芷嫣爸爸 发表于 2014-2-25 21:20:40

我现在每天都在自我暗示，“我是最坚强的，我不能倒！” 因为我们就是孩子的依靠。
你什么都没试就想放弃，对得起那些都试过了却还没控制的家长吗？ 对孩子公平吗？
我孩子明天开始生酮了，因为找不到ACTH，建议你也赶紧做，先控制住了再找病因~~

caimuyui 发表于 2014-2-26 17:33:58

我宝查出先天性IGG蛋白缺陷。需要定期补。

祈天愿 发表于 2014-3-4 00:01:30

一定要坚持，我们坚守了一年零一个月，终于有了效果，我们用的是ACTH
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