笑笑妈妈 发表于 2009-2-7 22:20:05

很高兴找到这里:)

很偶然发现这里的,这几天一直在看,看康复的帖子,也看大家的生活。感触很多,常会掉下泪来。
儿子一岁半了,两个月的时候查出来有状况,是痉挛型双瘫。自己给他做了一年多的康复,现在在住院治疗。目前坐位很好,不会爬,可以扶站,会说爸爸、妈妈了,手部粗大动作很好,精细动作欠佳,喜欢模仿别人的动作,交流欲望强,好奇心重,喜欢听音乐。前段时间的核磁和两个月的时候比,变化很大,大量的病灶消失了。最初两个月的时候医院是不收我们的,觉得太重,现在医生说很了不起,我也觉得,我的儿子真的很了不起,呵呵。
这一年多,每一天怎样走过来,我想这里的每一个人都和我一样清楚。我愿意继续努力走下去,让我的天使长出翅膀。
没想过要放弃,有时候太苦太累,也会大哭一场,有时候觉得练了那么久什么变化也看不到,也很恐怖很绝望。可是还是要坚持啊。我没有奢望,可是总觉得希望就在不远的地方等着我和儿子。
愿希望也在不远处等着遇见大家:)

betty_1378088 发表于 2009-2-7 22:34:36

:) ,一起努力啊

馒头妈妈 发表于 2009-2-10 17:00:10

笑笑妈妈你真的是很坚强,所以你宝宝就会有奇迹的,希望我们一起加油。

另想问问,怎么2个月就能检查出痉挛型双瘫?我宝宝医生都一直说大小定不了性?

笑笑妈妈 发表于 2009-2-10 21:53:31

当时只是查出脑瘫

当时只是查出脑瘫,后来大一点了才说是痉挛双瘫。

雯雯妈咪 发表于 2009-2-12 12:28:43

笑笑妈妈,很佩服你的毅力和坚强。
我宝宝情况不妙,我也是想着就伤心流泪。她6个半月了,都还不会主动抓物。到儿童医院检查医生也只是下了
脑损伤综合症的结论。
可我总觉得她有姿势的异常,很可能就是NT了。
不知道你的宝宝是在哪里检查,2个月诊断结果是什么?医生下诊断结果的依据是什么?
你宝宝康复情况有了那么大的进步,真为你感到高兴!@

[ 本帖最后由 雯雯妈咪 于 2009-2-12 12:31 编辑 ]

笑笑妈妈 发表于 2009-2-14 00:18:59

雯雯妈妈,你好!宝宝最初是因为过度哭闹(极其凶,觉得不正常)去北京儿研所看的,当时做了个CT,第二天做的核磁,显示脑内多发囊状病灶,脑室旁白质软化症,等等,报告写得很多,没在手边记不了很清楚.后来去了北京儿童医院,宣武医院也做了个专家会诊.当时下的脑瘫的诊断,具体将来什么状态医生只说随诊.他们应该是根据影象和临床表现下的诊断结果.
不管宝宝现在什么状态,还是努力为宝宝做点什么吧.我现在不太去想宝宝是个有状况的孩子,哪里差就抓紧练一下,能多做点就比不做或者少做好.很怕因为自己耽误了他.
你别太担心了论坛里各种医疗和康复的信息挺全的,我宝宝小的时候要是能找到这里就好了,当时自己跟个没头苍蝇一样~~~~~~~~~~
具体给宝宝查清楚,该做什么该避免什么妈妈也清楚,那样会比较好.
笑笑6个多月的时候只会用左手,而且拇指是内敛的,只能抓大的东西,拿着饼干都送不到嘴边,我一度怀疑他眼睛有问题。可是你看,现在不是没有这样了吗?所以要相信宝宝没那么糟。
将来真的有多糟,那是将来的事。好好做康复吧:)
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