焦虑的家长求助！请各位爸爸妈妈帮我看看孩子是否异常吧
本帖最后由 halffish 于 2017-12-28 13:17 编辑孩子目前3个月28天，38周剖腹产出生。出生5天因为黄疸突然升高照了蓝光，照完当天就退了。医生当时建议查一下B超看为什么会突然升高，结果发现左脑室出血和左脑室增宽。在医院NICU住院一周，复查B超没有进一步恶化，医生就让出院。满月复查核磁，提示还是有增宽，但不出血。所以医生说没事，三个月再查。
等满三个月后，核磁检查提示和满月时没有变化。但给孩子做的发育评估结果不好，医生说是脑损伤导致发育迟缓，当时具体表现为：1、追视不好，对个别感兴趣的物品，可以追90度左右，有些放在眼前完全不看不追；看黑白卡、彩色卡会追，但立体物体，比如摇玲、小球就不追，甚至不看。进入一个新环境，不会四处张望。有时会莫名其妙地盯着一个地方看。2、不追听，在耳边发出声音，完全不会转头看，但会眨眼，应该是可以听到。3、医院测的上肢肌张力正常，下肢略低；会抬头，俯卧可以抬到90度，但坚持时间不长。坚着抱起来头略微有点晃。4、有拇指内扣的情况。
目前孩子在河南省妇幼做康复治疗，第一个疗程快结束了。疗法是头部穴位注射（封针），推拿（每周2-3次）、运动疗法（每周2-3次）和电疗。期间检测视觉、听觉诱发电位，神经通路都正常。
现在孩子头稳一些了，会四处张望。前几天追视有进步，看黑白卡、彩色卡、发光的物品可以追视180度，但是三维的物品还是不太好，偶尔看看。这几天又突然不看了，似乎对卡片没兴趣。追听有一点进步，但是不明显。医生说孩子听到声音会转头看要到5至6个月，不知是不是这样。主动抓东西的意识一般，训练孩子玩小球后，把球放在她胸前会伸手抱，其他的东西就不行。翻身还不会，在运动老师的帮助下可以翻过来，但放在床上自主翻身不行。
有时我觉得孩子是正常的，只是比别的孩子慢点，是各体差异，但这里的医生还是要求做康复，我不敢耽误时间，只好继续做。大家帮我看看孩子的情况吧，谢谢啦！另外想找一家北京或上海的医院再诊断一下，不知大家有推荐嘛？ 看起来还好，基本正常，目前没有明显异常姿势，还好吧。 目前没有姿势异常。月子里有时有打挺（就是侧躺在床上，头后仰，但腿脚不后仰），当时怀疑有弓角反张，但是几家医院的儿保大夫都说没问题。现在康复的主治大夫又说就是弓角反张……都不知道该听谁的了。另外孩子身体软，医生说大腿向两侧打开的角度太大…… 怡诚爸爸 发表于 2017-12-29 07:46
看起来还好，基本正常，目前没有明显异常姿势，还好吧。
目前没有姿势异常。月子里有时有打挺（就是侧躺在床上，头后仰，但腿脚不后仰），当时怀疑有弓角反张，但是几家医院的儿保大夫都说没问题。现在康复的主治大夫又说就是弓角反张……都不知道该听谁的了。另外孩子身体软，医生说大腿向两侧打开的角度太大……
有脑损伤史，现在发育也有些迟缓，还是继续坚持康复吧，除了运动训练外，听觉视觉的刺激在家也可以多做一些，追声转头一般两个多月躺着就可以做到的。 吴思奇爸爸 发表于 2017-12-30 08:35
有脑损伤史，现在发育也有些迟缓，还是继续坚持康复吧，除了运动训练外，听觉视觉的刺激在家也可以多做一些 ...
嗯，现在非常担心孩子追视和追听的问题。医生说这属于认知方面的问题，是最难治疗的，对孩子能否赶上正常孩子的发育水平很焦虑。不知思奇爸爸对认知出现问题的宝宝有经验嘛？ 追视追听的能力既和视觉听觉神经通路有关系，也和大运动的发展有关系，3个多月判断认知有问题还有点早，这个时候一方面促进孩子的头控翻身手肘支撑头部活动等大运动的发展，另外也可以多给孩子一些追视追听的练习，追视除了左右以外，远近的也要做，锻炼孩子的视觉深度感觉能力。 吴思奇爸爸 发表于 2017-12-30 08:35
有脑损伤史，现在发育也有些迟缓，还是继续坚持康复吧，除了运动训练外，听觉视觉的刺激在家也可以多做一些 ...
