fengwei8889 发表于 2013-2-20 09:37:31

Canavan病

丰睿琳、女、2010年9月15日出生，
出生前有轻微缺氧，随即吸氧一天。
剖腹产，出生时体重3.5公斤，状态良好。

出生20天后，就开始哭闹。五个月发现，抬头不稳，一直哭闹。

2011年到从南昌儿童医院，再到北京的一附医院找杨艳玲教授。

每一次检查的结果，都是仍人纠心的。遗传性代谢Canavan病，给孩子开的药，吃了，但不见效果。

孩子还是那样，易哭闹，抬头不稳，更不会坐，不会自己抓东西。不会其他人抱。

从2011年到2012年，大大小小的发烧，不计其数。一到冬天，鼻塞，容易手脚冰凉，等等。

孩子是一路伴着病挺过来的。

使用过打球蛋白，来增强她的抵抗力，效果是有的。

2013年，孩子仿佛是智力有所好转，跟她说话会笑了，经常笑得很开心，有几个人可以抱她了。

但喝奶，容易呛，一呛就咳嗽，咳得时间长。

2013年的2月18日晚上，她突然又发烧，打了退烧针。
伴随着第二天睡了整整一天。

19日晚上，突然口吐白沫，眼睛斜视不转。然后再迷迷糊糊。

孩子现在醒了，我所担心的癫痫，还是来了。

癫痫一次，孩子的智力就倒退，我不知道怎么办。迷茫。。。。。。





发表于 2013-2-20 16:32:19

是怎么查出这个病的？医生也怀疑我家宝宝有遗传代谢病，有做过尿液检查是正常的，现在我宝很瘦不长肉，运动落后，也烦啦！

fengwei8889 发表于 2013-2-20 16:34:33

游客 112.95.93.x 发表于 2013-2-20 16:32 static/image/common/back.gif
是怎么查出这个病的？医生也怀疑我家宝宝有遗传代谢病，有做过尿液检查是正常的，现在我宝很瘦不长肉，运动 ...

通过核磁共振，及代谢病筛查。

你是我幸运星 发表于 2013-3-15 19:46:44

这种病有中文名吗？什么症状

fengwei8889 发表于 2013-9-2 18:34:16

你是我幸运星 发表于 2013-3-15 19:46
这种病有中文名吗？什么症状

卡拿弯，症状和脑瘫是一样的。

fengwei8889 发表于 2014-2-26 12:27:46

宝宝从前天又开始烧了，从昨晚到今天晓得39度以上，快40度了，不知道她能不能再次挺过。。。

L贝 发表于 2014-2-26 20:07:05

祝福孩子早点好起来

宝贝向向妈 发表于 2014-2-26 20:18:02

为孩子祈福！！

开心妞宝 发表于 2014-3-23 00:31:56

宝贝，加油
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