zj1340 发表于 2008-4-17 23:13:01

小浩程，一定要和爸爸妈妈一起加油阿！

在这个帖子里面，我读到了很多人的故事。也了解到了皮质盲的一些简单道理。
我家程程去年10月5号出生，现在已经半岁了。
小程程是从3个月开始被发现不追光，不盯人，也不跟声音。然后经过一系列检查，初步断定为脑发育迟缓，然后也有可能是脑瘫，然后一直开始进行训练，打针，都3个月了，在上海的新华医院治疗，感觉不系统，也不怎么专业。也没有发现上海的哪家医院这方面好！
看了你们的帖子，我也感觉我宝宝有可能是皮质盲了！
请问，在上海那个医院，什么科室能确认这个病啊，非常感谢阿！

怡诚爸爸 发表于 2008-4-19 14:37:57

上海不是有几家儿科医院？这方面会不会好一些，对上海不了解:L

zj1340 发表于 2008-4-19 18:01:41

感谢怡诚爸爸的回信，希望有了结上海的情况的多多交流和分享啊，非常感谢了！

怡诚爸爸 发表于 2008-5-25 20:52:22

只要有光感就应该坚持做视觉刺激的训练，毕竟小孩还小，视觉神经还没有完全发育成熟，在停止发育之前都值得一搏。

发表于 2008-6-6 12:23:03

我想问一下恩宇的联系方式和地址

发表于 2008-6-6 21:09:51

到恩宇的网站去问问吧,
http://www.enyubaby.org/bbs/

发表于 2008-7-3 15:50:00

我是小小的妈妈
我家孩子现在4个半月了,早产一个月,吸过氧,眼睛现在还不跟随东西,前10来天到同仁医院检查说是视神经萎缩,没完全萎缩,到中医眼科说有2种可能,视神经萎缩和皮质芒,现在开了点中药在吃.我现在非常着急,宝宝那么小太残酷了,我都有过死的念头,求求你们谁看过有什么好的治疗方法,请帮帮忙

幽默紫丁香 发表于 2008-7-3 21:21:05

皮质盲去恩宇吧

皮质盲去恩宇吧

姝儿 发表于 2008-8-23 14:05:38

大家好，我是六年前的“祝福孩子”“乐乐爸爸”，好久没有在网上看此类网站了，看过自己6年前发的帖子，真是百感交集。
有机会大家交流吧！
QQ36155455
133 6698 6928
54wp@sina.com

[ 本帖最后由 姝儿 于 2008-8-23 14:08 编辑 ]

怡诚爸爸 发表于 2008-8-24 23:08:45

欢迎回来！:)

乐乐现在怎么样了？

发表于 2009-4-23 10:31:13

米豆爸爸

我可怜的女儿09年1月11日出生,出生时体重6.2斤.二个多月时发现眼睛不会追视物体,对光有微弱的反应,检查眼底都正常.准备做电生理,医生说太小了,要到四个月后检查.医生说有二种可能,一种是视神经萎缩,另一种是皮质盲.米豆妈妈听到这个诊断后整天以泪洗面,死的心都有了.为了孩子我们什么都可以付出.希望好心的朋友把有关治疗成功该病的医院或方法告诉我,我的QQ282902961.邮箱是wsxd0104@126.com.我的电话是13687598777.

菲菲 发表于 2009-4-23 13:57:29

回复 31# 的帖子

大家好，看到孩子的情况我希望用我的知识帮助大家。要解决视觉的问题首先要弄清楚你的孩子是神经的问题还是结构的问题，如果是一个神经的问题你需要用刺激和训练的方法。有很多的家长都知道光刺激可以帮助孩子的视觉神经发育，但是更重要的是神经的发育不是单一作用的刺激就可以使得神经有一个好的变化，大脑神经是一个整体，视觉神经是需要有环境的刺激、生理的发育、运动的发展，才造就了视觉神经的生长。运动很重要！所以你需要让你的孩子动起来！很多认都会困惑，我的孩子根本就不会动！怎么办？很简单，你需要设置一个斜坡，一头高一头低，让孩子从高的地方爬向低的地方，对于孩子来说就容易的多。斜坡长3米，当孩子在斜坡上可以用2分钟的时间爬完，那么斜坡的高度就可以降低1英寸。你需要有一个让你孩子动起来的态度，她会动的。逐渐的她可以在平地上爬行。如果有特别的疑问你可以邮箱联系我。mydearbaby9@163.com.

发表于 2009-5-3 15:24:58

皮脂盲

我儿子上周被确诊为皮脂盲,北大妇产儿童医院建议去同仁儿科做康复,我和老公都蒙了,看了各位的帖子不知道到底去同仁好还是恩宇好,急求助!!!!!!!!!

发表于 2009-5-15 16:13:25

非常着急

胖胖妈 ，我的孩子几乎和你说的情况一样，听说你的孩子已经好了，我想听你说一下是怎样治疗的 ，孩子现在4个月有的医生说这病治不好，天都塌了，求求你帮帮我，QQ109529876

发表于 2009-5-15 16:27:13

可怜天下父母《孩子的妈》

我可怜的儿子09年1月13日出生,出生时体重6.8斤.一个多月时发现眼睛不会追视物体,对光有微弱的反应,检查眼底都正常.说有二种可能,一种是视神经萎缩,另一种是皮质盲.家里的人听到这个诊断后整天以泪洗面,死的心都有了.为了孩子我们什么都可以付出.希望好心的朋友把有关治疗成功该病的医院或方法告诉我,我的QQ25709811我的电话是135439399859，现在孩子在北京儿研所做了一些检查，要等一个月才能有结果，现在干什么都没心情，真的希望大家帮帮我:'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'(

发表于 2009-5-15 16:28:55

可怜天父母心《孩子的妈》

电话错了，13439399859

童童妈 发表于 2009-9-9 12:16:21

同病相连
我的女儿现在3个月，发现眼睛不看人，不追物，也不追光，急死了，在上海儿童医院眼科检查眼睛正常，眼底也正常，视觉诱发电位也正常，核磁共振片子经神经内科专家看，也说没问题，但后来给康 复医生看了，说大脑发育慢。想去恩宇，但到那不能马上进行训练，想进行其他的康复，但没有医生建议做什么，真是无从下手。我是江苏人，望有相同情况的家长可以互相联系提供信息。我的电话13962957012

发表于 2012-1-19 15:40:09

谁有胖胖妈妈的联系方式？急求

发表于 2012-2-25 21:26:43

我家宝宝7个月也是从出生一直都不看东西，无追视，做了核磁，代谢能均无异常，就是视觉诱发电位无波形，查眼睛无问题。在北大妇儿和人民看了神经和眼科，都没给诊断。我现在也怀疑孩子是皮质盲。求胖胖妈的联系方式

发表于 2012-2-25 22:27:50

我的电话是18932579511，也求各位有治疗经验的爸爸妈妈们给与建议
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