墩墩爸 发表于 2013-12-20 19:21:46

有在301住院ACTH治疗过的宝宝吗？关于医生态度和出院后口服激素的问题

       我儿子现在6个半月，上周在北大确诊婴儿痉挛症，这周去301看过邹丽萍后收住院准备打ACTH。可能是医生比较忙的缘故，感觉邹主任看的速度很快，也没说太多，因为我们自己有药才肯收住院。而住院部经常一个医生都见不到，只有护士，有问题都找不到人问。据说不论治疗情况如何，从住进来到出院邹主任就再也不会出现了，出院之后的配药也不知道该去找谁。
       孩子他妈妈说住进来之后很失望，看病就跟流水线似的，感觉病中的宝宝没有得到应有的关怀。我们打算出院后再去北大看看，争取能挂到姜玉武的号。
       想请问一下，有没有曾经在301住过的家长能介绍一下相关经验？不是说应该根据治疗情况和随时调药的吗，还是说出院之后我们还要再去门诊挂号见医生才会有进一步的治疗方案呢？
       另外大家都说301出院后不会像其他医院那样给开口服激素（强的松）然后逐渐减药，这样即便已经控制了也可能导致复发。请问有没有类似经历的宝宝，301出院后就不吃激素了呢？
       谢谢！
      

潼的妈 发表于 2013-12-20 20:55:22

本帖最后由 潼的妈 于 2013-12-20 20:56 编辑

激素后要吃强的松过渡，记住了。不然复发的可能极大。

墩墩爸 发表于 2013-12-21 07:19:20

潼的妈 发表于 2013-12-20 20:55
激素后要吃强的松过渡，记住了。不然复发的可能极大。

谢谢潼妈！我也这么认为。但是还是准备到时先去北大看看，请医生配药。

你们家潼潼四岁多了吧，现在恢复的如何呀？看你的帖子收获很大！

snoopytoo 发表于 2013-12-23 13:51:29

北大的住院环境比301好太多了，就是单间贵点。

开心爸爸 发表于 2013-12-26 22:29:11

墩墩爸，宝宝控制住了没有啊？

潼的妈 发表于 2013-12-29 10:29:25

墩墩爸 发表于 2013-12-21 07:19
谢谢潼妈！我也这么认为。但是还是准备到时先去北大看看，请医生配药。

你们家潼潼四岁多了吧，现在恢 ...

潼潼情况很好:victory:
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