ziyi2012 发表于 2013-4-1 11:50:59

白色 发表于 2013-4-1 09:16
说是特需门诊，除了费用高之外，没有什么特别的“人也挺拥挤、医生的交流时间也少、拿药取化验单之类还是 ...

你们现在控制住多久了？

白色 发表于 2013-4-1 15:10:38

ziyi2012 发表于 2013-4-1 11:50 static/image/common/back.gif
我们正在联系买ACTH，不管怎样也得试试

前几天在这个论坛里看有人转让呢，找找吧，祝好！

白色 发表于 2013-4-1 15:13:06

ziyi2012 发表于 2013-4-1 11:50 static/image/common/back.gif
你们现在控制住多久了？

是在当地一个医生家服用中药，控制住了，但快两岁了还不会站立、说话、微笑等，假期过后准备来北京再复查看看怎么下一步呢……

发表于 2013-5-24 19:56:06

我女儿吃了2年多氯硝西泮了，孩子基本没智力可言。昨天一个好心的医生才告诉我这个药会把孩子吃傻。我很后悔，真的那么多的医生从没人给我说过。现在的医生。。。。。。。。我宝宝也是姜玉武开的，病没控制住，也没说怎么调药，总之从北京回来就再也联系不上这位医生了。所以我劝这位妈妈，给宝宝试这个药可以但一定要观察宝宝及时调药。还有宝宝刚吃了腿会很软。。。。。。

田思妈妈 发表于 2013-5-25 22:53:24

我家女儿吃的是消西畔，一天三次每次四分之一吃了快一年了，也软，智力也几乎没有，现在停了，最近进步很快

ziyi2012 发表于 2013-5-27 11:31:05

我们也在医生的指导下停了氯硝西泮，同时又加上了喜保宁，还是没控制住，只是比之前有好转。控制发作真的成了奢望了吗？

发表于 2013-5-27 14:27:13

生酮

snoopytoo 发表于 2013-5-27 15:00:33

生酮

ziyi2012 发表于 2013-5-28 17:47:09

snoopytoo 发表于 2013-5-27 15:00
生酮

我也考虑过生酮，我老公不赞同，因为我们宝宝本身就瘦，而且在吃的方面很是让人费脑筋，一种新的食物很长时间都接受不了，担心生酮后她的小身板受不住

snoopytoo 发表于 2013-5-30 15:14:16

其实还好，生酮没想象的那么麻烦，迈出第一步不容易啊。
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