儿童胼胝体发育不良交流QQ群：105956218
本帖最后由 娇娇的爸爸 于 2010-10-14 20:05 编辑宝宝已经7个月10天了，妻子39岁是大龄产妇，八个多月时发现是前置性胎盘，结果34周又三天破腹产下了女儿，女儿五官端正皮肤白皙，非常乖乖的样子，虽然出生时体重只有4.8斤，但是3个月时身高和体重都赶上了正常儿童，爬着会抬头，会哇哇自言自语说话唱歌，头颈可以自由转动。5个月时爱人带孩子在成都住了一个多月，这时逗她时听到我的声音会笑甚至大笑，但是这个时候就发觉有点不对，她不会翻身，怎么逗她眼睛都不看你，没有反应。对动的和鲜艳的东西也都没反应，喜欢看灯，以为是早产的孩子，发育可能会慢一些，也没有很在意。
女儿满6个多月时爱人带她回到了老家，回家后女儿和爱人都发生了感冒（女儿没有发烧现象），但是爱人的感冒很严重，她咨询医生吃药后能不能喂奶，医生说可以喂（我非常怀疑），爱人感冒好了以后，没过几天女儿发生婴儿痉挛症状，发作时腹部收缩头脚前倾呈剪刀折状，发作时啼哭甚至流眼泪不舒服，刚开始时隔一天发作一次，后隔三差五发作，发作时躯干收折现象多次。老家医院医生看了后，叫做儿童功能康复训练，做了两个疗程，但是症状还是存在，距现在最后一次发作是1个星期前也是最严重一次，躯干收折20多次。 我很焦急还是觉得大城市医疗水平好一些，所以我带她到成都检查，（到成都后，现在8天都没有发作过）。对她注意观察，感觉她智力明显偏低，会坐不太稳，不会翻身，长了两颗下牙，爱流口水，身高体重都正常，放东西在她手上，可以拿稳，拿着东西就往嘴里送，但是对外界仿佛视而不见听而不闻，但专心逗她时听到我的声音会笑甚至大笑。
到“川医妇女儿童专科医院”专家医生看后，诊断认为是脑发育不良，专家医生开了些“金奥聪”说吃一段时间，有用就继续吃没用就不吃。而没有告知可能是婴儿痉挛症，我是在网上查询，发觉女儿病症和婴儿痉挛症症状基本相符，才知道很可能得了婴儿痉挛症，我现在该怎么办？ 据网上查询用于治疗婴儿痉挛症，的主要药物是硝基安定和激素，那“金奥聪”有用吗？现在该怎么治疗才效果好？成都市那家医院治疗婴儿痉挛症最好？请大家帮帮忙！先谢谢了~~
CT检查:颅内脑实质未见异常密度灶，双侧脑室稍扩大，第三和第四脑室未见扩大，脑中线结构居中，颅骨骨质结构完整，骨质密度未见异常。 很不辛，你的描述和婴儿痉挛症吻合。
建议做脑电图确认。
如果是，则应及早药物治疗，每次发作都会损伤脑细胞。 今天宝宝来成都6天了，据老家上次发作已经第9天了，这几天都很注意观察，没有发现点头或抽搐症状。今天女儿坐着玩玩具时，眼睛跟随玩具在转动，叫她时有一点反应，开灯时她眼睛明显有感觉反应。而前几天基本是“视而不见听而不闻”状态，白天让她俯卧时，不会用手支撑“三个月时，她就会用手支撑，明显智力倒退”，头可抬起。针对“婴儿痉挛症”所诉病症起因，想了很久都得不出结论。
今天在网上查了半天，终于查询到在治疗“儿童癫痫和神经系统”疾病方面，成都市儿童医院钟佑泉主任医师、胡文广副主任医师、吴惧主任医师、王瑞全主任医师是这方面专家，星期一上午是钟佑泉主任医师主诊，我明天早一点去挂号，希望早一点确诊，好及时治疗。
上个星期在“川医妇女儿童院”辛苦排队挂的专家号，是“钱佑琼”教授接诊，下的结论是脑发育不良，开了“金奥聪”保健品和“若苏宁”。看说明“金奥聪”是保健食品，而“若苏宁”是癫痫病禁用药，不敢喂小孩。只是喂了金奥聪，老教授脾气非常不好，态度很不耐烦。网上查了一下，很多人反应也是她态度脾气很不好~~对于像我这些对医疗知识欠缺的家长来说，非常想尽量多的了解情况，谁的孩子有病不着急啊？？
感谢互联网！让我知道“婴儿痉挛症”，和找到这个论坛，两天看了很多帖子，才知道，这里有很多伟大的母亲和父亲，一直和孩子在坚持,在战斗！向你们致敬！ 赶紧确认是不是婴儿痉挛症，如果是赶紧治疗吧！先控制住，不然很伤脑袋的。我们家也是这个，现在已经控制住了，发育明显晚了，我老家也是四川的，作为老乡非常为你着急。
我们是用ACTH控制住的，然后服用强的松，这个病好多都用ACTH，有的服用激素就行，可能会比较慢。
愿你的宝宝能早日康服。 谢谢大家的关心！昨天在成都市儿童医院，由神经科专家主任医师“钟佑泉”诊断，钟老师问的很耐心很仔细，在看我们小孩的时候，还有患者给她送鲜花，看来口碑很好。经过脑电图检查，虽然不是婴儿痉挛症，但是确诊是癫痫，发作同样影响脑发育，还是只有通过药物控制，而且需要服用很长时间。病的起因，钟老师认为主要是早产的原因，当然现在还没有这个技术水平，完全搞清楚发病的原因。开了“开浦兰”和“脑蛋白水解物口服液”以及“DHA”，主要是控制发作和补充脑发育。
