发表于 2009-5-15 21:02:13

明明妈妈

我家孩子也是婴儿痉挛症，我想问下各位家长你们的孩子吃了丙戎酸钠一开始都会有反应吗，大概多久才会消失呢？谢谢

发表于 2009-5-20 06:23:18

我们的宝宝也被确诊为婴儿痉挛症！

我们的宝宝昨天在北京北大医院被确诊为婴儿痉挛症，我当时心都碎了！我的宝宝的情况是6个月发现有四肢向内收缩但意识清醒，发作时一串有5，6次。现在会来回翻身，会被都笑，能抓东西，会认人有要爬的意愿。2009年5月19日开始注射维生素B6。我来到这里看到这里有很多和我们同病相连的家长真为我们大家难过。我以后会经常来这理希望能得到大家的帮助，我下定决心我一定会治好我的宝宝。希望大家能给我们提供一些信息上的帮助，我们也会给大家带来我们的更新的情况。无论将来是什么情况我都会一直走下去的。

发表于 2009-5-20 17:11:36

我也说两句

我是成思的妈妈，我儿子1周岁发现婴儿痉挛症的症状，后入住首都儿研所准备接受ACTH治疗。疗程没开始之前先要治疗在那里得的各种传染病（医院环境可见一斑）传染病治得差不多了我们遇到了一个已经接受ACTH治疗一个疗程以上的小朋友，效果不明显。用小孩他妈的话说花钱受罪不说，病情反而加重了。这个对我打击很大，再说肌肉注射是很疼的，大人都受不了。我跟他爸商量以后毅然决定出院，然后自己在家上网查资料，找到了欧美一线治疗这种病的药“喜宝宁”（洋名是SABRIL)，赶快搞来一试，效果明显，服药当天就不抽了（以前是一天4-5次，点头举手），现在一直坚持吃这个药已经半年了再也没有发过病，早晚各一次掺在奶里用着也方便。我儿子现在看起来一切正常，这个药最大的副作用是有可能引起视野缺损（也不是100%赶上），现在还看不出来，我觉着跟脑损伤比较起来视野损伤算是比较轻了。
我不明白为什么这么有效的药我国不引进呢？我们的药是是托人从法国邮寄过来的，可谓费尽周折，因为是处方药不能到药房随便买还得先找医生开药。建议在美国加拿大欧洲有亲戚朋友的请他们帮忙买几盒试试，也许对你的孩子就有效果。据说香港台湾也有引进。

发表于 2009-5-26 00:31:36

小宝妈妈

我们家在深圳.女儿四岁七个月了,脑瘫.六个月时确诊"婴儿痉挛症".即时入院用"ACTH"控制发作.有一年二个月完全无发作.口服"德巴金"2.5ML.后在康复针灸时,听一位医生建议减药,半月后发作,且较小时发作点头幅度更大,更频繁,时间更长.自此恶梦就开始了!从第二次发作至今三年了,再也没有得到完全控制.期间两次入院用"AUTH"均无效.各种药都试过了,也无济于事.现在女儿能短时站立,不能独走.不会说话.
女儿长得很漂亮,很可爱.现在仍在简单康复中.很想去山西作康复.又担心发作会更多.不知该以康复为主.还是继续寻医问药控制发作.每次看到女儿在醒后发作,真的好心痛.各位妈妈,你们有什么好的建议吗?
请好心的妈妈给我回帖.谢谢!!

发表于 2009-5-27 19:57:01

回复 20# 的帖子

在什么地方请告诉我好吗我的电话15057132559谢了

发表于 2009-6-2 09:26:22

悦悦妈妈　你好！

我是在广东中山的我家宝宝５月４号确诊为痉挛症吃德巴金加安定后有半个月没发病了，但在５月２８号又发病了！老公家里的人都叫我放弃不要这个小孩了（因为为了小孩家里欠了很多钱，现已借不到钱给小孩治病），但我舍不得啊，他是我身是掉下的一块肉啊！但我真不知道该怎么办才好！求你们帮帮我了！

发表于 2009-6-2 09:32:04

悦悦妈妈　你好！

我是上面那位中山的轩仔妈妈ＱＱ５９１３６４７９５电话：１３４２０３１２５９２

发表于 2009-6-8 13:09:05

求药

在哪能买到ACTH药。电话13756262996 谢谢

发表于 2009-6-8 21:39:08

ACTH是一种激素，有一定的副作用，需要在医院住院的情况下，有医生监督指导下才能用。而且只有少数医院会用ACTH治疗婴儿痉挛症。

发表于 2009-6-13 20:24:59

回复 12# 的帖子

你好，我儿子在广州儿童医院看的，也是开的这两种药，已吃了半年了，但还是没有控制住，现在1岁3个月大。没看他抽一次我的心就痛一次。
希望可以和你多多联系---email:ivyliu98@21cn.com,
skybye:gwg_junhong.liu

