goesby 发表于 2002-6-12 16:10:58

请教馨怡，甜甜妈妈

本帖最后由 mydhsh 于 2020-8-13 18:01 编辑

馨怡：你好！真想不到网上居然有这样的一个空间提共给我们这些不幸的人，感谢你们的工作。我的外甥女祥祥现在已两岁，在19个月时被确诊为脑瘫。她是到北京儿童医院确诊的。祥祥出生时无甚何异常，评分10分，她妈妈怀她时前3个月，有断断续续出血现象。CT及脑电图均无异常。到了19个月，会爬，能独坐，会一些简单称呼等两个字。因为她走路有尖足及痉挛，才带她到北京去确诊的。她曾在甘肃康复中心训练过一段时间，也就是那几个动作，扎针灸孩子每次都哭出一身汗，风一吹就感冒再加上财力有限，就没再去。现在她妈妈每天给她做康复动作及按摩。据北京医生讲，要在孩子情绪平和时做康复动作才有效，所以我们一直没带她在出去看。现在祥祥已经不太想爬了（是她自己学会爬的，从没训练过她这个动作，只是比较晚，差不多是19个月才会。前两个月爱爬时，动作很标准，四肢爬行，腹部离地，还会倒爬），经常是扶东西或靠东西站着玩，自己能扶着东西或推着小车走，她妈妈一般牵她一只手走（穿上矫正鞋），脚后跟基本着地。

现在我有几个问题想跟你交流：
（1）依你们的经验，药物有帮助吗？
（2）像我门现在只在家里座康复训练够吗？
同病相连，让我门一起为了孩子努力吧。联系：jm_xie@163.net。


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馨怡 发表于 2002-6-12 19:10:58

我曾经问过几个神经科的大夫用药方面的情况，回答的基本差不多：如果真有什么药对脑瘫有确切的疗效，那脑瘫就不是什么不治之症了。他们的意思都是说：小孩小，像一两岁可以用些药，如果年龄比较大了，再用药也就意思不大了。况且市场上只要说是治脑子的药，没有一个便宜的。我小孩主要就用过美洛宁和脑活素，感觉是用药期间小孩比较兴奋，也不知道是不是自己的心理作用？毕竟花钱了，心里有些安慰而已。

我自己觉得在家里训练也挺好，我特别支持家长在家给孩子练，因为不论怎样治，最后有效果才是唯一标准。可我老婆总怕在家里把小孩耽误了，所以还是总往医院跑。我小孩特别敏感，一到医院就哭，所以我觉得你讲的这句话挺正确：要在孩子情绪平和时做康复动作才有效，哭得厉害，那些异常姿势没有得到抑制反而加强了，效果正好相反。

goesby 发表于 2002-7-26 16:10:58

请教甜甜妈妈

甜甜妈妈，你好:从你以前的帖子我看到甜甜现在已经可以自己走了，尽管走得不是很稳，不过我想独立行走对于我门这些家长可以说是一个很大的安慰了，也可以说是我门对孩子所期望的最主要进步之一。我想问问甜甜独立行走所经过的一些阶段，做个参考。另外，我想问问以我外甥女目前的状况，她能康复到象甜甜这样吗?我外甥女现在2岁五个月，自从去年12月份在北京确诊后一直再家由她妈妈陪着她，给她做康复锻炼（在北京，医生教了一些手法），再就是做按摩，没用什麽药物，这大半年来进步很大。她现在爬得非常快，扶着东西走，可以自己上小梯子，抓着东西可以完全蹲下和起来，拉手走时右脚基本完全落地，左脚欠缺一些，经常自己独站一分钟左右，大部分时间是自己轻轻靠上一点东西站着画画玩。我想问一下向她这样有希望自己独立行走吗？甜甜多大时自己独立行走的？多谢了。

甜甜妈妈 发表于 2002-7-26 19:10:58

走路没问题

您好：    实在是不好意思，这段时间太忙，所以没有上网。    看来您孩子的情况还是十分乐观的，走路绝对没有问题。我们甜甜比您的孩子独站的时间还要晚些，差不多三岁多了才可以独站。甜甜是徐动型的孩子，她的情况比很多孩子都差，只是不断的治疗使她能恢复到现在的程度，医生也认为是很不容易的。我在网上一贯的态度就是家长的足够重视以及不间断的治疗，这是孩子能得到恢复的关健。每个孩子的情况都不是完全相同的，但家长的希望和孩子的前途是一样的，我们都有着共同的目标，需要做共同的事情。针对您孩子的具体情况，你们可以给她制定一些相应的训练方法，在活动和玩耍时进行，这是要有一定的耐心，也要动脑筋。    甜甜现在仍在康复中心治疗，一周五天，不间断。    下周有时间再和大家好好聊聊。祝孩子和您都好！

goesby 发表于 2002-7-26 22:10:58

多谢甜甜妈，祝我们的宝贝都好运

goesby 发表于 2002-8-1 13:10:58

goesby

甜甜妈妈,您好：上次向你请教关于我外甥女将来能否走路的问题，得到你的耐心解答，非常感谢。她的主要问题就是下肢机张力高，所以我也想向你请教这方面的事情。能否告知你的电话，还有何时打电话给你比较方便？多谢了。

希望爸爸 发表于 2002-8-12 10:10:58

给goesby

   请问您的孩子在哪里医院？效果怎样？ 不要放弃，要坚持，要努力，直到希望的来临！！

goesby 发表于 2002-8-12 13:10:58

给goesby

是我妹妹的小孩，她去年12月份到北京确诊的，当时北京教了一些手法，因为经济原因，一直由她妈妈给她锻炼（她妈妈没上班），我也经常来这里学习大家的经验然后传达给我妹妹，她的锻炼也都是有目的的，而且贯穿到生活中，至于药物我门没使用，因为不相信。应该说近一年来，进步还是有的，孩子明显比以前活泼好动，胃口也很好。她现在还是不会独走，我门现在也考虑找和式的医院给她看看，听听专业医生的建议，因为我门的孩子离走毕竟不远了。

楚石 发表于 2002-8-12 16:10:58

致楚石、祺琦爸爸

我用宽带下载第一个视频只用了七分钟.

希望爸爸 发表于 2002-8-14 22:10:58

给goesby

请问您小妹的宝宝打算到哪里？何时动身？ 不要放弃，要坚持，要努力，直到希望的来临！！

goesby 发表于 2002-8-15 01:10:58

给goesby

现在我门正持币观望，多看看听听再说
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