妈妈爱铭铭 发表于 2014-3-5 20:57:11

生酮的效果怎样啊？有试过或者了解的吗？

有让孩子试过生酮的吗？效果怎样？口服药效果确实不好，ACTH又找不到，试过生酮的家长给点建议吧。

snoopytoo 发表于 2014-3-6 14:54:31

我家把宝宝是生酮控制的。翻看我以前的帖子能了解个大概。

现在孩子两岁，控制8个月，会走路，很稳，搬凳子上沙发上床，会拜拜会谢谢，能听懂一些简单的话，就是还不会说话，不过我们已经很知足了。

一月份的时候脑电已经临界了，觉醒期无癫痫波，睡眠期正常，就是对外界刺激回应有点慢，但是按照这个趋势脑电应该能正常。

妈妈爱铭铭 发表于 2014-3-7 11:12:21

孩子发病后一直吃药效果不佳，越来越呆了，现6个月笑不会了，翻身不会了，扶站跳跃不会了，坐不稳，不认人，身体也越来越软。

snoopytoo 发表于 2014-3-7 11:24:57

生酮哪怕不能完全控制，但是对脑电的恢复也是有帮助的，看宝宝体制，如果吸收得好可以尝试生酮。

妈妈爱铭铭 发表于 2014-3-7 11:33:13

snoopytoo 发表于 2014-3-7 11:24
生酮哪怕不能完全控制，但是对脑电的恢复也是有帮助的，看宝宝体制，如果吸收得好可以尝试生酮。

你们是在哪里做的生酮？6个月可以做吗？

发表于 2014-3-7 12:34:26

六个月可以做呀，深圳儿童医院做的还是比较多的，我姐的小孩现在正在那做

妈妈爱铭铭 发表于 2014-3-8 21:27:13

真伤心，孩子6个月了还是不认识妈妈，我全天跟他在一起辛苦的带他，看见我一点也不亲，陌生人逗一会跟人家都比跟我亲近，伤透心了，唉'
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