memorymoon 发表于 2010-3-22 13:05:47

癫痫儿童病友交流群

坛子里有癫痫儿童的家长可以加这个群大家一起交流下宝宝看病的经验和用药控制情况.
我们刚刚从北大妇儿医院检查完,星期三挂了秦炯的号要拿结果去复诊,有在北大妇儿就诊的儿童加起来可以一起讨论下
北大妇产其它医生的状况!
群号:18348348

memorymoon 发表于 2010-3-22 13:08:25

上个星期二去挂了姜玉武的号,和坛子里许多家长所说的相差甚多.连宝宝以前的病历都没看,只是询问了宝宝发作的时间,发作时的症状也没询问.不知道是不是那天他的病号太多才影响了他的看病情况,总之和从网上看的差的太多了.很失望...从外地来北京看一次病不容易,没想到是这样的结果,还好上个星期四挂了这个星期秦炯的号,我们准备等脑电图结果出来后,星期三去找秦教授再看看.

发表于 2010-4-19 22:49:55

我的孩子小的时候有慢性缺氧，8月被诊断婴儿痉挛症，一直没控制住，吃了很多西药，国内的已经吃完，也上北京，打算手术，成功率太低加上孩子遭罪，没做，也去了几家中医院，没治好，说我们是难治性癫痫，没法，一直到3岁半，症状越来越重，一天抽大大小小40次左右，不会说，不会走路，还随时有危险，我很心痛，常常偷偷的哭，孩子太可怜了，可没想到老家有一土中医，没方子，家里人瞒着我们给他吃了，怕我们不相信没告诉我们，可奇迹出现了，我女儿没在抽了，现在会走，也懂一些事了，但语言影响大，只会喊爸爸，妈妈，精细动作差，但是我已经很自足了，不知道有没有和我女一样的，我想把这信息告诉和我一样痛苦的家庭，试试，给孩子一个机会，可以打电话给我，15244922075

发表于 2012-6-6 10:28:10

游客 110.190.100.x 发表于 2010-4-19 22:49 static/image/common/back.gif
我的孩子小的时候有慢性缺氧，8月被诊断婴儿痉挛症，一直没控制住，吃了很多西药，国内的已经吃完，也上北京 ...

我孩子情况跟你基本上一样，希望加你的Q号

威威的妈妈 发表于 2012-6-6 10:37:31

可以加你Q嘛,我的是116830823,咱们聊聊,交流一下
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