女儿又一次癫痫持续状态后，我真的快要倒下了
荣儿第四次因癫痫持续状态而告病危，虽然现在情况已经稳定并好转，但我的情绪却低落到了极点，悲痛欲绝最能形容我此刻的心情。我知道这里还有很多孩子的情况比荣儿糟糕，荣儿能走、能说，她的问题是：癫痫、精神发育迟滞？自闭发展倾向，可怕的是，她的癫痫发作太恐怖，每一次都是严重的癫痫持续状态。连教授也说不清荣儿为什么会这样，吃德巴金时，较小的剂量就能控制好，两年没有发作后按规定减量，离停药只有2个多月时又复发，又是一次严重的持续状态。改吃中药后，近半年来也控制了，这次又突然发作。
我不知道自己做错了什么，上天要让我的女儿经受这么多的磨难。这几天，我情绪极度低落、胸口闷痛，腿脚发软，一个人的时候总是会以泪洗面，我无数次的告诉自己要坚强面对一切，可是就是坚强不起来，在苦难面前，我总是那么的脆弱。我真是快要倒下了。
老天啊!让所有的灾难都冲我来吧！求求您别再折磨我的女儿了！ 我们一定要坚持住，明天会更好！ 荣儿妈妈，你要勇敢起来！
我们的孩子需要我们勇敢，我们也必须勇敢。
老天啊!让所有的灾难都冲我来吧！求求您让我的女儿健康快乐的成长吧！
我的心声，我也无数次这么期盼。 你宝宝的情况真让人担忧啊，一个很健康的孩子出了这个问题。真让人心痛！ 荣儿妈妈一定要坚强啊。哭一哭发泄一下，不要闷着自己。
一定要照顾好自己身体，妈妈身体垮掉了孩子就更没指望了。 本帖最后由 荣儿妈妈 于 2010-7-1 17:06 编辑
忍不住又泪流满面，谢谢大家！ 坚强些，正如你说的荣儿能走、能说，已是不幸中的幸运了。尽管她现在还暂时受这种病的考验，要相信你女儿她一定会好起来的。 坚强坚持看看别的大夫 山东齐鲁医院孙若鹏看的不错号还不贵不过的早一点去挂号。 我们这里的每个父母都是这样的想法，想把孩子所受的所有的痛苦都来自己承受，我也常在想，即使让我少活几年甚至十几年、几十年，只要是孩子能有个健康的身体，我都愿意。可理想与现实是不一致的，我们要坚强的面对，积极的治疗。在照顾好孩子的同时好好的照顾自己，因为自己是孩子的天，是孩子的支柱。我们必须坚强，必须勇敢！荣儿妈妈加油！ 榮兒媽媽:
我兒子癲癇持續發作,恩宇建議減藥,我還在考慮,現服德巴金加開浦藍一直沒效果,我也束手無策 这次发作对女儿的身体损伤真是很大，现在已经一周多了，女儿的右手活动还没有恢复，远不如以前灵活。忧伤过度的我，不知还能撑多久。 癫痫的药还是不能随便停，坚持吃药吧， 回复 12# 果儿妈妈
不是随便停掉的，看了教授，控制很好，按医嘱用了1年多的时间减量直至停掉的。 荣儿妈妈，荣儿也是癫痫持续状态吗？我女儿持续状态是一天抽达上千次，就是一次发作完，接着发作第二次，都持续了二十来天，荣儿现在怎样，癫痫药不能随意停的，也不能随意减的，有时间我们交流下，我的QQ：184728961，或你发邮件给我zaljjmm@163.com 我们一直都是按医嘱吃德巴金，一开始就知道不能随意减量、停药，吃了后控制很好，剂量很小，两年没有发作，是教授根据病情让减量的，很慎重的减了一年多才停的。绝不是随意停的。现在她右手大不如这次发作前灵活，以前可以用筷子吃饭，现在只能勉强用勺子吃，而且不能握笔写字了，右腿也有点不听使唤。这次是右侧肢体抽。这次发作很严重，差点丢了性命。 加油 妈妈一定要撑住 我的一点点不知道对不对的概念，是我从恩宇和恩宇的王医生所在的美国杜曼研究所学来的知识，不知道我理解的转达的对不对，仅供考虑。
有癫痫的孩子要注意以下几点：
1、临睡前两小时要控制饮水，尤其在癫痫发作期间。
2、每天24小时的饮水要计算好，一个潮湿的大脑最容易发作癫痫，所以要控制体液。具体液体量要由医生决定。我家孩子体重11公斤，每天建议饮入液体500-600毫升。不过不包括做饭时加入的水。
3、加强锻炼，改善血氧供应。我们刚去恩宇时，查了在北京儿童医院没有检查的一个指标，叫血氧饱和度，当时只有76。恩宇的老师当时就吓着了。我们从日本买了一个血氧检测仪，现在每天都查。好消息是经过半年的锻炼，我家儿子的血氧饱和度基本在90以上，一般在97,98。我觉得这里面最重要的原因是用上了恩宇的口罩。
4、注意控制空气的湿度。同体液一样，控制好室内的湿度非常重要。
5、注意环境卫生，不能有化学品的刺激，比如烟、香水、化妆品，等等，以及霉菌，等等等等，孩子要在一个非常干净、洁净的环境里生活。尤其是他睡觉的房间，一定要避免化学品和霉菌的干扰。
就这些。我们正在减药过程中，心里也是既激动，又紧张。 谢谢各位！ 为荣儿祈福，希望病情能够得到可喜的控制！ 荣儿妈妈，心情放松一些！不能太着急！保重！
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