qc宝贝 发表于 2014-3-18 14:00:56

准备给宝贝ACTH,但是病情很严重,有没有用ACTH控制住的呢?

宝贝最开始发病是在7到8个月的时候。当时睡醒了,眼睛盯着上面看,发出一声“嗯”,看上去很费力的。当时不知道这就是婴儿痉挛,后来一天一天看着严重了,点头,身体前倾,手上举,“嗯”......到后来,一发作就哭了,这时我们才意识到事情的严重性,到湘雅求医,老教授没要我们住院,说回家吃药,左乙拉西坦,副作用最小的新药。这个时候每次睡醒都抽,估计一天发作7-10次,每次抽都有80多下。吃药有效果,但是这效果仅仅是控制了病情没有恶化,而不是控制了没有发作。就这样一直维持着,那时我也不懂怎么样才算是严重。知道后来10月多去做康复,湘雅博爱医院,做了3天,婴儿痉挛越发厉害,听做康复的那些妈妈们说,要去住院治疗“婴儿痉挛症”,(湘雅博爱的医生只能做康复,不知道看癫痫,也不知道癫痫不能做康复)才停止了康复,住进了湖南省儿童医院。
住了半个月的院,吃左乙拉西坦,丙戊酸钠,泼尼松,现在算是控制了些,每天小发作10余次,每次1-10下,大发作2次,每次50-90下,大发作也基本不哭了。
想请教一下大家,我儿子现在这个情况是不是还是很严重?这种情况ACTH可以控制住吗?

qc宝贝 发表于 2014-3-18 14:19:33

我怀我家宝贝的时候都好,出生之后就没有吸吮能力,眼光呆滞,后来送新生儿科,蛛网膜下腔出血,缺血缺氧性脑病,住院1月多。50天发现宝贝依旧不会笑,带医院检查,头围小。开始注射神经节苷脂10天。宝贝3个月了,不能追视追听,带去康复。5个月,7个月的时候均带去康复了。三次康复之后依旧不能追视追听,觉得康复没有效果,停止康复,10月余又重振信心,相信只要努力就会有结果的,结果就如上文说的,癫痫不能康复。
说实话,我是没有信心了,我都不知道以后的日子要怎么样过了,钱花了,人没好,现在还不能很好竖头,对人和物没有一点反应。我和老公有过很多念头,“弃婴岛”,生病不带去看医生自然的去了,“安乐死”,可我唯一能接受的是,宝贝哪天实在不行了,医生问抢救否,告知否。
宝贝,不是爹娘狠心,实在是不忍心看到不满一岁的你每天要承受着病痛的折磨,觉着让你长痛还不如让你短痛。

宝贝向向妈 发表于 2014-3-18 20:00:40

平时表现怎么样?吃奶啊,和人交流那些

开心爸爸 发表于 2014-3-19 11:04:31

qc宝贝 发表于 2014-3-18 14:19
我怀我家宝贝的时候都好,出生之后就没有吸吮能力,眼光呆滞,后来送新生儿科,蛛网膜下腔出血,缺血缺氧性 ...

初次使用ACTH控制住发作的机会很大的,大约80%,如果有药一定的尽快尝试,花费大约是2万元(在北京大约需要这个金额,供您参考)。孩子发作大人那种崩溃的心情我完全能体会,我也有过这样的经历。

我以前完全没有听过这个疾病,怎么有这么多宝宝遭遇了这种疾病,真让人痛心。

发表于 2014-3-19 13:38:21

宝贝向向妈 发表于 2014-3-18 20:00
平时表现怎么样?吃奶啊,和人交流那些

与人几乎是没有交流的,大人发出‘叭叭叭’之类的声音时 ,偶尔能够笑一下。其余时间就自己看自己的。现在手不能主动抓物,不能坐,不能翻身。
看着他真想觉着可怜,都不知道他为何要来这世间受这苦。如果可以,真的希望能帮他彻底解脱。

发表于 2014-3-19 13:40:16

开心爸爸 发表于 2014-3-19 11:04
初次使用ACTH控制住发作的机会很大的,大约80%,如果有药一定的尽快尝试,花费大约是2万元(在北京大约需 ...

看着他每天受煎熬,眼泪都流干了。

发表于 2014-3-19 13:44:35

开心爸爸 发表于 2014-3-19 11:04
初次使用ACTH控制住发作的机会很大的,大约80%,如果有药一定的尽快尝试,花费大约是2万元(在北京大约需 ...

他现在不到一岁,已经住院9次,花了10多20w了,身上没地方插针了,手上满是留置针留下的疤,还曾经PICC置管,说来别人真的不信,可这都是我亲眼见的,必须要接受的。

宝贝向向妈 发表于 2014-3-19 14:25:13

可怜的孩子。到底为什么会有这么多病折磨我们的宝宝!
唉。
尽力就行。

健酮生酮饮食 发表于 2014-3-19 15:07:50

本帖最后由 健酮生酮饮食 于 2014-3-19 15:09 编辑

ACTH控制住,建议采用生酮饮食疗法,患者交流群115318582了解生酮www.ketogenic.cn

妈妈爱铭铭 发表于 2014-4-14 09:45:10

开心爸爸 发表于 2014-3-19 11:04
初次使用ACTH控制住发作的机会很大的,大约80%,如果有药一定的尽快尝试,花费大约是2万元(在北京大约需 ...

请问您现在哪里能买到acth呢,我家孩子迫切的需要这种药,据说生产的厂家都停产了。

棠棠爸妈 发表于 2014-4-14 11:02:27

我家现在正在上海复旦儿科医院住院打ACTH,现在医院有这个药。据说是3月生产的一批,抓紧!我们现在有好转但还没控制住。
听说很快就会卖光的,一般都是住院才给开这个药。

开心爸爸 发表于 2014-4-14 11:40:45

妈妈爱铭铭 发表于 2014-4-14 09:45
请问您现在哪里能买到acth呢,我家孩子迫切的需要这种药,据说生产的厂家都停产了。

当时我们是在上海瑞金医院北院买到了。这个药没有停产,只是产量比较少,不太好买。

妈妈爱铭铭 发表于 2014-4-14 15:43:24

棠棠爸妈 发表于 2014-4-14 11:02
我家现在正在上海复旦儿科医院住院打ACTH,现在医院有这个药。据说是3月生产的一批,抓紧!我们现在有好转 ...

是需要去上海复旦儿科医院住院治疗吗?到时候医院直接给输这种药?不用自己找了?

棠棠爸妈 发表于 2014-4-14 17:18:33

要医生给你开才行,我们是王艺医生看的,她以前用过这个药,给我们开了。

棠棠爸妈 发表于 2014-4-14 17:20:10

医院药房有,不用自己找。但药房有多少我们也不知道,不过这个药用的人少,我们才用了一周,应该还有!

棠棠爸妈 发表于 2014-4-14 22:50:56

妈妈爱铭铭 发表于 2014-4-14 09:45
请问您现在哪里能买到acth呢,我家孩子迫切的需要这种药,据说生产的厂家都停产了。

祢在哪个城市?孩子多大了?

妈妈爱铭铭 发表于 2014-4-16 09:10:04

棠棠爸妈 发表于 2014-4-14 22:50
祢在哪个城市?孩子多大了?

在河南,孩子七个月了

微笑着继续 发表于 2014-6-19 16:25:01

qc宝贝 发表于 2014-3-18 14:19
我怀我家宝贝的时候都好,出生之后就没有吸吮能力,眼光呆滞,后来送新生儿科,蛛网膜下腔出血,缺血缺氧性 ...

你家宝宝现在多大了?最近什么情况了?
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