谢谢思奇爸爸！目前是在这样做，看杜曼闪卡和各种玩具。最近伸手抓物的意识很明显了，但追听始终引不出。神经通路上应该正常，已在医院检查过，但头控确实不好，不稳。准备最近去上海复旦儿科医院再检查。 本帖最后由 希望宝宝好起来 于 2018-1-3 10:57 编辑
现在这段时间营养还是重要，不建议电疗，伤害孩子，最重点的还是要照顾好孩子，喂养好休息好，让孩子很舒服才是最重要的，还是要让他在这段时间自然发育，家长只要让他多锻炼力量，比如趴，比如看，比如给孩子多听，多看，听轻音乐，给他看各种物体，都是极有意义的，不能让这么大的孩子一天到晚的跑医院，其实没有意义的，他还不到能坐的时候，许多事情都对他有伤害的。我不是医生，但是从过来人的角度，六个月以前做好每天给孩子的照顾，锻炼就是最好的康复 希望宝宝好起来 发表于 2018-1-3 10:53
现在这段时间营养还是重要，不建议电疗，伤害孩子，最重点的还是要照顾好孩子，喂养好休息好，让孩子很舒服 ...
谢谢您的回复！说实话，我也很纠结。一方面不想让孩子折腾，做各种治疗，每次孩子推拿，穴位注射都会大哭，很痛苦。另一方面，医生讲六个月内是康复的好时机，不进行治疗怕真把孩子耽误了。真的是很无奈，不知道怎么样才是最好的 本帖最后由 希望宝宝好起来 于 2018-1-4 08:41 编辑
halffish 发表于 2018-1-3 13:51
谢谢您的回复！说实话，我也很纠结。一方面不想让孩子折腾，做各种治疗，每次孩子推拿，穴位注射都会大哭 ...
医生说的康复的好时机，不是指电疗，穴位治疗这些，康复在这个阶段可以按摩，练习，各种温和的生活的刺激，就是快乐的刺激，孩子才能更好的追赶发育，真心话。每一个医生都不敢告诉你那些没有用，尽管他们也知道。
我在这个版上劝过许多家长。国外的康复水平高于国内，他们认为除了康复没有什么可以做的。其实我们能做的还是营养，睡眠和情绪。母乳是最重要的，担惊受怕的母亲会影响母乳的质量，这等到我意识到的时候有些晚了，如果你的孩子和我的一样有营养的问题那就更麻烦，因为没有比母乳更好的了 本帖最后由 希望宝宝好起来 于 2018-1-4 08:48 编辑
halffish 发表于 2018-1-3 13:51
谢谢您的回复！说实话，我也很纠结。一方面不想让孩子折腾，做各种治疗，每次孩子推拿，穴位注射都会大哭 ...
电疗，注射对孩子的这种刺激非常不好，你想想如果你的孩子发育良好你尚且不愿意吓到他，害怕吓到会导致癫痫啊，睡不好啊，你究竟为什么相信会管用，毕竟孩子的进步都是自己身体的发育，这种伤害性的对大人有时候都有不好的时候，孩子身体那么小，那么娇嫩，别人不说不代表认可，强烈建议你不要再做了，每天抱着孩子抱一会儿，让他贴着你，让他感受到父母的爱，对他长大后的安全感和自信都有好处，别让不科学的治疗变成孩子的噩梦
认真读奇奇爸爸的每一句话，然后照做才是最应该做的。我能理解你的心情，但是其实行动是黄金，让康复生活化，生活是最有趣的康复，等孩子大一点再开始考虑机构康复，六个月前现在孩子最重要的是营养和睡眠，醒着的时候抓紧一切时间给他陪伴，听，看，让他活动，按摩，尽你所能陪他，比把他交给别人好得多 怎么这么多年了还有封针这种东西？好像河南的医院开展的特别多，没有地域歧视，我自己原来是卖药的，知道这个真的是没有用啊啊啊！连临床都没有做，也不可能通过双盲的试验。为什么还有家长要选择呢 孩子的身体最重要，肺炎疫苗，流感疫苗，还有一个滴鼻子的，兰菌净，先把孩子的身体搞好，才能发育得好追上来。每一个家长刚刚开始都会方寸大乱，恨不得每天二十四小时都在康复。那家长能否先度娘一下先学习，以后的路还很长。我坚持了六年才能离开特教学校。能不能先不要用封针来虐待孩子？让他吃好喝好，把落后的地方追上来？ liquke 发表于 2018-1-4 19:51
怎么这么多年了还有封针这种东西？好像河南的医院开展的特别多，没有地域歧视，我自己原来是卖药的，知道这 ...
