493272854 发表于 2009-3-27 15:54:45

谢谢

我是前两天才进这个论坛的,进来之后才发现原来还有这么多的爸爸妈妈们跟我一样------
    我宝宝(还有12天就周岁)是上个月才确诊为"婴儿痉挛"的,现在的吃药都快一个月了都还没有控制住。今天发作得比以住都重,看了宝宝发作后的累,自己无奈也很心痛啊!!!今天在上班的路上忍不住的大哭一场。本想辞去工作在家好好的照顾宝宝的,可我现在的经济不允许啊!!宝宝一出生的第三天就一直在医院里,途中传了两家医院,紧急抢救过一次,到了两个月才能喝奶(之前都是用药和营养液来维持的)这一切都是在重症监护室中进行的。2.5月后,宝宝终于出院了.可现在又得到了这种病.现在我们真的都快要崩溃了.
    进了这样论坛,看了大家的经历,看到了你们的坚强,无形中给了我一股力量.

    谢谢!!!谢谢大家

发表于 2009-3-27 17:20:10

你好

你好,正好今天看到了,我宝宝现在是一周半了,是13个月的时候发现的。当时也是不能接受,其实现在让我接受我都很难受,可是没有办法呀,我总是想不通儿子那么可爱,那么聪明老天怎么那么不长眼呀,哭归哭,说归说,该给孩子治病还是要赶紧的,qq670890837如果有什么困难可以一起开解一下。

jocelyn 发表于 2009-3-29 22:44:11

您可以進QQ群請教群里的康復師。他們會解答家長們的很多問題。今天我們群刪了很多長不上線的,有空位。

493272854 发表于 2009-4-4 09:59:40

新手上路,写了文章发出后,又找不回来.结果今天无意找到了,才看到你们的回话.
谢谢!!你们的激励.
今天进群可已满员了.

jocelyn 发表于 2009-4-5 15:00:54

2群也满了吗?

小三的妈妈 发表于 2009-4-8 20:11:15

婴儿痉挛症必须用药控制,如果吃药不行还要换药,这种病的确有些麻烦。但也别着急,我见过不少孩子吃药控制着,身体各项发育都还是不错的。

发表于 2009-4-16 03:47:51

尝试一下生酮饮食, 越早越好, 可能会出现奇迹的。

2823349 发表于 2009-4-16 08:35:21

我己加入58188211   ,    59266919俩个群都没人在线的:funk: 会是搞错了吗?

jocelyn 发表于 2009-4-16 18:12:08

我在58188211,我是小猪妈,现在就在线呀。晚上在线的人多。

发表于 2009-6-5 23:07:05

大家帮忙

我女儿已经四周岁了,一直未能很好的控制发作,现在不会讲话,也不会站,我该怎么办呢

发表于 2009-7-9 18:31:15

希望 各位热心人帮助

我儿子已经6周岁了 。。患有婴儿痉挛。现未能控制,再郑州做过埋线,效果吧不好,我快要崩溃了。请求热心人帮助。
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