关注很久，今天正式报到！致我发育迟缓的女儿熙熙。
我的孩子是16年国庆节出生的，早产，34＋6，胎膜早破，出生48厘米，4斤8两。经历了顺产的痛，孩子终于生下来了，听到她响亮的啼哭，便一眼没见到她，被送进新生儿室了。以为自己的任务完成了。谁也没想到，生后的第二天，医生通知孩子呼吸出现困难，经过检查才知，她因早产肺没发育成熟，照片显示，白肺!也就是医学上的呼吸窘迫综合征，孩子上了呼吸机，医生说72小时后，孩子才算真正的脱离生命危险，因为这个病，72小时内是最危险的！由于在县城医院生的，各方面医疗设备、技术有限，医生说救孩子的最好药物是猪肺针，打了促进孩子肺的发育，成熟。我们就自己联系所有能联系的医院，千转百回，终于在另一个城市买到了药，2小瓶就是6000.孩子用了，肺也慢慢长好了，呼吸困难的问题总算是解决了。以为早产的难过，也不过如此了。孩子在新生儿室呆了11天，这期间，用过呼吸机，听说孩子吸奶不好，双手手腕是下垂的，当时医生说可能是早产，孩子还保持着在肚子里的姿势。接回家后，我们每天按摩她的手，直到四个月吧，孩子双手腕下唇的现象才渐渐消失。老实说，我到现在也没想通是什么原因造成的孩子双手腕下垂。经历了前三个月的三次肺炎，全家一直小心翼翼呵护着孩子。期间还有一次重症肺炎，前后一共住院近一个月，最后还是转到重庆儿童医院治好的，不过也是上了呼吸机的。到了第四个月，慢慢孩子能吃了，营养跟上了，加上家人的呵护备至，以为就远离冬天了。谁知孩子的抬头一直不好，第四个月也抬不起，心里有种不好的感觉，担心，加上自己的产假也快休完，为了放心，我执意带孩子再次去了重庆儿童医院，一系列的检查做下来，评估下来，孩子的各项得分才19分和20多分，医生伤人的话这才把自己吓傻了！康复训练迫在眉睫！这里我要说的是，分娩能够选择大医院就一定大医院呀，我相信如果我的孩子在大医院，各项检查，包括核磁共振，神经发育评估等都会在生后前三个月内发现。说一下孩子开始康复的情况，矫正胎龄四个月的时候开始康复的，康复科评估，孩子的综合能力相当于0-1个月，核磁结果，双侧额部脑外间隙稍明显，髓鞘化稍延迟，脑电科为不典型尖波，异常脑电图，随访。
就这样，在孩子矫正4个半月，生后5个半月的时候，正式踏上了重庆的康复之路。目前，孩子在重庆待了4个半月了，进步是，能抬头了，反应好些了，能稍稍坐会了，手能有意识的抓东西了，但耍不到好久就会掉。腰部以下仍然软，手精细不好，上肢手支撑几秒就趴下去了，但可抓玩具可抱东西，目前孩子是矫正胎龄8个月零一周。有时候感觉她认知差，有时又觉得她什么都懂一点，但反应要慢些，心里也捉急，估计等到孩子彻底坐好了心里的担心又会少一些！
目前，孩子在做的项目有，pt,早教，水疗，电疗，推拿。医生建议头扎，但复查的脑电图是界限性，又迟迟没下定决心做。高压氧我们做了四个疗程，停了。脑循环做了四个疗程，也停了。申捷打了近50针，也停了。
现在孩子由阿姨带着，两部的父母轮流过去照顾。随时重庆保证了3人在孩子身边，因为我和她爸爸都是稳定单位，所以都不能辞职。不过我休息时间多，一休息我和孩子都会过去。但愿我的孩子早日康复，我们全家都这么爱她！
补充：儿童医院的医生也好，还是外面给她做pt的老师也好，都说我们孩子走路没问题，就是慢点的问题。关键我担心认知，大家都知道，软孩子智力是硬伤，目前来看，孩子是全面性发育迟缓。但愿她能和坐坐一样，一岁后突然开窍。
