谦妈 发表于 2009-5-8 13:16:51

不好意思我没有QQ，是不是你注册之后我可以发短消息给你呢，我是电脑白痴，呵呵

watermelonbig 发表于 2009-5-13 10:21:41

祝福你们一家人永远平安健康。

发表于 2009-5-16 06:01:37

我是丫丫妈妈。我姑娘去年在北大妇儿输的ACTH。出院时没控制住，但回家后吃强地松后就完全按制住了。当地的医生让我们吃六个月，我按北京的吃法吃了三个月。也许是五一回来看了你发帖子，再加上现在我在佳木斯医院给他做康复，回去时有点拉肚，结果孩子又开始发作了（正好按制住了四个半月），但发作的动作不如以前大。唉！！真是头痛。也给大家一个建议。如果吃强地松好的最好还是用六个月吧。哈尔滨医大二的任志民医生还有佳木期脑病医院的陈秀洁医生当时都建议我吃六个月，但看到孩子胖的结果，就按北京的方案吃了三个月。现在也给大家一个建议。希望不要发生我这样的事。

发表于 2009-6-21 11:14:11

宝宝婴儿痉挛 做家长的看了心情难受

我家宝宝也是婴儿痉挛，接受治疗后第二天症状就消失了 ，现在做康复治疗 ，自己感觉小孩进步还是挺大的但康复师说 小孩进步不是很明显 ，智力不是很好   听了心里好难受 ，因为一直以来 我感觉自己宝宝还是很不错的 。请问 有没有家长带小孩做个康复的后来你们的结果是怎么样的   宝宝是不是可以顺利的成长   ，麻烦你们跟我交流一下 好吗？ 谢谢你们了

发表于 2009-6-21 11:17:36

宝宝婴儿痉挛 做家长的看了心情难受

刚刚忘了写我的联系了 QQ45092146    电话   13559041661

znbx 发表于 2009-6-30 18:51:23

咨询谦妈

谦妈,您好!

我女儿也是婴儿痉挛症.现在服用妥泰效果不是很好,正在挣扎是否用ACTH给孩子治疗.主要担心ACTH的副作用,您的孩子用过之后有什么副作用出现吗?现在孩子控制的好吗?
不知你对儿童医院了解吗?治疗婴儿痉挛症北大和儿童哪个医院更好些?
盼望您的回复,谢谢!

谦妈 发表于 2009-8-6 19:49:29

不好意思现在才看到你的信息，不知道宝宝最近怎样了呢？ACTH还是很值得试一试的，我当时也考虑过他的副作用，但后来发现不控制住对宝宝的影响更大。宝宝的适应性还是很强的，我宝除了住院期间不停的拉肚子（医生说这也是宝宝自我保护的能力，有些宝宝是发烧），长胖外，其他也没什么影响，现在我们停激素一个月了，基本上都瘦下来了。在住院期间家长也会成熟很多，宝宝出些状况也有好处，可以学到简单的医疗常识，现在宝宝有个什么发烧感冒拉肚子，我都可以从容对待了。
建议还是去北大打，儿童医院是不让陪护的，宝宝在打ACTH期间会很亢奋烦躁，经常会哭闹，家长在旁边还是比较好的。

发表于 2009-8-8 19:31:10

终于有QQ号了:1264054623,大家互相帮助哈!

发表于 2009-8-8 19:35:26

不知为啥登陆不上,我是谦妈,我的QQ:1264054623

znbx 发表于 2009-9-28 20:30:04

谢谢谦妈，我们已经在北大医院完成了ACTH的治疗，但效果不好，发作没有控制住。大夫建议用生酮饮食。现在正举棋不定。您对这方面了解吗？对这种方法有什么见解吗？

谦妈 发表于 2009-9-29 09:26:05

你好,不知道你们去北大找的是哪个大夫呢,是刚打完ACTH,还是有段时间了呢？生酮饮食短期来说是有效果的，但不可能作为长期治疗的方案，因为太难吃了，宝宝肯定不会合作的。你们现在才吃了妥泰和德巴金，要不试试其他的药呢。另外不知道你宝宝发作是否已经转型了呢？

宝宝妈 发表于 2009-9-30 08:22:02

我家宝宝以上方法都用过了，还是没有效果。拜托各位有什么新的方法请告知一下谢谢！！！

有有妈 发表于 2009-9-30 09:58:21

这个介绍北大妇儿的帖子太有用了。亲戚家一个孩子是低血糖，引发过抽搐，在当地住了半个多月的院还没查出原因。也想来北大妇儿看看

小渔妈妈 发表于 2009-11-26 20:59:05

我家小渔这两天也在北大妇儿看，在等血和尿的检查结果。
找的是包新华，人不错。

牛牛舅舅 发表于 2009-11-28 16:42:10

谦妈，感谢你的文章，这对我们大家很有用，耶书基督：“在人面前认我的，我在父的面前也必认他，把善心用来帮助别人的，我也必在父的面前称颂他。”感谢你。

dajun080 发表于 2009-12-10 10:37:04

谦妈 ，我家宝宝也是在北大打的ACTH，出院时症状控制，脑电图显示为偶有高幅尖波
你家宝宝怎么样？

谦妈 发表于 2009-12-10 15:28:06

你好,我们出院的时候我没有查脑电,觉得意义不大

发表于 2010-8-4 12:30:03

谦妈请问你家宝宝现在多大，效果怎么样？

谦妈 发表于 2010-8-4 14:21:41

回复 38# Guest from 210.13.99.x


    你好，我宝宝现在两岁两个月，很好，我认为已经赶上同龄的孩子了。

发表于 2010-8-14 19:59:42

我家宝宝，前段时间才发现得癫痫了，做了2次脑电图都是高度失律，在北大妇儿看的姜大夫，由于我家宝宝发作时只是抽搐，姜大夫说不象婴儿痉挛给加大的了服用德巴金的量，在回家后的几天发现宝宝发作的症状改变了，发作时没有以前抽搐的厉害了，但是好景不长发现宝宝开始有点头的动作了，现在我急死了，根据以前医生说的还有自己网上看的，估计自己的宝宝得上了婴儿痉挛。我现在想问下你家的宝宝最开始的时候的发作症状上什么样的，治疗后的效果现在怎么样？
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