街角 发表于 2014-1-10 10:39:36

求助！！！！！！！！！！！

小外甥，刚初步诊断为婴儿痉挛，家族无遗传病史，立马送进南京儿童医院，但是医院貌似没啥好的治疗方案，准备去北京北大一医院，挂了个专家号，医生判定不需要到北京去住院，只能吃药治疗，网上听说ACTH效果比较好，可是北京，南京都跑遍了，也没买到，请大家告诉我这病怎么治疗比较好，能治愈吗？现在刚发现这症状就住院了，但是住在医院里又没啥好方法，真的好急人啊！

潼的妈 发表于 2014-1-10 11:25:05

       控制的早预后就好，刚发现建议用ACTH，但是目前好像全国缺货，你得自己找这个药。另外就是多看以前的帖子，过来的家长都写的非常清楚。 加油，希望宝宝早日控制！

手牵手、有你我 发表于 2014-1-10 14:49:47

痉挛性脑瘫有很多种，您说的是哪一种？具体都有什么症状？您说的那个药物一般不建议使用，最主要的是做康复治疗，就是按摩。

潼的妈 发表于 2014-1-10 15:19:24

手牵手、有你我 发表于 2014-1-10 14:49
痉挛性脑瘫有很多种，您说的是哪一种？具体都有什么症状？您说的那个药物一般不建议使用，最主要的是做康复 ...

是婴儿痉挛，不是痉挛型脑瘫，两码事。

街角 发表于 2014-1-11 18:42:56

5个月了，头还抬不起来，最近发现头会偶尔点一下，去医院检查脑电波说是婴儿痉挛，全家人几乎崩溃了，但是小孩眼睛很有神，就是有时会点头，一点就哭，立马住院了，南京儿童医院好像也没啥好的治疗方案，不知怎么办，请问这病发现早能及时控制住，能治愈吗

手牵手、有你我 发表于 2014-1-13 08:50:34

做个核磁确认一下，现在是治疗的黄金期，如果检查发现有异常，及时做康复吧

脑瘫康复救助 发表于 2014-1-13 10:52:55

河北脑瘫儿童康复救助中心去申请2014年救助吧

街角 发表于 2014-1-13 18:04:20

南京儿童医院怎么不用ACTH这种药？好不容易从上海瑞金医院买到了20支，南京儿童医院却不用！！小孩现在又发烧感冒，请问哪位知道那个医院是用这个药治疗的，小孩太小，又不能走远路，真不知道怎么办了？？(ㄒoㄒ)

jenny 发表于 2014-1-14 08:19:08

街角 发表于 2014-1-13 18:04
南京儿童医院怎么不用ACTH这种药？好不容易从上海瑞金医院买到了20支，南京儿童医院却不用！！小孩现在又发 ...

如果认识医院的人，估计他们就会用了。

航航宝宝 发表于 2014-1-15 11:10:05

找找人吧，想想办法，最起码找到药了，而我一直没找到，焦急发愁中

街角 发表于 2014-1-17 21:03:44

找人也没用啊，医生说不是医院的药不给用，真蛋疼啊，好不容易弄到点药，却不能用，南京儿童医院真差劲:'(

街角 发表于 2014-1-17 21:05:32

还是转院的好，越拖约不好，请问大家除了北京，有没有其他比较好的治疗婴儿痉挛的医院啊，求助，小宝宝是无辜的，多可爱啊:'(

肥猫不爱鱼 发表于 2014-1-19 20:37:09

l来深圳儿童医院吧，我家宝宝也开始住院了，希望马上可以买到药

一定会好的 发表于 2014-2-2 21:56:03

安医大第一附属医院你可以问一下，我宝宝在那康复的时候好像有外地的人去那里用的就是ACTH
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