滢滢22 发表于 2010-7-7 11:22:59

请同样痛心的父母帮个忙 上海哪里那个医生看婴儿癫痫好

大家好，我是一位刚到论坛里报道的母亲，我带着对孩子深深的歉意向各位家长求助。下面介绍一下孩子的情况：
孩子出生三天就因为嗜睡12个小时入院，有过一次抽筋，后救回了一条命，但是诊断是新生儿败血症，黄疸，低血糖，消化道出血，足月小样儿，但总算是捡回了一条命，此后一直害怕有后遗症，5个半月做了磁共振，说脑发育不好，做了脑干诱发听觉电位 是波短，儿童医院的医生也没看出问题 只是说可能脑瘫，挂了3个疗程神经节苷脂，做康复，肌张力降下来了，14个月会爬，15个月会走，走不稳。现在发现抽搐，到了上海复旦附属儿科医院去看了 孙道开 教授 做了脑点图 就说是一个很讨厌的癫痫，吃了开浦兰加妥泰 已经7天了没有控制的住 还是在醒后 挤眼睛 嘴也抽动 但是手脚的 一惊一惊的症状 有所改变，上海六院的 王子才教授又建议我吃德巴金 ，我是否要换药那，因为一个星期都没控制住了 现在该怎样办那 非常着急 请各位指点吃了开浦兰加妥泰 已经7天了没有控制的住 还是在醒后 挤眼睛 嘴也抽动 但是手脚的 一惊一惊的症状 有所改变，上海六院的 王子才教授又建议我吃德巴金 ，我是否要换药那，因为一个星期都没控制住了 现在该怎样办那 非常着急 请各位指点

zatn99 发表于 2010-7-21 08:07:42

我家宝宝也是看孙道开主任，诊断为婴儿痉挛，6月30日孙主任开药为妥泰加开浦兰，6月30日下午可能是水土不服开始发烧，连续发烧5天，高烧时有发作，7月7日找孙主任，又加了德巴金。7月12日住院，7月15日做视频脑电图，排除了我们认为的所有发作，7月16日出院回家。发作应该算是有控制。因为宝宝的病让我们很担忧也很敏感，有时宝宝的一些动作我们认为是发作，但同步并看不到放电，这样造成医生在参考我们的话无法做出准确的判断，也让我们觉得很疲劳。现在我们回头觉得在没加德巴金的时候动作发作可能已经控制住，但现在加的德巴金还是得继续吃。以上你可以做参考，QQ：29644106

滢滢妈 发表于 2010-7-22 22:36:40

其实我之后还看了六院的王教授，我觉得有两点他说的是正确的，一 癫痫的孩子不能吃营养脑神经的药，二，我的孩子才10公斤，一天两粒妥泰，孩子受不了，而且妥泰对小孩的认知非常大。我家和你家的孩子用的都是一个方子，孙道开开药很狠的，我去了一次就是6000，到不是钱的问题，就觉得人不好，有人在好大夫网上也评论的，所以我选择了王教授的用药，不过我应经买好车票去北京了，让真正好的大夫看吧，不能耽误孩子

zatn99 发表于 2010-7-24 19:57:11

怎么会开六千的药？你们开了啥药？

zatn99 发表于 2010-7-24 19:58:02

怎么会开六千的药？你们开了啥药？

staidson 发表于 2010-7-24 20:26:03

y药品不在贵贱，主要能治疗病就就行，效果好就可以

爱宝妈 发表于 2010-8-3 18:08:10

6000元的药啊？有次想拿药，孩子的主治医生不在，我找另一个医生拿药，医生还不太愿意开呢，后来在我的要求下还是开单了，还对我说：“200多块，算是大处方了。”

滢滢妈妈 发表于 2010-8-3 22:59:08

是啊，怎么会开这么多的药？很多同名的药的成分都是一样的，只不过区别在于生产厂家不同以及进口和国产的区分。

大鱼得得得 发表于 2011-6-19 10:25:50

是啊，都是什么药啊，怎么会6000那么贵

大鱼得得得 发表于 2011-6-19 10:31:35

我家看的曲阳医院脑科得郭辉主任，现在控制住了，专家号才十几块。
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