为了责任而活着 发表于 2014-3-16 16:51:55

七年之痛

       珂珂今年七岁了。从去年冬至开始,病情急转直下,以前虽说他不会坐不会站立,但可以在放松的时候坐在轮椅上看电视,高兴了让我推着他到街上转转。但就在冬至那一天,不知道什么原因,他无法再坐在轮椅上,更可悲的是,他无法平躺在床上,我抱着他也不行。角弓反张的姿势越来越严重,他把头猛力往后勾,两腿也往后勾。整天嚷嚷着腿疼,贴膏药和吃止痛片也不管用。每个白天,我就像在地狱里煎熬着,抱也不是,躺也不是,很多时候,他会对我说要尿尿,当我很费力的把裤子给他退下来时候,他又说不尿了,不知道是故意让我一直都得在意他,还是确实是尿不下来。吃了很多药也不管事。每个夜晚,我都是这样度过的,前半夜抱着他睡在沙发上,后半夜喂下半片安定在床上睡两三个小时。我今年三十七了,抱着瘦的不能在瘦的他也吃力的要命,过年的时候,我的腰实在是直不起来了,只能弯着腰抱着他走来走去。七岁了,我的儿子还是像婴儿一样时时哭泣,每隔一段时间,他会整夜整夜的不睡觉,哭到天亮。生气的时候,我会打他两下,但是自从上次他高热抽搐在医院抢救以后我再没有那样,很多人看到孩子都说可怜极了,我发誓以后不管怎么样我都不会再打他。
   作为一个父亲,我认为我做到了我该做的,也许有人问我,为什么不康复治疗。那是因为珂珂他太特殊了,我们也没有人手,很多康复师没有办法做那些动作,他的腿部肌肉比砖头还硬,按都按不动。我很想给他看看腿疼是什么原因,但是他无法躺在机器上做X光片,并且我现在竖着抱他走一步都很艰难。
   我不止一次的想到安乐死,想到解脱他,也解脱我,解脱他年迈的爷爷奶奶,解脱常年奔波在外为小儿子治病的妻子。这个家,七年了,总也不能平静,每个人都这么累着,上个厕所也要看有没有时间。
   每天少有的安静的时候,我的儿子,他会笑着对我说,动画片里谁谁最搞笑,我知道,哪一天离开了他,我会时刻想念的。

七月流阳似火 发表于 2014-3-17 09:15:11

既然选择不放弃,就要咬紧牙关坚持,我的儿子也是脑瘫,今年十岁了,仍不能独站独走,但既然选择就必须坚持,尤其是心理上一定要强大,我们都是大石头下有着顽强生命力的小草,不论孩子将来怎样,努力过就没有遗憾。至于孩子的腿病,再找中西医都看看,能不能做做水疗,或是药浴,先降降张力,然后还得继续康复,不然挛缩的厉害。你在QQ上查找群120265358“北京脑瘫康复”,加入后找戴老师咨询下

烦恼的花朵 发表于 2014-3-16 17:36:38

坚强的一家人,真的太不易了,柯柯是幸福的,有这么爱他的家人,他会感受到的,祝福!

宝贝向向妈 发表于 2014-3-16 17:53:58

开始看前半段我以为是妈妈呢,居然是爸爸。
没想到会有那么厉害的爸爸,我以为只有妈妈受得了宝宝这样的煎熬。
你已经很努力了。佩服。
我老公只会在宝宝安静开心的时候抱他玩。一哭就不耐烦。

珂珂很幸福了。能遇到这样的爸爸!
祝福!

发表于 2014-3-16 21:47:11

心痛,非常伟大的父亲,祝福孩子好起来,祝福!

小青 发表于 2014-3-16 22:46:59

:'(爸爸,挺住。难过的时候上论坛来发泄发泄。觉得挺不住的时候,再咬咬牙,转角说不定就在不远处等着你。

猪的祈祷 发表于 2014-3-17 13:57:02

:'(勇敢的爸爸,坚强的爸爸,宝宝有你是幸福的。你已经尽力了,尽力了就无悔了。我的大孩子也是重度脑瘫,五周岁了也依然坐得不是很稳。更别说站和走。小孩子是发育迟缓。我们大家都不容易啊。生活总是那么无奈,生活总得继续,继续加油吧,一切都会好起来的。

宝贝向向妈 发表于 2014-3-17 16:15:48

猪的祈祷 发表于 2014-3-17 13:57
勇敢的爸爸,坚强的爸爸,宝宝有你是幸福的。你已经尽力了,尽力了就无悔了。我的大孩子也是重度脑瘫, ...

大宝是怎么造成的?有二宝了?我也好想生个二宝。

礼物妈妈 发表于 2014-3-17 20:43:01

宝爸,坚强!

开心爸爸 发表于 2014-3-18 11:54:09

这位爸爸,真是辛苦你们一家人了。您是位好爸爸,上天都看在眼里呢,会保佑你们一家的。祝福你们一家了。

微笑妈 发表于 2014-3-18 12:51:27

宝爸,没什么可以帮到你,但为了宝宝,我们都要坚强

心雨 发表于 2014-3-18 21:33:35

祝福

龙龙妈 发表于 2014-3-18 23:01:48

真的不易,人生有太多的苦痛,但我们必须肩负着苦难前行,祝福孩子,祝福爸爸,祝福辛劳的一家

jenny 发表于 2014-3-19 08:16:02

珂珂是一个幸运的孩子,有这么疼他爱他的爸爸。
愿珂珂尽快好起来。

发表于 2014-3-25 20:07:07

这是多么了不起的爸爸 为什么小宝也有病呢 为什么呢 加油 会越来越好的 只要活着 就有希望

oobhttc 发表于 2014-3-26 00:26:41

你真的很坚强,在你面前,说再多安慰的话都显得苍白也没有必要。
坚持也没有太多的理由,如你的名字,就为责任二字!
好好加油吧,兄弟!

铭洋宝宝 发表于 2014-3-29 22:56:56

读了很心痛, 我家也处于动荡时期,真的好难坚持

xingna 发表于 2014-4-1 16:40:11

虽然我家孩子也很严重,觉得没有资格教您做什么事情。但我经历过您的那个时候,所以,我真的很着急。我加孩子原来也是晚上睡不着,一哭几个小时,也是尿尿鸟不下来,很难受,还便秘,但他现在能睡整夜觉,小便不成问题,大便也正常了,有大小便就喊我们帮忙。您的辛苦我也经历过,那时候,我一个人带孩子。但我没闲着,我知道孩子是难受才会哭的。小便下不来说明身体循环不好,泌尿系统不通畅。我每天晚上孩子睡着了,就给按摩,一次就是几个小时,白天锻炼加按摩,吃饭也很讲究,与其让孩子难受折腾我们,不如我们多给孩子按摩付出。事实证明这些都是有效的,孩子一天天好转,虽然很慢,但两年后他吃好睡好,面色红润,生活正常化了。

xingna 发表于 2014-4-1 16:43:27

还有孩子的腿疼,您要坚持给按摩背部腰部髋部以及大腿。孩子是真疼啊,太受罪了。既然不能让孩子走,那不如积极行动起来,做一点是一点吧。

琳琳爸 发表于 2014-4-4 10:36:10

父亲的责任, 父亲和母亲对孩子的爱表现是不一样的。
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