betty_1378088
发表于 2008-12-25 22:50:10
其实也是一种解脱，:'( 但还是很心痛
果果1003
发表于 2009-1-9 14:22:13
看着好心痛，止不住哭了。涵涵妈妈，过去的就让它过去吧，涵涵也不希望你一直在这个痛苦中，他会在天堂上看着你，你笑了，他也会笑的，因为他爱你。
发表于 2009-1-20 15:18:01
黑暗总会过去的。
:'( :'( :'(
西瓜妈妈
发表于 2009-2-3 13:59:47
小白妈妈，我终于忍不住想问你
小白妈妈，你刚发这个帖子，我就看到了，在家里哭的不行，心理暗暗有个想法。今天上来，看到这个帖子，又忍不住泪流满面。
我终于忍不住想问你，我曾经和你聊天的时候，听你提过，小白一个小病友和西瓜症状很像，一直康复都没什么效果，就是这个涵涵吧。
打挺，扭动，吞咽差，肌张力特别高，这些涵涵的症状和西瓜好像呀。
涵涵 也是高紧张型的手足徐动类型吧？
发表于 2009-2-17 09:59:12
已经有一段时间让自己忘记过去的伤与痛，已经尝试着让自己过上正常的生活，将不幸看成是自然，曾经认为自己的眼泪已经流干了，没想到，今天的泪又是哗哗的淌。为涵涵祈祷！
发表于 2009-2-17 10:06:35
回复 40# 的帖子
我和你相似的经历，也许因为走不出痛苦，我已经患上了比较严重的胃病，医生一直嘱咐我要保持开朗心情，把身体养好，因为生活在继续，同样有着我们的亲人在关心着我们，我们必须保重自己，真的！
康康爸
发表于 2009-2-17 10:12:59
我和你相似的经历，也许因为走不出痛苦，我已经患上了比较严重的胃病，医生一直嘱咐我要保持开朗心情，把身体养好，因为生活在继续，同样有着我们的亲人在关心着我们，我们必须保重自己，真的！
发表于 2009-3-10 16:07:20
涵涵妈妈,我是第一次看这条消息在,我只能说你多保重,我们同样拥有这样的孩子,我太知道你的心情了.我也不知道你能不能看到我的留言.如果能麻烦你说说孩子做干细胞的前后,可以吗?谢谢
发表于 2009-3-26 10:47:05
看到了这消息,眼泪不住的流.孩子走好------!!!!!
wangxi52113
发表于 2009-3-29 12:05:20
涵涵妈,看下西藏生死书吧,相信轮回后涵涵还会做你的儿子,一定要坚强哦
发表于 2009-3-30 18:17:43
我是涵涵妈妈
首先感谢大家对我的关注，我已好久没敢进来看了。因为我真的很心痛，也尝试着让自己忘记，可生活中有太多的东西让我无法释然。有时我还在想，以前我为什么还要打他，虽然只是偶尔。我怎么就这么傻，真的很内疚，所以希望妈妈们千万不要打孩子，一想到这个我就好恨我自己，会好几天心情不好，我本来就是个多愁善感的人，哎。。。现在我打算再要一个孩子，可是我又好担心，我跟我老公都有精神压力。也许是还没有完全接受吧。因为我们在一起从来不敢提孩子的事。记得有一次半夜里，我听到我老公在哭，后来我问他，他说做梦梦到他了，本来好开心，醒来以后好失落，想他了
发表于 2009-3-30 18:59:01
回复48#。。我是涵涵妈妈
我家涵涵是05年4月生的，06一直在做康复训练，针灸推拿，运动语言还有打神经节甘子。07年5月份到佳木斯去。所有的东西一样都没停，从佳木斯回来以后感觉情况不是很好，很会不自主的乱动。甚至有时控制不了。后来我在想可能是打神经因子打得太多了。07年10月份做的干细胞移植，回来还是没什么效果，不自主的乱动更厉害了。象是抽筋又不是，他自己控制不了也哭，因为手脚完全是向反方向动，肯定很痛。干细胞移植我觉得对我们很不好。没什么效果，也可能还有伤害，现在也说不清楚究竟是什么导致他乱动，开始不是那样的。可能是打针，可能是干细胞移植。我那时是急于求成。人家说什么好就拼命去做，也许起了反作用，害了他。想想他真的是受尽折磨，哎。。。
2823349
发表于 2009-3-31 00:59:51
涵涵，一路走好
小黄妈妈
发表于 2009-3-31 15:40:52
涵涵妈妈，过去的就让它过去吧！不要太悲伤，要好好的养好身体，然后再生个健康的宝宝。
发表于 2009-4-2 22:21:40
涵涵妈妈
不知道在天堂他还会不会哭泣，是不是在想着妈妈。是不是受着一样的折磨。来生但愿他还是我儿子，乞求天堂的神保佑他，一定要快乐。千万不要在受病魔的折磨。。。。
kittycat
发表于 2009-4-9 09:39:35
:'( 眼睛真的湿润了，我不敢想象涵涵父母的感受，一想就要流泪啊。抱抱你们，希望能给些安慰:handshake
快快妈
发表于 2009-4-11 15:04:04
痛
一路走好。孩子他爸也一直在查做干细胞的资料，我很怕。希望老天能保佑所有生病的孩子平安渡过此劫难。
小小妈
发表于 2009-4-11 15:21:55
我家小小7-8个月打了神经生长因子也是一直睡觉紧张，以前不这样，医生说这种药确实有兴奋神经的作用，但我们宝宝只打了几个月，现在都快2岁半了还睡觉紧张，看来西药的副作用确实大，每个人的效果因人而异。要慎重啊。
发表于 2009-6-8 22:09:15
感觉心里很难受.一路走好,一定是天堂里最可爱的天使.
发表于 2009-6-11 11:34:13
逝者长矣也，生者长悲痛！让时间冲淡痛苦吧！