发表于 2010-7-7 08:22:12

恬恬妈妈，可能是我孩子4岁多了，能听得懂道理了，所以不哭了。一般给孩子一些爱吃的零食，分散孩子的注意力，会好些。

高绍康 发表于 2010-7-7 17:22:35

贊成4樓的意見,小朋友代謝是很重要的問題

xiuzi_angle 发表于 2010-7-8 18:14:33

相信自己

淼淼妈 发表于 2010-7-9 00:02:58

我也好久好久没上这个论坛了,我的淼淼一岁五个月了,脖子此终硬不起来.肌张力还是这么的高,还是什么都不会..现在还总紧握得拳头,眼睛也内斜得很,,我真不知道该如何是好..现经济也不好..

发表于 2010-7-9 00:38:27

我家的孩子在恩宇治疗，原来在儿童医院和北大妇儿看，曾经查了尿，没有代谢疾病。不过最近做了如下检查：

1。有机酸测试，是尿检，结果显示有多项不好，我们现在停了所有的水果和奶粉，等待医生开药。

2。头发检测，发现重金属含量高。

现在我们正等待血红素检测，看血液里的重金属如何。

我家孩子是肌张力低，不过在慢慢提高。肌张力低按理不应该下降，只可能上升的。所以要高度怀疑你家孩子是否有代谢问题或其他问题。

针灸什么的，可能对西医擅长的代谢没什么用。建议你先赶紧找原因。

人海茫茫中的我 发表于 2010-7-17 07:58:54

不要灰心，我儿子两岁半还站不住，今年7岁，已可以在家自由走动。

阅读能力很好，能认识多少字我都不知道。

你孩子的认知还不错，认知的训练也要多加强。

有时心情确实不好，但一定要调整。

为了孩子，不要放弃。

发表于 2010-7-17 10:14:37

查一下是否为进行性肌营养不良。进行性肌营养性不良的症状和你说的琪琪的情况很象。

刘思琪 发表于 2010-7-17 14:29:51

我们已经做过肌电图了，基本能排除是肌肉的毛病回复 27# Guest from 218.28.176.x

刘思琪 发表于 2010-7-17 20:47:23

回复 26# 人海茫茫中的我


    谢谢，真希望我的孩子有一天也达到您孩子那样

发表于 2010-7-17 23:46:57

25楼，请问恩宇在哪里化验尿检等，他们不是也推荐儿童医院和北大妇儿的代谢检查吗

发表于 2010-7-19 14:50:35

北京301的邹丽萍挺好的，查代谢和神经都可以。个人感觉比杨艳玲强。

大果妈妈 发表于 2010-7-22 08:55:51

我也感觉琪琪应该再查查代谢方面的问题
换一家医院再试一下，譬如301的邹丽萍
我家果肌力也有些低，在北大做完代谢检查后也准备去301看看。
希望琪琪也能尽快找到原因

刘思琪 发表于 2010-8-21 23:09:08

孩子的血筛查也做了，结果是不支持典型氨基酸、有机酸及脂肪酸代谢病，精氨酸、瓜氨酸等水平降低，提示营养状况不佳，游离肉碱水平降低，提示继发性肉碱缺乏、酮症、乳酸水平升高。
对这个结果我是实在不知道属不属于代谢病的一种，如果带血尿检查的结果去看杨艳玲或是邹丽萍可不可以呢，大概过一段时间又要进京了

洛妈 发表于 2010-8-22 16:48:24

觉得是倒退的话还是有原因的，继续查下吧

tongyishu 发表于 2010-8-22 18:25:47

本帖最后由 tongyishu 于 2010-8-22 18:26 编辑

建议去看一下杨和邹。杨在北大妇儿医院，挂号难，可能需要号贩子，邹一般挂个特需就可以，她也在武警二院出诊。

俊俊父母 发表于 2010-9-18 20:03:12

人海茫茫中的我，你家孩子康复的让人鼓舞，是什么症状，在哪里康复的啊

臭臭-妈妈 发表于 2013-4-27 16:49:53

琪琪看起来很可爱
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