ndu 发表于 2009-6-12 09:34:48

关于joubert综合症怎么做康复呀？

我家宝宝7个月了，被确诊为joubert综合症，不知道大家有了解的没有？做什么样的康复才管用呀？非常感谢！具体症状：眼睛不能注视，CT结果小脑小脑蚓部发育不良，运动能力滞后。如有类似情况，或者能够提供帮助，加我QQ：1009358098。

怡诚爸爸 发表于 2009-6-13 21:14:34

这是一种遗传代谢方面的疾病吗？

发表于 2009-6-15 10:56:12

是一种隐性遗传疾病，据说得此病的概率相当低，十万分之一。

发表于 2010-10-16 16:05:28

我宝宝5个月了也被症为是此病

发表于 2010-10-19 18:35:01

我的QQ空间里放了一些关于JOUBERT 综合症的资料。病友可以加我qq：1009358098

半夜零点 发表于 2011-1-16 17:59:33

我家宝宝也被诊断为这种病
不好治啊

发表于 2011-1-17 08:31:07

回复5楼的,能否把JOUBERT 综合症的资料贴在论坛上,让大家都看一下呢

妞子爸 发表于 2011-2-14 10:57:09

没有特殊的治疗方法 只能通过康复训练来改善
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