金嘟嘟妈妈 发表于 2010-11-28 22:18:25

今天是第四天没有发作，祈祷

weiwei3650 发表于 2010-11-28 23:39:26

加油！！！

jenny 发表于 2010-11-29 14:54:10

回复 7# 金嘟嘟妈妈


    说到宝宝发凉，我家宝宝现在也是穿很厚也是手脚凉。目前已经控制住了。

jenny 发表于 2010-11-29 14:56:49

回复 40# 金嘟嘟妈妈


    我们是用强的松，德巴金，托泰联合用药控制住了，现在只用托泰。

梓涵妈妈 发表于 2010-11-29 15:59:35

回复 44# jenny


    我想我问下，你们是怎么减德巴金的。德巴金我们一直没到浓度，对我们一点作用都没有，可医生说必须要到脑电正常才能减，烦死了。。。

金嘟嘟妈妈 发表于 2010-11-30 01:13:44

我们一开始就是德巴金，妥泰联合用药，感觉不是很理想，德巴金到最大药量时候血药浓度还是不理想，5、60左右，但是孩子喂德巴金很困难，我们就减停了，每日减1ml，从每日9ml开始，减了9天，减停到3ml/d后就不发作了，今天是第五天，孩子有一定的进步，但妥泰还是每天2+2的，所以我们高度怀疑两种药物相互影响，所以强烈建议不是迫不得已不要联合用药。希望对你有帮助。我们从发作到现在就做了一次脑电图，准备再稳定一点再做。我们咨询了北大的医生，个人感觉还是北大的大夫更有经验。

jenny 发表于 2010-12-3 16:33:45

回复 45# 梓涵妈妈


    我们是按医生的建议减量的。现在没带记事本，我记得医生好像说的是德巴金按0.5ml的量来减的，每周减0.5ml，8周减完，因为我们控制住时的用量为4ml。

jenny 发表于 2010-12-3 16:36:14

医生的话还是可以相信大部分的。不知梓涵妈妈是哪里的，前两天给给宝宝看病的医生打电话咨询是否需要做脑电图，他说不必做。他觉得我说的宝宝挤眼睛的情况不像是小发作。

梓涵妈妈 发表于 2010-12-3 22:42:28

回复 46# 金嘟嘟妈妈

我们也在北大看的，熊晖看的。他也说了，德巴金对我们没用，现在也不加量，但她说必须要脑电正常三个月后减，我都不知道怎么办

梓涵妈妈 发表于 2010-12-3 22:46:03

回复 48# jenny


    我们是苏州的，由于小孩发病，着急，查了很多资料，去了北大。现在控制住了，又回来了，所以现在想咨询点东西，很麻烦。。。
我们由于发作不敢确定，所以医生建议再做个脑电，但又有家长跟我说，如果刚控制，脑电也不一定正常

金嘟嘟妈妈 发表于 2010-12-5 00:26:38

我也不知道，我门就是每天减0.5ml这么减的，减着减着就不发作了，现在已经快10天没有发作了，真的是谢天谢地

随然 发表于 2011-11-17 23:15:16

我们的也会发作时会手脚冰冷
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