命中注定 发表于 2015-7-30 16:03:34

可恶的线粒体

   宝宝的强化核磁出来了，上次的核磁显示有个小阴影本以为会是个囊肿或小肿瘤压迫的，所以我们是开心的，真的哪怕是肿瘤还可有手术的机会。可是就短短的一个月儿子的脑部又进步一恶化，这个阴影是出现液化了。现在病灶处出现了对称，之所以之前的医生都不敢确诊是线粒体脑机病是因为只出现一侧病灶，所以不典型，再加上儿子的临床情况不是那么糟糕，可是这次的强化核磁让我们再也逃不过了。
   老公做早晨到车去的北京，我们原定，取完片子去北大神内看一眼就去预约好的北京天坛神外，可是神内说没有必要了。根本不是囊肿或别的。我打电话老公不接，我就知道可能是出现新的情况了。老公坐的7点动车回的家，像个孩子一样趴在我的怀里哭，正如他说的我们这么努力，可是还是救不了他。
奶奶应经知道了，爷爷是心态特别不好的人，所以还在瞒着，大概也瞒不了多久了。现在能能做的就是好好陪着宝贝，让他快乐的过每一天。

发表于 2015-7-30 18:21:19

看看中医有没有办法

命中注定 发表于 2015-7-30 19:56:17

生活有时候就是这么难面对，可是又不得不去面对，我和老公因为对这个病其实心理多少都有点数了，只是真的去面对孩子可能一天不如一天时太需要勇气，老公说真要有那么一天，我们可能选择不去抢救了，就让他安安静静的走，不想再折腾他了，从九个月发现异常后孩子就经历了太多检查，太多的折腾，至于以后我们谈过，却又欲言又止，太多太多的不舍得，没办法，基因的问题真的改变不了，这可能就是他的命吧！

发表于 2015-7-30 20:08:28

给我说说孩子的具体症状，我找个医生问问看

希望宝宝好起来 发表于 2015-7-30 22:29:27

不知道说什么，唉。
好好保重，希望有奇迹出现

凤落梧桐 发表于 2015-7-30 22:59:51

放下包袱，忘却悲痛，让孩子快乐比什么都重要，珍惜与孩子相处的每一天！

小臭安加油 发表于 2015-7-31 09:38:40

看了真的好难过，什么都说不出来，你们夫妻俩都好好保重。

熙熙的妈妈 发表于 2015-7-31 10:22:32

保重，不知道说什么，只想抱抱你:hug:

命中注定 发表于 2015-7-31 16:37:03

游客 27.43.7.x 发表于 2015-7-30 20:08
给我说说孩子的具体症状，我找个医生问问看

你看看我在我的宝贝怎么了，里面写的目前病情不明的宝贝，那里我详细写了孩子的情况，谢谢好心的你，我们做了全基因和核基因的检查得八月末出来，目前核磁现实特别不好，多处高信号

发表于 2015-7-31 21:53:47

好，我先看看，等核磁共振结果出来之后，我再跟医生了解一下，如果西医没有更好的办法，建议看看中医，也许会有希望

命中注定 发表于 2015-8-1 05:40:43

游客 27.43.46.x 发表于 2015-7-31 21:53
好，我先看看，等核磁共振结果出来之后，我再跟医生了解一下，如果西医没有更好的办法，建议看看中医，也许 ...

你知道哪有好的中医吗能推荐一下吗？核磁结果出来了，在那里面我也详细写了

发表于 2015-8-1 14:20:11

你有Q吗？我发那个医生的号码给你，你自己跟他聊，我昨天也问了他，但是他说我描述的症状太少了，他无法给我答复，最好你亲自联系一下他，把你的QQ号告诉我

命中注定 发表于 2015-8-1 14:27:05

游客 27.43.46.x 发表于 2015-8-1 14:20
你有Q吗？我发那个医生的号码给你，你自己跟他聊，我昨天也问了他，但是他说我描述的症状太少了，他无法给 ...

QQ号651731891
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