发表于 2009-6-13 20:41:19

回复 148# 的帖子

你好，我的情况和很相似，我儿子在十个月大时在广州儿童医院被确诊的，现在一岁三个月大，也没有好转。请问你在中山哪里？我曾经在板芙工作了一年多，上个月还去那看朋友，有机会想去看你和你孩子。
稍后我发信息你。
email:ivyliu98@21cn.com,
skybye:gwg_junhong.liu

IVYLIU98 发表于 2009-6-13 20:51:33

回复 148# 的帖子

你好，我的情况和很相似，我儿子在十个月大时在广州儿童医院被确诊的，现在一岁三个月大，也没有好转。请问你在中山哪里？我曾经在板芙工作了一年多，上个月还去那看朋友，有机会想去看你和你孩子。
稍后我发信息你。
email:ivyliu98@21cn.com,
skybye:gwg_junhong.liu

IVYLIU98 发表于 2009-6-13 20:52:44

回复 12# 的帖子

你好，我儿子在广州儿童医院看的，也是开的这两种药，已吃了半年了，但还是没有控制住，现在1岁3个月大。没看他抽一次我的心就痛一次。
希望可以和你多多联系---email:ivyliu98@21cn.com,
skybye:gwg_junhong.liu
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发表于 2009-7-4 10:24:10

子祺妈妈

宝宝4个月的时候出现点头哈腰症状，经几个大医院检查都说是缺钙，叫我们回去补钙，一直到宝宝5个半月大了发现点头症状越来越厉害，到深圳龙岗区人民医院冯医生看的，结果还是说缺钙，开了一些肠胃药和补钙药回来吃，结果越吃越厉害，没办法抱到深圳市儿童医院检查，做了脑电图，结果是婴儿痉挛症，当时吓得我们夫妻两腿脚发软，医生说要先住15天医院再说，住了15天的医院医生有给宝宝吃得巴金/开普兰/维生B但是都控制不到，医生建议我们到香港买喜宝宁，宝宝现在17斤一天吃一粒，但是吃了9天了，还一点效果都没有，不知道该怎么办？我这礼拜准备在去找中医看看，各位妈妈能否给点好的方法？多谢了！

发表于 2009-7-6 22:20:41

关于喜保宁

大家好！
   我子祺妈妈， 不知道有没有谁需要喜保宁的，我孩子之前用过这个药,但对我小孩没又效果所以现在不用了,家里还有1盒多8版,我是在香港买的,一盒1350元,如果有需要,我可以转让13662249400    希望可以帮助其他更需要这种药的小朋友。

发表于 2009-7-12 17:42:31

1

我儿子在4个月的时候诊断是婴儿痉挛症,现在发作好像转型了,吃了中医的药没怎么发作，就是发育慢,现在14个月还没坐稳,脖子也不是很硬,想做康复,可医生又说不要坐,请问哪位可以给点意见呢,我的QQ号码是415600959,E-mail: winne8449@yahoo.com.cn

发表于 2009-7-28 16:46:21

迷失的小羊∞ 网名。。。

婴儿痉挛症   7周岁还能用激素吗？、、知道的请回，谢谢。。。。。。

发表于 2009-7-28 21:00:37

睿菡的爸爸

各位家长,我女儿也是得了婴儿痉挛症;在贵阳医学院附属医院治疗了一个多月,现在出院在家吃药治疗,从这一个多月的治疗来看,我女儿恢复得也很好,就是不知道以后会怎么样,在这期间,先是进行,B6的治疗,然后才是口服得巴金,在这期间一起用ACTH配合治疗的,现在在家里今天去复查了,可能明天就会知道在家这段时间口服得巴金和强的松的情况.从治疗的进程来看,我女儿在这期间一天比一天有进步,感觉还不错可是就是不知道以后了.

小文文妈妈 发表于 2009-7-29 02:25:49

我小孩子是癫痫持续状态

07年10到12月,我小孩子是癫痫持续状态,一天抽上千次,不停在抽,都下了四次病危了,什么癫痫药都用过,都无效,后一退休老教授开了一种药,我小孩子才停止不抽,现在吃德巴金,只有上次发高烧39度抽过一次,不般都控制的很好.

小文文妈妈 发表于 2009-7-29 02:27:28

现在都不抽

开的药好像现在以停产了,我小孩子只吃了一个月,具体名字我都不记得了,
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