婴儿痉挛症的康复最大的难点就是婴儿痉挛症的控制程度，孩子对康复训练的接受能力，是否能尽快的过适应期，总体的康复方法就是那几个体系，就看选择哪个更加适合你家的孩子
回复 149# panada
能详细说下孩子吗？月龄，控制与否、原因！等等！我可以帮你问下壬淑哲主任！好吗？
中药分子量大很难通过血脑屏障，不一定效果好，目前神经科用的药最好的就是恩经复和申捷，小儿小的时候效果好。
回复 151# 雍妈妈
我家宝宝足月产的.生下来一直到快6个月都是好的.没有任何症状,会大声笑,会认人,满月就可以抬头,会追物.但是4月5号打了百白破第2针,和吃了糖丸.4月6号中午出现点头抽筋症状.当时是在我们这的市院检查.脑电图做出来不好,(而且做脑电图时她一直不配合哭而且动的厉害)儿科主任的诊断是婴儿痉挛症,可是我和点点爸爸不相信,带着宝宝去了浙江省儿童医院住院后做磁共振,发现左脑3分之一已经软化. 由于之前没做过类似的检查.医生说具体脑子什么时候坏死的不知道,也就是至今我也不清楚脑子怎么突然软化了? 现在一个半月了控制住了.没再抽过.
现在的情况是7个半月了.叫她没反应,不理人.坐不太稳,会翻身,会单独坐10几秒.扶着掖下会往前迈步!俯卧能抬头1分钟左右,但肘支撑不行,有爬的意识但爬不起来.左边的手和脚很灵活,右边不行.右手能抬到头顶,但不怎么放松..
如果要做康复也不能用针灸电疗什么的.运动量也不能太大..所以现在也不知道该怎么半???
本帖最后由 雍妈妈 于 2011-5-29 20:39 编辑
回复 153# panada
点点妈妈，我已把你的情况和王主任说了，她说。看你叙述的孩子的情况，不是因为糖丸和打针引起的下神经从的损伤（就是小儿麻痹），还是因为孩子本身的脑发育不好，那你说的6个月前，应该也有落后的地方，只不过你没有发现，一般脑发有不良的孩子的一出生就开始干预，否则，6——8个月，是发生婴儿痉挛的高峰月龄，现在孩子痉挛已经控制住了，7个多月的月龄也还好，抓紧时间康复还来的急。但具体的情况还是要看到孩子才可以帮你制定康复计划！我写的康复操是可以做的，因为它没有太激烈的动作，但因为我的是比较简单，各个类型的孩子侧重点不一样，所以，如果方便最好是可以来北京让王主任给确诊一下！她那的康复没有针灸等刺激性的疗法，应该还很安全的1
回复 152# zhangxiaorong
听说急性期好用，康复期就没什么用了。我觉得呢，中药呢，还是起到个调节体质，强身健体的作用吧，配合康复一起比较快一些吧！要不这样的孩子的一般都弱，3天2头的闹病也耽误康复的时间，不进步还倒退，最痛苦了1
本帖最后由 雍妈妈 于 2011-6-3 11:52 编辑
说个意见供你们参考，我锻炼的这边是不主张孩子多跪，和跪走的，说到了老了的时候，正常人的膝盖是被磨损的最重的身体器官她说，一定要保护好膝盖，，跪走练得是大腿的肌肉，其实，绑站起的作用是锻炼整个大、小腿的力量，加强髋关节稳定。所以一定要早绑站。别跪走！
如果孩子会走了，这是走的不稳，是因为肌力低才会引起上述的情况，，就不用绑站了，多家强肌力训练就好了
1、蹲起，大人要在后面帮他顶住小腿肚，要不孩子会膝反张。
2、就做两个沙袋，别太沉了，我那时用布缝了个口袋，里面装上大米，绑在小腿上，让孩子练习走路，
3、多走、多蹲着玩玩具，家长可以帮她扶住膝盖，让孩子以正确的姿势蹲！
4、多爬坡、
5、可以给他买一个向前推车子，脚蹬就可以自转的自行车（一般的车子都是后退时脚蹬才转，买的时候一定要好好挑挑，好孩子有一款四百多快钱，但是高度适合2岁左右的孩子，不过在一些卖小孩自行车的地方也有这种车子。）坐位的高度要以孩子的腿可以伸直蹬在脚蹬上为正好，然后用两个布带将孩子的脚绑在脚蹬上 ，这样，孩子的腿没力气蹬车也没关系，只要一个大人在车把处栓一个拉绳，在前面拉着车走，有一个大人在孩子旁边扶住孩子，孩子的双手扶住车把，腿也会跟着脚蹬一起动，就象自己在骑车一样，这样既锻炼了孩子的协调性，又可以增强孩子的腿的肌力！