今天据上次发作已经10天了，从前天开始女儿恢复了一些功能，昨天就明显对外界有反应，听力和视力有所恢复，今天就更好的多，不知道是好几天没有发作，而智力有所恢复，还是那天开始吃的“金奥聪”起了点作用？
虽然还是要吃很长时间的药，但是确诊了，至少心中悬在半空的石头落了下来。 进生酮饮食群看一下吧，50129922 医生要求再复查，昨天做了视频脑电图，不知道结果如何~ 医生要求再复查，昨天做了视频脑电图，不知道结果如何~ 娇娇的爸爸你好，请问视频脑电图需要孩子配合吗？是住院做的吧，那小孩没睡觉不配合行不行呢？ 脑电图做完 昨天住院部医师下了结论 认为是比较严重的癫痫 出院时医师又补充认为是婴儿痉挛症 要求使用激素 但是孩子目前一个是感冒没有完全好 二是孩子所表现的症状是 两眼向下左右晃动 这时脑波不正常 但是没有其它如点头或抽搐现象发生 现在服用的是开浦兰 据说开浦兰的副作用是最小的 我现在都不知道该怎么办？用不用激素治疗？ 如果按医生要求 就是要使用激素 我认为可能是那几天 孩子感冒和肺炎 天天输液可能也比较毛躁 脑电图有可能不准确 我最后下决心坚持观察一段时间 再考虑用药 这几天孩子恢复的比较好 两眼向下左右晃动的动作也越来越少 但是最近又发现爱把头往两边晃 心又悬起来了 服用开浦兰到现在大约25天左右，抽搐现象没有再发生，两眼向下左右斜视症状也基本控制了，虽然智力有所恢复，但是视力很差，坐不稳，不会翻身等
做了核磁共振MRI检查：扫描所见：胼胝体变薄，两侧脑室后角增宽。两侧脑室旁白质区见斑片状T2信号，T1信号改变不明显。两侧额部硬瞙下见少许条带状T1、T2信号。其余两侧大脑半球、小脑、脑干实质信号均匀，期间未见异常信号区。脑室、池、沟、裂未见明显异常。大脑中线结构无移位。
印象：一、胼胝体发育不良。二、两侧脑室旁白质区异常信号。三、两侧额部硬瞙下少许积液。
胼胝体发育不良，也就是先天脑发育不良，所有的问题就出在这里，也是脑瘫的一种，看着美丽乖巧的小公主，我心都碎了。目前基本没有有效的医疗手段，只有通过康复训练，而且还要长期服用抗“癫痫”药物。
跪求，大家能提供点治疗胼胝体发育不良的信息。 回到老家 女儿又开始发作抽搐，严重时流眼泪，哭泣
4.10 开始发作抽搐13下 流眼泪
4.11没发
4.12开始做康复训练 晚上发5下 一下严重
4.13 第二次康复训练 晚上又发比较轻 没流泪
4.14 康复功能训练停止 不敢做了 白天又发6下 轻重不一
4.15 白天10下 轻重不一 晚上13下 有2下严重
4.16 中午发作10下，比较严重 哭怀疑是不是有气候原因 老家海拔1500多米 气候比较干燥 上次在老家发作，老婆带孩子去成都（海拔500米）气候湿润 就没有发作过，开浦兰看来控制不住，决定今天晚上去成都，观察是否和气候有关。 现在对于我来说，矛盾至极，女儿这种病，目前也没有很好的治疗方法，只有通过功能训练和补充益智需要的元素，孩子也小越有可塑性，本来想给孩子使用神经节柑子，孩子越小使用的效果越好，但是因有癫痫发作，又不能使用，因为癫痫的发作，康复功能训练也不能进行。真的不知道怎么办才好？ 你的孩子和我家孩子是一种病，这种病很难控制，而且也没什么好的治疗方法，我的孩子今年五岁了，从七个月时发现到现在，曾经有一年多控制的很好，孩子智力也恢复的不错，可是这两年又不停的在发作，药换了好几种了都没什么特别好的效果，看着孩子每次发作真的是心都快碎了。我们用过氯硝西泮，妥泰，B6，丙容酸钠，拉莫三嗪，目前还是每天睡起有发作。不过我觉得适当的康复运动还是要给孩子做，多和孩子交流，就像对待正常孩子一样的和她交流，这样有助于孩子的康复。 这些病中药效果好 4.17 到成都后 经钟主任看后 把开浦兰增加了一点量 前几天每天大概发作10来下（串），四天过后 动作发作逐渐消失，但是眼睛斜视很严重 10秒大概两次 全天发作频繁。
5、20 钟主任决定给女儿加药 2.5毫升/2次/天/德巴金，三天以后要求每天喂三次，第一天，眼睛斜视消失 但是孩子有点软 第二天，动作性发作4下 轻微抽搐 第3.4天动作性发作加重 每天要发1串 抽搐7.8次
5.27 钟主任让再加氯硝安定 孩子现在要服用德巴金口服液+开浦兰+氯硝安定 不知道控制的下来不？ 现在宝宝情况怎么样了？大家都在关注呢 脑蛋白水解物口服液 ...
娇娇的爸爸 发表于 2010-3-10 01:04 http://www.help-hope.org/bbs/images/common/back.gif
很奇怪，大夫怎么会给开这种药呢？不是说这种药极容易加重婴儿痉挛症或癫痫吗？ 回复 19# 怡诚爸爸
就是 该药说明上写的清清楚楚，我问钟医生 他说可以喂，但是我最终还是把它停了