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小草爸爸 发表于 2014-6-16 12:16:31

有婴儿痉挛症患儿用德巴金控制的吗

我们家小草生于2014年3月3日，在2014年5月27日开始出现手上举，下肢上抬的情况，赶往省儿保后，医生说发作情况很像，但是做出的脑电图不典型。于2014年6月31日开始静滴德巴金，31日当天发作过两次，其后一直到6月3日，没发作，于当天改口服后，6月4日开始又有发作，而且越来越严重，从一开始的每天一两串，一串2.3下到后来的一天4.5串，一串20—30下，看的大人一点办法都没有，本来省儿保让两周后（也就是明天）去复查血药浓度，我们决定也不去了，上周已经赶到北京，预计明天能够住上北大妇儿，acth也准备好了，等待的这几天眼睁睁看着女儿发作，一点办法都没有，真的心如刀绞的痛。在这里想问一下有经验的家长，一开始德巴金用下去4天没发作是不是说明孩子对药物有一定的反应？改口服后开始发作是不是跟血药浓度有关系？因为静滴是一天0.12mg，口服也是，但吸收肯定不如静滴。

小草爸爸 发表于 2014-6-16 19:07:55

在北京等了好多天了，希望明天能顺利入院，上天有好生之德，救救我可怜的孩子吧

青禾 发表于 2014-6-17 07:42:25

用药的情况还是问医生，不要慌，会控制的，有看门诊医生吗？试过其它药吗？虽然婴儿痉挛症首选激素，但激素的副作用也很大，在发作的孩子会优先安排的。

小草爸爸 发表于 2014-6-17 08:46:20

门诊没有看，朋友认识的，说看症状基本就是婴儿痉挛症了，让先住进去再检查，基本治疗方案就是acth，喜保宁和生酮了

发表于 2014-6-17 09:07:59

北京有Atch吗 医院有还是自己买的

小草爸爸 发表于 2014-6-17 09:24:49

自己买的，上海买的

小草爸爸 发表于 2014-6-17 10:20:45

刚住院部打电话来了，排上了，小草今天就去住院了

发表于 2014-6-17 23:44:20

小草爸爸 发表于 2014-6-17 10:20
刚住院部打电话来了，排上了，小草今天就去住院了

一支多少钱啊？愿你宝贝早日康复

发表于 2014-6-17 23:52:28

游客 113.132.221.x 发表于 2014-6-17 23:44
一支多少钱啊？愿你宝贝早日康复

医院买的便宜的。7.9元，外面就不好说了

如如妈 发表于 2014-6-18 08:52:16

德巴金会有耐药反复。我们家吃药三天后明显减少，但第6天开始又回到原来的频率。不过宝宝的动作和情绪在吃药时一直在好转.祝福宝宝早日康复!

小草爸爸 发表于 2014-6-18 09:20:21

如如妈 发表于 2014-6-18 08:52
德巴金会有耐药反复。我们家吃药三天后明显减少，但第6天开始又回到原来的频率。不过宝宝的动作和情绪在吃 ...

谢谢鼓励，我们昨天住院后开始做一系列检查，以确定能否用acth，昨天开始加挂了100mg维生素b6，好像发作减少了一点。

如如妈 发表于 2014-6-18 19:35:10

听说对B6反应好的宝宝用ACTH效果好. 宝宝加油

小草爸爸 发表于 2014-6-18 20:51:44

如如妈 发表于 2014-6-18 19:35
听说对B6反应好的宝宝用ACTH效果好. 宝宝加油

谢谢鼓励。ATCH的皮试还在进行中，听说今天有点红，就怕是阳性的不能用就惨了。希望宝宝坚强！

luckywawa 发表于 2014-6-18 21:04:43

小草爸爸上海哪个医院？

luckywawa 发表于 2014-6-18 21:06:37

我家也正在找药

小草爸爸 发表于 2014-6-18 21:25:38

luckywawa 发表于 2014-6-18 21:06
我家也正在找药

上海瑞金

luckywawa 发表于 2014-6-18 22:04:01

小草爸爸我QQ65684372

luckywawa 发表于 2014-6-18 22:05:48

或电话方便不？

小草爸爸 发表于 2014-6-19 00:46:33

luckywawa 发表于 2014-6-18 22:05
或电话方便不？

怎么啦你在这说没事，我看到就会回，qq平时不上的

luckywawa 发表于 2014-6-19 07:43:40

请问如何在瑞金买的？门诊？熟人？找谁？现在还有吗？

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