mg/天，分3次；口服开浦兰500mg/天，分2次，口服奥拉西坦胶囊（倍清星）800mg/天，分2次，每天要吃7次药。医生说现在每半年检查一次肝功，每一年做一次脑电图，药物浓度不用检查了肯定偏低，但控制得好，医生说没关系。奥拉西坦胶囊可以停了，因为是辅助营养神经类的药。
我想问，你整个减药的过程花了多久，减药量是医生指导的还是你自己减的？我也想先去脑电图一下，再找找医生说说。

谦妈 发表于 2011-5-20 09:51:52

回复 23# 颖颖妈


    颖颖妈你好，看到颖颖这么好，也真为你们高兴，也给病友们增添了很多信心。我们减药大概花了快六个月的时间，因为我们吃德巴金的剂量不大，平时是用针管喂的，所以每次减0.5毫升的量是我觉得是可以计量的最小的量了。我认识的一个病友他们是吃片剂的，他们减药时是把一片药切成好几份，然后一点一点的减的。供你参考哈。但是减药时查一下脑电图还是很有必要的哟。我之前也咨询过医生，医生说是一般减9个月减完药的。

yhhyan 发表于 2011-5-20 10:45:45

恭喜你收获了成功

颖颖妈 发表于 2011-5-21 21:09:00

谢谢谦妈的建议，如果减药时间需要这么长，我就要准备了。我家喂片剂真不好控制量，只能慢慢切。现在吃的药量已经是体重的最低剂量了，孩子的体重还在增加，我们已经有半年没加药，我觉得这也是一种减药了。

qiao_125 发表于 2011-9-19 14:53:40

真心祝福Teddy，希望我们家阳阳也能尽快回复

发表于 2011-10-7 13:54:56

在这个论坛里，每一个成功的例子，都会给同病相怜的父母以莫大的信心，因为我们都知道是多么不容易。
谦妈，按您这样说的话，我也很有信心了。我们家Y3月发病，5月控制住，到现在已经整整5个月没有发作，脑电仍不完全正常但每次都在好转。
我们一个多月前作智能评估，当时是76分，边缘水平，大约落后3个月，但最近进步挺快，我相信这样的状态下去的话，应该用不了多久就会赶上同龄孩子，至少差距不会越来越大。
按您说80分就可以认为基本正常，那我们Y是不是一直都不算太落后？当时我们都很揪心呢。

谦妈 发表于 2011-10-7 14:17:11

游客 219.130.254.x 发表于 2011-10-7 13:54 static/image/common/back.gif
在这个论坛里，每一个成功的例子，都会给同病相怜的父母以莫大的信心，因为我们都知道是多么不容易。
谦妈 ...

是呀,不算落后,在两岁里的正常宝宝,差距三个月也不算落后呀,多多发现宝宝的优点,他们会越来越棒的!

发表于 2011-10-10 20:53:06

谦妈 发表于 2011-2-20 18:54 static/image/common/back.gif
回复 9# Guest from 221.239.134.x




你的 QQ号多少我加你
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