关注这个论坛一个多月了，今天首次报道发言，看了很多论坛上的内容，很有收获!特别佩服思奇爸爸、小同妈妈、小三妈妈，你们都是界内的表率！我要向你们学习！
希望以此记录孩子的成长和进步，希望和大家共同探讨人生和孩子的点滴！目前孩子接受的项目不多，有时担心会不会力度不够，房子租到九月份的，看十月份孩子一岁情况如何，能够爬的话，就希望把孩子带回当地妇幼保健院康复了。不知想法是否成熟，毕竟家人的生活也是要继续的，因为孩子，我和老公已大伤了元气。
希望大家给我这个新人妈妈一点建议，关于孩子的康复项目，强度，康复地方的选择。为了孩子，只要家庭能做到的，我想都是可以去争取更好的康复方案的。忘大家拍砖，也祝大家生活愉快，孩子健康快乐！
熙熙妈妈 2017.7.16 14：37 年休结束，在返回途中。孩子已有10个半月了，最近感觉进步不太大，可能因为感冒咯近半个月，感觉孩子更软了，做训练也没前段日子状态好了。每次离开孩子，重庆，都在想，什么时候可以离开这个鬼地方。枣子岚垭，带给自己和孩子的东西太多了。预期中，孩子在这个月是可以坐稳的，估计要推后两个月了，只能坚持给孩子康复，等她发育了，急也没用！熙熙，妈妈等你坐起来，十月份你生后就一岁了，一定争气，早点坐起来，妈妈爱你！你要加油！乖！ 熙熙妈妈。抱抱。我们都在重庆儿童医院康复科走过，祝你们早日毕业。 小同妈 发表于 2017-7-16 15:03
熙熙妈妈。抱抱。我们都在重庆儿童医院康复科走过，祝你们早日毕业。
看了你的很多帖子，小同妈妈，感谢你！希望早日如你们一样，走过这段！
我家这么大得孩子，一是运动康复，而是重视早教。
你作为过来的家长，觉得还有什么重要的理念和康复意识，亦或康复项目？眼看孩子再几个月就要一岁了，怕耽误了黄金时间那！
你的孩子也是软孩子哈？记得你家小时康复得早，孩子现在都10岁了吧。
不求这样的孩子多优秀，能够走，能够自理，能够入学融入社会，我觉得我就很知足了！ 本帖最后由 小同妈 于 2017-7-16 22:04 编辑
我们8岁多了，2年级了。大了有大了的烦恼。我感觉就没有特别安宁的时候，不过还是感谢老天给我这样能够折腾的机会，起码孩子一直在往前进步。我们有点偏软，是属于边缘类型，努力的成果很明显。
我们当初做短期脑电图没问题，做连续性4小时以上的脑电图也是界限性。我不了解头部针灸，但是我们没有选择，孩子会特别抗拒。
小同妈 发表于 2017-7-16 18:00
我们8岁多了，2年级了。大了有大了的烦恼。我感觉就没有特别安宁的时候，不过还是感谢老天给我这样能够折腾 ...
这也算不幸中的万幸了！孩子这么好，祝福！ 重点你已经抓得很好了，意识到肢体康复和智力发育都很重要。建议是注意保证营养，孩子少生病，保持康复连续性。还有一点是保持带孩子的人心情愉快。孩子康复被被动折腾得已经够够的了，父母就不要让他感觉到任何的埋怨，嫌弃，悲伤，遗憾等等任何负面情绪了。爱他就好。 会进步的，关注运动康复，加强营养师最重要的，生活中的康复其实比专业康复一样重要，二者相加才能得到最好的效果，觉得你的宝宝一定会好起来的，加油！
希望宝宝好起来 发表于 2017-9-20 14:57
会进步的，关注运动康复，加强营养师最重要的，生活中的康复其实比专业康复一样重要，二者相加才能得到最好 ...