谢谢您的关注！是的，这种治疗方式好像只有河南有，在我们这里这种疗法还挺知名的，不少医院都选用封针。网上的确有争议，所以才想去更好一些的医院再看看。现在第一个疗程已经做完了，孩子有进步，但真的说不清是治疗的效果，还是正常发育的效果 希望宝宝好起来 发表于 2018-1-4 08:45
电疗，注射对孩子的这种刺激非常不好，你想想如果你的孩子发育良好你尚且不愿意吓到他，害怕吓到会导致 ...
再次谢谢您！说实话，我并非完全相信注射这种疗法会一定会管用，医生提供的就是这样的治疗方案，做为家长，要么选择听医生的，要么换其他医生。我不是专业人士，以前更是没有接触过和康复相关的任何知识，看过论坛里的贴子后，我也是对目前的治疗方式有怀疑。目前医院是穴位注射、按摩、运动、电疗一起上，其中穴位注射最痛苦，对孩子的刺激最大。电疗是比较温和的，孩子不抗拒，但医生也说电疗见效最慢（我猜就是作用不大的意思）。医院安排的治疗结束后，就在家教，陪她玩，医生也说家庭其实比治疗更加重要。所以我目前计划再带孩子去别的城市看一下，多听听不同的声音吧。如果说现在完全离开医院，在家里自己来训练，这个决定真的不敢做，因为实在赌不起啊！
孩子妈妈的母乳确实是受这个事情影响了，毕竟情绪一直不好。我家的孩子在满月后才发现对牛奶过敏，月子里因为母乳不好一直是混合喂养，结果吃普通奶粉吃了一个月。中间去了四、五家医院，看了不下下十个医生，才发现这个问题（我对医生真是无语）。目前换成了氨基酸奶粉，所以有一个医生说孩子目前的表现可能和这个有关，也建议加强营养。您说的营养问题是指什么呢？ 本帖最后由 希望宝宝好起来 于 2018-1-5 16:27 编辑
halffish 发表于 2018-1-5 15:03
再次谢谢您！说实话，我并非完全相信注射这种疗法会一定会管用，医生提供的就是这样的治疗方案，做为家长 ...
没有想到你竟然因为不知道离开现在的方案该怎么办就坚持电疗和穴位注射这种有伤害的治疗，你现在的治疗远不如不治疗
现在公认母乳是可以促进智力发育的，氨基酸奶粉也不是什么好奶粉，里面有许多残留的降解酶，而且味道极差，你现在如果还有母乳，吃些催乳片，然后使劲泵奶还有机会，否则一旦你的雌激素回调就会减少严重。如果真的没有了母乳，那也没有办法。
营养问题就是孩子离开母乳后，许多食物都消化吸收不了，营养不良影响各方面的发育是非常无可奈何的
你现在在花冤枉钱，让孩子受罪，而且还在逐渐失去孩子最宝贵的营养来源——母乳
虽然说6个月是康复的黄金期，是指科学康复，不是你这种。你可以去版上提到的中心去啊，去北京的深圳的，大地方的，人家不做电疗不做穴位不是因为不会，是因为觉得没有用
所以建议你好好调节心情，从今天起好好关注母乳，每天陪孩子锻炼。你不要迷信医生那些东西，更不要迷信那些只是为了挣钱工作让你做的多种治疗，最后一次劝你了，不听我也没有办法。
当事者迷啊
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