博森 发表于 2013-3-11 15:40:53

本帖最后由 博森 于 2013-3-18 14:14 编辑

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博森 发表于 2013-3-11 15:45:02

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博森 发表于 2013-3-12 10:22:02

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成诚宝的妈妈 发表于 2013-3-12 10:31:49

博森 发表于 2013-3-12 10:22 static/image/common/back.gif
在治病中为人父母的压力真是大,我家孩子在五个月加十天那天,水教授用一块手帕蒙住他的脸他没有去揭开,他 ...

都有个接受过程,慢慢就好了。降低期望了。。。即使孩子不聪明,健康也行。。。

博森 发表于 2013-3-12 22:03:51

本帖最后由 博森 于 2013-3-18 14:15 编辑

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oobhttc 发表于 2013-3-12 22:24:15

博森 发表于 2013-3-12 22:03 static/image/common/back.gif
向大家推荐一个网站,新浪网——育儿——教育,此时左边有一个宝宝成长指标,我当年是买书的,在孩子四周岁 ...

何必呢?
看与不看,孩子都在那里。不看都知道落后。只是看了知道落后 多少罢了。
看了更急了,因为大都是跟不的孩子。

博森 发表于 2013-3-12 23:22:35

本帖最后由 博森 于 2013-3-18 14:15 编辑

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霖妈 发表于 2013-3-12 23:50:05

一个好好的妈妈,而且各方面能力好强,一般人的精力都是有限的,照顾着这么特别的孩子,能培养成才不简单啊!

博森 发表于 2013-3-13 15:56:25

本帖最后由 博森 于 2013-3-18 14:16 编辑

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葱葱爸爸 发表于 2013-3-13 23:03:09

孩子的小的时候运动与智力都是快速发育的,若不是对照正常指标去寻求解决方案,孩子不可能康复。

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原来康复中心里这么多大孩子,都是解决方案有问题才没有康复的。


我们在上海治疗时遇到一个八个多月的女孩,她的妈妈是浙江一个地级市第一人民医院的(推拿康复医生说是护士长),她的爸爸是某医科大学硕士毕业的(我不说了),也在大医院工作,我还向她爸爸借过《脑性瘫痪》这本书,与她爸爸有过交流,父母对孩子的爱心都是一样的,那个女孩治疗不久后就放弃治疗了。我还见到过一个来自上海宝钢的孩子,最后也是不了了之,那时别人不能报销,但宝钢那孩子能报销一部分。对很多在医院治疗的脑病儿来说说声永不言弃太沉重

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有希望谁会放弃?知道有多少无奈吗?
但这些是家长自己的选择,是他们的权利。


孩子若要真正康复,必须参考正常孩子的指标,我们一直是这样做的,从最绝望最黑暗的生活中一路这样走出。

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原来,康复的要点之一是要参考正常孩子的指标.......
知道吗,不是每个家长都可以从最绝望最黑暗的生活中一路走出来的。
你觉得你现在走出来了
我也觉得我走出来了,但我走出来是托葱宝的福,要是葱宝有问题,我不一定觉得我有勇气走出来
看过小三妈的帖子了对吧,真的面对过,努力过,放手了,找到自己生活的勇气,才是走出来了
我更加觉得你在处于努力中,而且承担风险的能力在平均水平之下

葱葱爸爸 发表于 2013-3-13 23:08:33

无论是功能还是智力的提升速度都是很慢的,需要抓住孩子的发育季节进行量和频率的投入,不但要根据孩子的具体情况多个项目叠加,还要利用一切现成的资源,把孩子的喂养及家务时间压缩到最小,且早期教育实行最优化,

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要是对正常孩子来说,非常正确的观点
但真的功能和智力上缺失了,真的不是现有的医疗和教育能解决的


书上写着在国外是几个人专职对付一个脑瘫儿的。

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这个,就是典型的春秋笔法了
只说了可能的现状,没有说结果
莫非,国外(就当是发达国家吧,虽然非洲什么的地方也是国外)已经消灭脑瘫这个病了?或者说对国外的有钱人来说是这样?

oobhttc 发表于 2013-3-13 23:27:58

哈哈,好玩:D

博森 发表于 2013-3-14 08:47:35

本帖最后由 博森 于 2013-3-18 14:16 编辑

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博森 发表于 2013-3-14 08:54:01

本帖最后由 博森 于 2013-3-18 14:16 编辑

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博森 发表于 2013-3-14 09:09:34

本帖最后由 博森 于 2013-3-18 14:17 编辑

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葱葱爸爸 发表于 2013-3-14 11:06:09

基本明白了这里有些孩子的病情,是因为没有和你一样的用正确的训练方法,或者就算训练方法对了,但康复量还达不到你当时的量,所以没有你宝宝现在恢复的好。
对吧?

葱葱爸爸 发表于 2013-3-14 11:17:53

那本书上是详细列出几个发达国家是几个至几个专职管理一个脑瘫儿的,具体我几不清了,好像就是《小儿脑性瘫痪》这本书上的,葱爸可以去查一下,应该能查到,我这样说只想说明脑瘫儿的康复需要的精力之多。

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这本书我也有,我又没说不相信几个人专职管理一个脑瘫儿的事情,也不是不相信需要的精力之多的事情,我想问的是,在这样的情况下,就可以让康复达到非常好的效果了吗?可以达到你家的这样程度了吗?


我看过小三妈妈的博客,很佩服她,我的孩子比他的孩子轻,但康复量是我家孩子大。她那个认知训练方法是对的,但这样的量不能解决问题,就像我们开始给孩子治疗的一个月里边治疗边加重一样,还有我们换成老人带孩子时在同样的医院里病情反弹都能说明脑瘫康复需要一定的量。

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原来还是小三妈不够努力?努力不努力原来是用结果来说话的?
在我看来,小三妈的努力和你你的努力有可比性吗?
或者我问一个,要是你是小三的妈妈,你可以做到和小三妈妈一样吗?

lyjyanhuo 发表于 2013-3-14 11:30:27

博森 发表于 2013-3-14 09:09
我给孩子挑选的量单是医院里那一块,四五五医院特聘的上海儿童医院退休儿科教授就说我了,说我不要孩子的命 ...

森妈,您说的24小时康复,我很感兴趣的是孩子睡眠时间能保证吗?不是说睡眠对婴幼儿很重要吗,睡眠对孩子的大脑发育至关重要,那您在孩子睡着时做那些康复工作呢?

博森 发表于 2013-3-14 11:46:33

本帖最后由 博森 于 2013-3-18 14:17 编辑

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葱葱爸爸 发表于 2013-3-14 11:57:00

本帖最后由 葱葱爸爸 于 2013-4-3 11:44 编辑

在没有充分了解对方的情况下,不要轻易的下结论,比如下面的:

2013.03.06 11:51:53 森森妈
a妈妈11:50:40我觉得应该承认症状积极康复,正常了就要放下过往,不要老给宝宝带上脑损的帽子
-----------你还没有走到我们这一步,不能体会这细微的差别带给他生活的影响

2013.03.06 11:52:21 a妈妈
森森妈,我自己就是个偏瘫患者

2013.03.06 11:52:44 a妈妈
没有人比我更能体会这细微的差别带给他生活的影响
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