猫妈妈 发表于 2013-6-8 09:31:38

snoopytoo 发表于 2013-5-17 14:27 static/image/common/back.gif
我家宝宝就是生酮控制住的。
6个月发作，ACTH，妥泰，德巴金，奥卡西平，喜保宁都没效果，不得已选择生酮。 ...

你家宝宝现在多大啊？生酮受罪吗？我家宝宝现在一岁半，总觉得还太小怕她受罪，还没试过生酮

jenny 发表于 2013-6-8 09:47:24

博博妈 发表于 2013-6-7 18:50 static/image/common/back.gif
jenny：我前天看了你的日志，也正准备在Q里跟你聊，怎么控制住这么久又发病。唉。我家宝生酮近两个月，效果 ...

嗯，我也希望这次加药能控制住。我老公不相信生酮，可能和本身从医有关。如果这次加药能控制就更好了。

jenny 发表于 2013-6-8 09:50:21

本帖最后由 jenny 于 2013-6-8 09:50 编辑

小宝妈妈_YR 发表于 2013-6-7 15:42 static/image/common/back.gif
会走路还算好的，现在复发了 应该没有退步吧

刚用上曲莱时觉得有点精神不振，用上药后奶奶带回老家了，后来打电话说比刚用上药那几天机灵多了。

snoopytoo 发表于 2013-6-8 13:31:45

猫妈妈 发表于 2013-6-8 09:31 static/image/common/back.gif
你家宝宝现在多大啊？生酮受罪吗？我家宝宝现在一岁半，总觉得还太小怕她受罪，还没试过生酮

一岁三个月，生酮两个月了，我家宝宝除了饿一点哭闹之外没有什么不良影响。不呕吐不拉稀，每顿都吃完，属于适应很好的一类。其实孩子越小越适合做生酮，给什么吃什么，大了就不好糊弄了。

wangyanan 发表于 2013-6-8 18:04:27

snoopytoo 发表于 2013-5-17 14:27 static/image/common/back.gif
我家宝宝就是生酮控制住的。
6个月发作，ACTH，妥泰，德巴金，奥卡西平，喜保宁都没效果，不得已选择生酮。 ...

您在哪家医院治疗的啊？？？？

snoopytoo 发表于 2013-6-9 08:39:47

wangyanan 发表于 2013-6-8 18:04 static/image/common/back.gif
您在哪家医院治疗的啊？？？？

北大妇幼

jenny 发表于 2013-6-9 10:55:55

本帖最后由 jenny 于 2013-6-9 10:56 编辑

snoopytoo 发表于 2013-6-9 08:39 static/image/common/back.gif
北大妇幼

可以说下生酮用的是哪个公司提供的材料吗？大约每月花费多少？谢谢

snoopytoo 发表于 2013-6-9 13:14:24

jenny 发表于 2013-6-9 10:55 static/image/common/back.gif
可以说下生酮用的是哪个公司提供的材料吗？大约每月花费多少？谢谢

健酮的，不配餐只吃营养粉的话，一个月2000出头吧，配餐越多越便宜，如果都配餐那就是在菜市场买菜的钱了。别的一些试纸什么的300左右应该差不多了。

发表于 2013-7-10 15:52:07

游客 117.64.116.x 发表于 2013-6-1 17:06 static/image/common/back.gif
我家 宝宝7个月 发病四个月 没有吃过任何一种 药物直接用生酮 现在22天了 发作减轻了一半 本来是一天四到 ...

你是5月10号在北大生酮的吗？安徽的家长？周营养师服务的？我QQ445796251
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查看完整版本: 癫痫有通过生酮治疗控制预后良好的家长能报下到吗？