谢谢亲，愿所有的孩子都健康快乐，这样的孩子都遭遇太多了，家庭也因此辛苦很多。
愿大家都能心如所愿。
简单就好，平平淡淡才是真。 这里带熙熙的阿姨回去了，决定后面也不来了。感谢她，因为是家中的熟人，康复过的都知道带孩子还是很累的，带了孩子半年，身在异地，远离老公，阿姨也是尽力了。感恩她！为了后面几天能够去重庆带孩子，顺便把新阿姨带熟，明天又要值班带班，不过换来的是九天的假，从熙熙五个月来重庆，还没回过家呢！国庆就是熙熙一岁的生日了，准备节前就带熙熙回家好好休息几天，熙熙，妈妈等着你坐起来，爬起来。妈妈就把你接回家了，长期的单调康复，对于后期的心理发育也是不好的，每天两点一线，医院出租房，你看不到外面的世界，不能和外面的小朋友有过多的接触玩耍，妈妈也不愿意。妈妈宁愿你身心快乐的成长，看到那么多转为自闭症的孩子，妈妈还是怕，还是担心。
从前以为一岁前你就可以坐稳得，但是现在你平衡还是那么差，一身仍然软。虽然你有高危，但妈妈还是决定，下次来重庆一定带你去把遗传代谢查了，放心！
希望我儿乖乖的，快乐健康成长！今天看新闻，墨西哥又发生地震了，想起了08年的汶川地震，因意外走的那么多小朋友，于是想，那么一条条鲜活的生命，都是健康被父母宠爱了那么多年的宝，一场意外，说不在就不在了！
你们比他们好，至少生命在，而且还在一个这么有爱的家庭成长，你是幸福的！妈妈会一直爱你，呵护你成长，我陪你长大，你陪我变老！ 小同妈 发表于 2017-7-16 22:07
重点你已经抓得很好了，意识到肢体康复和智力发育都很重要。建议是注意保证营养，孩子少生病，保持康复连续 ...
小同妈妈，你有嘉嘉-妈妈的联系方式吗？我孩子很多症状跟她孩子很像，也看了她的很多连载记录，很动容，于孩子于母亲，我都想和她取得联系，不知你可方便告知？站内我也发消息给她了，看她都一年多没上论坛了，怕找不到她，特别请你帮一帮忙，不知方便不？谢谢你！ 宝妈加油，我家也是软宝宝，我现在自己带他在外地康复，虽然累但是只要孩子进步一切都是值得的，我们一起加油吧！ 熙熙妈妈爱你 发表于 2017-9-20 20:59
小同妈妈，你有嘉嘉-妈妈的联系方式吗？我孩子很多症状跟她孩子很像，也看了她的很多连载记录，很动容， ...
不好意思呢，我没有嘉嘉妈妈的联系电话。 小胖妈妈 发表于 2017-9-21 11:23
宝妈加油，我家也是软宝宝，我现在自己带他在外地康复，虽然累但是只要孩子进步一切都是值得的，我们一起加 ...
一起加油！心态好了，很多都会慢慢变好起来的！
给孩子时间，给时间时间！ 小同妈 发表于 2017-9-26 10:03
不好意思呢，我没有嘉嘉妈妈的联系电话。
没关系，愿每个孩子都可以健康快乐的成长！ 国庆到来意味着女儿来到这个世界快一年了，康复了半年的成绩是会抬头会翻身了，坐还不行，一身仍是软，认知也差很多，不过好在总在不断进步着，虽然慢，仍然让我们饱含希望，从没在熙熙的康复上家人产生过分歧，都是坚持给她最好的环境，最好的护理，最好的营养，希望熙熙力量上去后会有一个质的转变。
孩子，我们一个目标一个目标的来，妈妈希望你早日坐起来，越来越聪明伶俐！乖！ 加油，宝宝半岁前也去重庆康复了一段时间，很辛苦，但是只能咬牙坚持 熙熙妈妈宝宝现在怎么样了，都是可怜的宝宝，我家宝宝也是十个月了还不会坐，翻身不灵活，全身软绵绵，刚刚又诊断癫痫，康复不能进行了，怕癫痫控制不住，现在认知很差，智力很不好，还跟新生的婴儿一般，不认生不认识家里人东西掉了不会看，不会照镜子，等等。只会玩具拿来就啃，对于未来好迷茫，能加你微信吗？现在没办法康复想知道你们康复都做些什么，想在家给孩子做做 我家也是软宝宝，经过1年多的康复会走了但是认知很差很差，都不知道怎么办 孩子矫正快一周儿了 坐平衡还是不好 运动在练爬 了 难得补休十天来重庆 今天带孩子去复诊了 还是小时候看她的医生 熙熙仍然软 医生怀疑说像基因方面的问题 让一岁半再查基因 说孩子最多小学可毕业 运动不担心 会走会跳会跑 但智力低下 发展好的话轻度 发展
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