妮妮妈妈 发表于 2008-8-18 14:31:38

帮帮我

(妮妮妈)
现在医学这么发达,为什么会有这么多脑瘫的孩子,难道说就不能避免吗?多一个这样的孩子就多了一个痛苦的家庭。妮妮现在快三岁了,还站着尿尿,站着拉臭臭。她四个半月的时候得了婴儿痉挛症,一岁时就不抽了,到现在也没复发,我没天都教她,就这个记不住,别的说个几遍还能记住。有个这样的孩子,我该怎么办?每天的抽搐已经损坏了她的脑细胞,她和正常的孩子已经不一样了,三年了我没和人沟通过。直到前天我才发现了这个网站,发现了小三妈,发现了怡诚爸,发现了太多和我一样的妈妈,在我的实现生活中这样的妈妈是无法和我真心交流的,只有网上。妈妈们同命相连的我们,让我们互相帮助,互相鼓励吧!

发表于 2008-8-18 15:00:07

同病相怜,不过,我们比你更糟糕。互相鼓励互相安慰吧!QQ:174854427

发表于 2008-8-25 10:17:53

只要一丝希望尚存,就永不言败!

芳苏现已七岁了,这个年龄的宝贝应高兴地背着小书包愉快地上学了,可这对于她来说:这是一生的奢求。
   七年的病痛,使得她不能走路,说话,甚至连大小便都不能自理,在漂亮的外裤里面夹垫着尿布。智力只有八九个月的智商水平。
   在她3个月大的时候,没有任何的诱因,发作了,由刚开始的单侧抽搐,发展为west 直至目前难治型癫痫的顶级-----lGS , 并伴有脑瘫。
   目前所有适合病症的药物全用过了(包括中医治疗,埋线),在病情恶化的情况下,选择了开颅,但两次的胼胝体切开术并没有给这个坚强的小姑娘带来好运。
   看着可爱的女儿,祈盼有一适合她的新的治疗方法! 盼音:Q:535625455
   拥抱你,生命里,痛会酿成奇迹!!!

俊达妈妈 发表于 2008-8-27 18:42:59

坚强些,多看孩子的进步,就能更多的看到希望。我们虽然不幸,但是世上总有比我们更不幸的人。坚强吧。

见见妈妈 发表于 2008-8-27 22:15:55

坚持就有希望

作为特殊孩子的家长,真的很难很难,就象嘟嘟爸爸说的一样,训练孩子的过程是一个体力和精神严重透支的过程。我的体会是在训练孩子的过程中最难做到的是坚持,但只有坚持才有希望。因此,无论我们选择什么方法,一定要坚持一段时间,否则,就会前功尽弃。我和嘟嘟爸爸通过信箱交流,他强调得最多的也是坚持。努力坚持吧,兄弟姐妹们,因为我们别无选择!

qwk 发表于 2008-9-8 13:28:24

一起为了你们的孩子的康复努力吧

发表于 2008-10-3 20:17:20

药到病除,从新振作,美好明天

都值得关注和理解. 但人生是美好的,上帝是公允的,人们是善良的.
在我这里有供应,是英国原装进口的:Epilim200德巴金缓释片_英国进口长效癫痫片.药品英文名:Epilim200 Enteric Coated Tablets 药品中文名:德巴金 /丙戊酸钠缓释片 生产地:英国 生产商: Sanofi-Synthelabo Ltd 规格:200mg*100粒/盒
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发表于 2009-2-6 10:36:44

妈妈

妮妮妈妈,可以治疗,但时间可能要长些

瑞瑞妈妈 发表于 2009-2-6 15:40:19

不管结果如何,努力了,我们才会问心无愧。让我们一起加油吧!

发表于 2009-3-18 11:51:34

生酮饮食疗法——难治性癫痫治疗新希望

上一下这个网站,看看对你有没有帮助?
http://www.生酮饮食.cn
http://ketogenic-diet.cn:loveliness:

发表于 2009-7-6 16:40:38

同病相连,我家宝贝比你家宝贝还要可怜。我只能在我有生之年,尽最大的努力,无愧于人,无愧于心。

果的妈 发表于 2009-8-16 21:40:11

让我们为所有的孩子祈祷,相信他们会受到祝福的。

谦妈 发表于 2009-8-17 18:54:10

宝宝不到三岁,潜能还很大,好多正常的宝宝这个年龄也带着纸尿裤呢,加油!
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