丑哥 发表于 2010-4-2 18:51:32

我家孩子4岁，希望跟各位家长学习，共度难关

我的孩子3岁半时检查结果：睡眠期右侧额区可见稍多量高-极高波幅尖慢复合波、棘慢复合波性发放。一直开着丙戍酸钠口服溶液，控制住异常脑波，和左卡尼汀口服溶液，这是护肝，消减丙戍酸钠的副作用。

平时关键注意不要让孩子情绪激动，过于疲劳。从检测出来后至今，已经8个月没有发作，除了每天定时吃药，吃喝玩乐和学习都还正常，一切都还正常。不过我的孩子发病诱因都在大热天，也就是经过夏天的考验，才算是经过第一轮考验。

丑哥 发表于 2010-4-2 18:53:19

　　小丑的核磁检查结果是一切都正常。
　　
　　医生说，那很有可能是原发性癫痫，也就是跟遗传基因相关，这是最不愿意接受的结局了。情况很奇怪，爸爸妈妈都没有，再往上一代，也没有，怎么会是遗传了？

发表于 2010-4-2 19:08:31

小丑发病（失去知觉的抽搐总共有过4次）一共只有六次。前面4次时间很短，都是天气温度较高，有些低烧情况下发生，昏迷期间用风油精按摩很快就清醒过来，所以以为是普通的惊热，不注意。

引起我们注意的是第5次，带小丑做了全面检查，很快就确诊。
那时小丑3岁半，那天下午5点（在户外，温度30~35度之间）开始目光呆滞,10分钟后（回到家里）小便失禁，稍许，开始激烈抽搐,失去知觉。
昏迷时间大概是20分钟，昏迷期间我不在，没有测温度，醒之后测了体温，刚好37度
昏迷期间不吐，没有口吐白沫（就是外流出口水）
昏迷醒后吐了2次，精神萎靡不振，不吃饭，很早就睡了，但一直睡不安稳
昏迷期间我们的处理是用风油精按摩，人中、颈部、肩、手等地方；还有用温水+酒精擦拭;醒后多喝水，还加少许盐。

第6次跟第5次间隔20天，那次是肺炎导致39度，诱发了发病。

果儿妈妈 发表于 2010-4-27 09:50:41

楼上的你好，请问，你家孩子吃的左卡尼汀是在哪开的？医生说左卡尼汀是护肝，是为了配合吃癫痫药才开的吗？我家孩子4岁，以前说是血氨高，才吃左卡尼汀的，现在也吃德巴金，我就郁闷左卡尼汀还能吃吗？

发表于 2011-9-18 13:05:25

丑哥 发表于 2010-4-2 18:53 static/image/common/back.gif
　　小丑的核磁检查结果是一切都正常。
　　
　　医生说，那很有可能是原发性癫痫，也就是跟遗传基因相关 ...

原发癫痫也不一定是遗传吧。我相信有很多宝宝都是影像资料正常但脑电图异常。我家宝宝就是。不知道有没有第一胎是这种情况，而要了第二胎的？第二胎情况如何？

CHICK 发表于 2011-9-23 18:52:35

唉，觉得医学还没研究到这块呢
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