原大宝妈妈 发表于 2013-2-20 17:51:08

我该怎么办

宝宝3个月发病，先吃德巴金，没控制住，又加开普兰，没效果，有加妥泰，因为吃的量大总发烧，妥泰停了，也打过激素，还是没效果，有加硝西畔，还是没完全控制住，最后生酮，效果不明显。。我究竟该怎么办、？？？我从事的是救死扶伤的职业，却救不了我的宝宝？??心痛，心痛。老公也有点抑郁了。大家给出出主意吧。。跪谢

原大宝妈妈 发表于 2013-2-20 17:58:41

宝贝快三岁半了，心里很着急，宝贝现在只会坐，坐不稳，不认人，不会说大家给帮帮忙吧。

爱人的心 发表于 2013-2-20 18:53:21

还有拉莫三嗪可以试试。

oobhttc 发表于 2013-2-21 03:27:03

调整好自己的心态，生活很难，困难很多，都挺了三年了，应该适应了吧。
你们也是医生 ，对这方面应该比一般的家长更了解。所以在这方面一般的家长可能 真帮不了你们。
如果我是你们，也许会考虑换个医院、换个地方看看。

qiao_125 发表于 2013-2-21 09:58:15

还有喜保宁，可以试试，我知道有控制住的，不过对视力影响比较大，而且是不可逆的损伤，以后停药了，视力可能也恢复不会很好，你们家人权衡一下利弊，我觉得还是要尽最大努力治疗，做父母的一定要坚强

小宝妈妈_YR 发表于 2013-2-21 13:58:11

qiao_125 发表于 2013-2-21 09:58 static/image/common/back.gif
还有喜保宁，可以试试，我知道有控制住的，不过对视力影响比较大，而且是不可逆的损伤，以后停药了，视力可 ...

喜宝宁对视力的影响具体是“视野缺损”，不是大家想象当中的看不见什么的，只是视角会稍微缩小，但是发生的概率很低，我们医生说他从医几十年发生这种副作用的病例非常非常少。就算发生了，比起发癫痫 我觉得孰重孰轻还是要好好考虑。我们家也在吃喜宝宁，从2012年3月开始吃的，现在都很好。

原大宝妈妈 发表于 2013-2-21 19:49:30

小宝妈妈_YR 发表于 2013-2-21 13:58
喜宝宁对视力的影响具体是“视野缺损”，不是大家想象当中的看不见什么的，只是视角会稍微缩小，但是发生 ...

拉莫三秦正在吃，北大妇儿也住过院，是姜玉武让生酮的，总之，我很感谢谢谢大家。包新华说过要么生酮，要么吃喜宝宁。她没说吃喜宝宁会有多少几率会控制住，，我很犹豫不决，再等等看吧。。

小宝妈妈_YR 发表于 2013-2-22 09:03:08

原大宝妈妈 发表于 2013-2-21 19:49 static/image/common/back.gif
拉莫三秦正在吃，北大妇儿也住过院，是姜玉武让生酮的，总之，我很感谢谢谢大家。包新华说过要么生酮，要 ...

大宝妈妈，犹豫只会耽误孩子，有时候做决定时需要果断，分析利弊，利大于弊就要立即行动。我们孩子的这种病本来就是跟时间赛跑。

qiao_125 发表于 2013-2-22 15:28:56

小宝妈妈，你们家小宝现在怎么样了，能留下方式交流一下吗？我的QQ27896848，等你信息，谢谢！

qiao_125 发表于 2013-2-22 15:30:46

喜宝宁对视力的影响具体是“视野缺损”，不是大家想象当中的看不见什么的，只是视角会稍微缩小，但是发生的概率很低，我们医生说他从医几十年发生这种副作用的病例非常非常少。就算发生了，比起发癫痫 我觉得孰重孰轻还是要好好考虑。我们家也在吃喜宝宁，从2012年3月开始吃的，现在都很好。
小宝妈妈，我们家宝宝小名阳阳，能和你交流一下吗

帅宝妈妈 发表于 2013-2-23 13:28:11

２１４６５２０８８今生宝贝，近群交流吧！

前方无希望 发表于 2013-2-28 11:15:00

为什么不试试中药了？
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