发表于 2011-1-6 23:05:05

有次我问康复医生，积水能不能吸收掉，他说有的积水会保留一辈子。不过看资料，说外部性脑积水在2-3岁时，多会吸收

有有妈 发表于 2011-1-7 11:38:30

我们积水也没有完全吸收掉，但卤门早就闭合了（记不清具体啥时候了）。
我们头围应该是这几个宝宝里最大的了，52cm。但最近半年增加的很慢。1岁多的时候已经达到51了。
现在我们没有做任何康复了，但是每年春天还是会去医院做个检查，主要是核磁和脑电图。大有脑电图也不太正常的，当时吓的我不轻，看了好几个大夫都说虽然异常，但不是癫痫。以后注意观察就行。他也没有什么异常表现，我也慢慢放下心了。
所以hetianrong说的对，不必过度担心，但也不可掉以轻心。孩子的细微变化都要关注的。
外部性脑积水宝宝的预后还是比较好的。我们原来小区里一个老太太说他孙子小时候也诊断脑积水，现在都大学毕业啦。呵呵，大家都有希望的。

hetianrong 发表于 2011-1-7 12:35:56

看了楼主的核磁报告结果，可能比我们的要严重点，不知道是不是不同的医生描述不一样，还用了“明显增宽”“体积偏小”等，而且楼主宝宝的卤门确实是偏大的。既然宝宝卤门没闭合，你们可以给宝宝照头颅B超，因为CT对人体的伤害太大，不能频繁照。头颅B超可以明显提示积水有多少mm，然后每个月照一次，看积水增多没有，如果有增多，还是尽快手术，因为有的资料上也说，有少部分外周性脑积水最后变成了交通性脑积水，如果是这样的话，那尽快手术无疑是对宝宝最好的选择，因为现在是宝宝各方面发育的关键时期。建议楼主在给宝宝做保守治疗的同时，密切观察积水的变化。

ruiruizjg 发表于 2011-1-7 15:35:29

本帖最后由 ruiruizjg 于 2011-1-7 15:37 编辑

谢谢hetianrong,头颅B超我们这里不知道有没有的做,医生都直接叫我CT.
就是卤门大,从出生到现在都一直这么大,没多少变化,很让人焦急

山山妈复查结果不知道怎么样了啊,金路捷打了效果怎么样啊?

hetianrong 发表于 2011-1-7 16:05:28

我们是在重庆儿童医院照的头颅B超。一般儿童医院都有吧。楼主给宝宝补过维生素AD吗？我看过一篇文章《婴儿维生素D缺乏性佝偻病并外部性脑积水发病机制及预后》，作者发现很多外部性脑积水的宝宝有佝偻病的症状，他在文章里分析了维生素D缺乏可能导致外部性脑积水的原因。看这篇文章后，才觉得我宝宝也是有点佝偻病的症状，就是他的胸骨非常突出，而且不知道宝宝真实情况的外人一看我宝都问给宝补钙没有。我自己也感觉从6个月给宝宝补钙和维生素D（我们吃的龙母），腿部力量大了些。我好像记得有有妈也说有有胸骨有点突出吧？

tanhailing 发表于 2011-1-7 16:26:58

我的宝宝头围也大，42天体检头围就有40了。

ruiruizjg 发表于 2011-1-7 17:42:58

我们一直吃鱼肝油和钙的,刚刚微量元素测出来也不缺钙.

山山妈 发表于 2011-1-8 05:08:56

谢谢hetianrong,头颅B超我们这里不知道有没有的做,医生都直接叫我CT.
就是卤门大,从出生到现在都一直这么大 ...
ruiruizjg 发表于 2011-1-7 15:35 http://www.help-hope.org/bbs/images/common/back.gif


    复查回来，说我们颅内高压还存在。等一个月后复查，看宝宝当时是否还落后。我的感觉是现在落后了，一月后肯定还是落后，
   假如还是落后，医生建议我们再拍CT，看看积水有否增多。
    假如不落后么，再随访

金路捷我个人的经验觉得对我们宝宝感觉用处不大，因为他从来没有因为这个药变得兴奋了。他原本的状态是过于安静。但我看不出效果，并不代表脑里多长了几个神经节也未可知。

ruiruizjg 发表于 2011-1-8 09:31:04

那还要继续打针吗?我们也是比较安静,不够活跃.

CT多做了不好,没让你们做BC或者核磁共振吗?

山山妈 发表于 2011-1-13 03:55:36

鲍南 说 假如到时候 复查，如果运动跟不上去，考虑手术。手术前看看积水状况，需要做个CT，我看当时情况再说吧。是不是BC就可以了。

ruiruizjg 发表于 2011-1-13 08:59:11

鲍南周五的门诊要预约吗?要多早去排队?
我上次是周二去的特需门诊,只看上午半天的.

有有妈 发表于 2011-1-13 12:05:34

回复 25# hetianrong


    这么一说我们小时候也有缺钙症状。北医三院的大夫给看的，说肋骨有点点外翻。后来吃了补钙的药，多晒太阳。一岁多时检查骨密度血钙什么的就是正常范围了。

山山妈 发表于 2011-1-13 12:51:22

可以预约的。也可以排队。他星期五的可以加号的。应该上午挂号结束之前应该都能挂上号的。你这个礼拜五想挂号过来看看么？

山山妈 发表于 2011-1-13 12:52:14

好像说 一月份他都是星期五，说两月份他门诊时间变过了，要变成星期四了。上次我去看的时候他这么说的。

ruiruizjg 发表于 2011-1-13 19:16:00

不呢,他让我打完30针再去看,要2个月呢.
我上次通过114名医导航预约的,那个好象很麻烦,一个月交30块会员费可以预约3次,而且过去了我跟他们说我预约的还是要重新挂号排队的,感觉跟不预约的没什么区别.
而且周二特需门诊只有半天时间,我想下次去复查的时候周五去,时间充足点.

山山妈 发表于 2011-1-13 20:43:49

因为他的号可以加号，所以和不预约的是没有区别。假如是限号的就有区别了。不预约就没号了。

发表于 2011-1-21 17:38:36

我外甥女以前是在北京宣武中医院吃了几副药，就好了，他们好像有这方面的专科

山山妈 发表于 2011-1-21 22:47:52

呵呵，脑积水吃了几幅药，就能好，骗谁呢？托。
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