6、对于胳膊和手没有力气的孩子，平时家长可以用5斤的那种空油桶装上水，给孩子拎，根据孩子的情况逐渐的加水，也可以锻炼肌力！
7、上楼梯。
8.多用空掌帮他拍大小腿的外侧
雍妈，加了你的QQ，有问题想咨询，麻烦你也加一下，谢谢
雍妈，我家孩子也是侧弯反射没消失，都2岁半了，现在会走，她玩滑梯什么的手脚并用往上爬很厉害，有的正常孩子上不去她都能上，就是静止站着时腰会晃。我想问你们是怎么针对腰部力量锻炼的，这么大了侧弯反射没消失，以后情况会是怎样的呢？
需要咨询和交流，请加qq724612409，我是个康复治疗师。
回复 158# tongyishu
听王主任的意思是说，过了一岁还没消失的话，就应该是终身带着了，不会消失了，我女儿现在也是一静止也会晃，但是一年比一年轻了，你可以教孩子摆臂走，和向左向右的扭腰，站立是，双脚与肩同宽，双脚不动，上身动，坐位也一样，下身不冻上身转动！锻炼下去就会好转的，等孩子大了，就会自己控制不晃了！
有时自己站着晃的幅度大了就一屁股坐地上了。我真担心长大了会不会还晃，她小时我们还以为长大了腰有劲了会走了就好了，看来太乐观了，还有一大堆的问题，这个腰啊真是最让人发愁的。
哈哈，还好了，继续锻炼吧。孩子的常坐秋千，转椅，还得多骑自行车、和走路，站着晃的幅度大了就一屁股坐地上了，还是胯关节不是很稳定！
骨盆不稳，继续训练；单双腿站，坐起，蹲起，搭桥（单，双桥），跪起，平衡板上的跪，站位的训练。
雍妈妈 你好，看了你的帖子我很受启发。我家孩子是混合型（痉挛＋徐动），徐动偏重一些。刚六个月，最先是在任世光教授那儿确诊的，后来请二炮的康复师每天按摩加康复训练两小时，已经坚持了两个月了，虽然进步不是很大，但是还是有些小的变化的。另外我们自己有时间也给她做。她现在竖头和抬头还不是很好，抬头时间1，2分钟。翻身偶尔会翻，但是姿势不好看。智力应该也没问题，爱笑，会说“阿哥”“阿不”等，最近哭闹或是闹觉的时候有发“妈妈”的音。还不会坐，手的协调能力也不好，也是一只手玩玩具，另一只手不玩。有主动抓物的意识，但是抓不好，很紧张的样子。最先很担心孩子以后不能走，不能自理，看了你的帖子后很受鼓舞，有了很多信心。我加你QQ了，有时间在网上多交流。
雍妈妈，请问我小孩现在10个月了，还不会独坐，不会站，主要是肌力弱，请问腰部，手脚都没力气，比较软，能练习站吗？现在能翻身。
回复 163# zhangxiaorong
还真是专业，多谢支援！忄
回复 165# Guest from 218.207.195.x
赶快加绑站，其它要训练的：除了全操外，重点做双手拉坐，球上颠坐！四点撑，蹲起、被动跑、被动跳跃！迈步输入！按照我写的方法站上二个月，弯腰拾物，你就会发现效果的！站和立位训练都能把头、腰的力量带起来，没事多用空掌拍他的身体外侧（胳膊、大、小腿外侧）！别急！但康复是缓慢的，只耍坚持，会一个台阶接着一个的，加油！对了，没事在他后面帮他扶住腰，多坐！
回复 164# Guest from 123.122.126.x
给你提个建议，最好能一个月定期找王淑哲主任给定康复方法！加强重点部位的代偿速度，毕竟治疗师设有更多的临床经验，不知道发现问题和及时调整。月龄这么好！可千万得抓住了！你说呢？
我们在王主任的二炮康复过，我自认为王主任没有您所说的医术好，理论很有一套，还去很多盈利医院出诊，我本人知道的就3个，还卖早起干预的光盘，而且只是周一去一次二炮复诊，康复师很多都是护士出身，当然要谢谢楼主！