有有妈 发表于 2010-3-19 17:24:42

回复 38# Guest from 121.236.124.x
外围性脑积水有的也叫作假性脑积水，一般是指大脑的导水管通畅，但是蛛网膜颗粒吸收不好，导致脑室外脑脊液过多的情况。
CT看一般有蛛网膜下腔增宽，枕大池增大等情况。
就我家大有来说，最明显的表现就是脑袋大哈。（头围50多厘米）
另外肌张力低，运动语言方面都有些落后。

悠悠妈妈 发表于 2010-3-20 13:55:24

牛牛舅舅，你好，你有QQ号或是邮箱吗，我想和你交流孩子的病情

kuskaf 发表于 2010-3-21 00:11:55

我们看完回来啦。。谢谢牛牛舅舅

温暖面对 发表于 2010-3-22 11:59:22

回复 41# 有有妈


    有有妈妈，看来我要回去量量头围了，我家也是肌张力偏低，语言也迟，没有CT检查。
是不是发现了也只能靠自己吸收啊？

温暖面对 发表于 2010-3-22 12:00:01

汤汤妈妈，看下来结果怎么样啊？

有有妈 发表于 2010-3-22 15:53:19

回复 44# 温暖面对

如果孩子头围特别大的话是要看检查一下以排除脑积水的危险，另外还有一种情况时缺钙导致的方颅，脑袋也会稍微大点。
在医院见到过两个严重脑积水的孩子，头很大，前额突出，而且有严重的“落日目”。大有也是前额有一点点前凸，但是眼睛看没有什么明显的异常。
玉泉医院的大夫曾经建议过我们做高压氧和打鼠神经因子。但咨询儿童医院和北大妇儿的医生，都说没有必要也不会有什么效果，所以就没打。
基本上就是靠孩子自己吸收了。

朵朵妈妈 发表于 2010-4-1 10:52:06

打了N久的电话，10点多电话终于通了，和预料一样，姜玉武号挂完了，求了好久护士都不给加号，说什么全国这么多人都找姜看，一天15个号，怎么看得过来呀，我们医院其他大夫也不错啊。我只好说挂包新华的号，她说包的号明天才挂呢，但今天先给我挂上吧，明天让再打电话确认下包周五是否有出诊。不管怎么样，总算是挂上了一个，先去北京看了再说。

有有妈 发表于 2010-4-1 11:32:28

朵朵妈，我今天也是从8点开始打到九点多，八点半的时候打通过一次，但没人接，接着再打就再也没打通了。
郁闷的萨，我都连着挂了三周了。
有有的检查下周就有结果了，实在不行就找别的大夫给看一下了。
朵朵妈，顺便推荐，我感觉熊晖也很不错。另外如果看脑电图的话貌似刘晓燕也很厉害的。
另外李明大夫说如果感觉病情比较复杂的话，核磁的片子可以预约专家会诊看片的。

朵朵妈妈 发表于 2010-4-1 15:32:04

谢谢有有妈了。有有妈是湖南人？
我不到8点就打，老公没耐性，打了一会不打了。我一个人用手机一直打，上班的路上也一直打，但也一直不通。到了公司，用座机一直重拨，但都10点多了，想着打通了也没号了，但还是想打通了问问。去了北京再看，去看看熊晖。我家核磁的片子是几个月前的了，不知道还用不用拍新的。
反正先去了北京再说吧。有时间就多呆几天，多找几个医生看看。

朵朵妈妈 发表于 2010-4-1 15:34:18

有有妈，我家朵朵也是头围大，前额有点凸，肌张力低。

有有妈 发表于 2010-4-1 18:38:27

我是山东人啦，跟牛牛舅舅是老乡呢。
我们是去年9月份拍的片子，现在又重拍的，因为要看一下积水的吸收情况。
头围稍微大一点的话也不要过分担心啊，我小时候脑袋也超大的，没问题哈。
不过慎重起见，还是检查一下好。

牛牛舅舅 发表于 2010-4-2 00:39:27

朵妈,最好在你当地拍好最近期的核磁片,这样把握大点.带齐病历,若在北京做等的时间太长了,开支大啊....
有妈,我也同意多看几个大夫,这样把握大点,我们自己得拿主意.因为大夫们的说法不同啊......(我的小老乡大有咋样了?呵呵....)
另外,不赞同你们贸然去,一定先挂好号,除了北大妇幼,还可以去中康吴卫红,宝蓝贝贝的鲍秀兰,任世光,听有家长说也不错,(后2人我没看过)反正得多看几个,比较一下才尽可能放心啊.

发表于 2010-4-2 09:43:27

今天打电话确认挂了4月9号包新华的号。本来想再挂个李明的号，但那接电话的护士说李明周四的不归她管，不知道什么意思。还想再看看熊晖呢。
谢谢有妈，牛牛舅舅了。
中康的吴卫红我不知道怎么看，一会在网上再找下吧。还想去北京恩施看看。

有有妈 发表于 2010-4-2 10:41:35

熊晖的号还算好挂，我是周二早上七点去排队拿的号，拿到了9号。
赞同牛牛舅舅的观点，如果有在当地拍好的核磁片最好了。
在北大妇儿拍的话要预约，顺利的话也要等个两三天才能约到吧。
四小时脑电图费用800，核磁1100左右。

杞妈 发表于 2010-4-12 18:47:32

牛牛舅舅你好!认认真真看了你的帖子，知道你是好人，帖子很实在，对刚接触这个网站的朋友帮助很大，知道最好该到哪里检查？也因此我需要你的帮助。
我宝宝今天71天，出生时候有窒息和缺氧缺血脑病两个诊断，37周剖腹产，宝宝出生时53cm，7.8斤现在身高60左右，体重13斤左右，吃好睡好，抬头好，竖抱基本上不用扶，能嗯嗯爱说话。逗笑有比较难也少，找声源难且少，追视月子里就已经很好眼球和头都能跟物转动。可最近发现他有不喜欢追视。我们义乌这边医院技术有限，42天去上海复旦儿童医院检查无发现异常，鉴于出生时情况，宝宝需要有权威的医院医生诊断，做大人的才能放心。想问你的是宝宝接着上医院检查什么时候去为好？去看的话这么大的宝宝也是挂给牛牛看的姜玉武教授吗？还有像做个磁共振检查大概要等几天？（因为义乌这边医院没给宝宝做磁共振的惯例，都是给大人做的）所以可能会去北大妇儿做。牛牛舅舅你看到我留言的话请你一定抽空给我回复，感激不尽！愿好人一生平安！愿所有宝宝都能健康成长！

牛牛舅舅 发表于 2010-4-13 12:24:27

杞妈,我给你发了站内短信.我觉得孩子现在还小,不能武断.站里有文章介绍,你可细心看看,有帮助的.

发表于 2010-4-14 15:53:51

我也是找的李明大夫他说不是脑瘫   可是孩子的却发育缓慢我真怕耽误孩子

发表于 2010-4-14 15:59:25

有有妈你好我的孩子也是外部性脑积水你有qq号吗我想和你咨询一下   麻烦了

baobaomama 发表于 2010-4-19 10:14:08

我家宝宝也在姜玉武教授看过，医德。医术真的很好，只是号太难挂，没办法从票贩子手里买的号

apple1980315 发表于 2010-6-3 12:42:37

买号怎么买，多少钱
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