小希望 发表于 2013-1-22 14:56:26

婴儿痉挛症的宝宝控制后，生活怎么样？

请问一下有多少宝宝的了婴儿痉挛症后智力没有明显障碍的？多大病情得到控制的，发病时身体很软，控制后身体变的比较有力气的？大运动都跟上正常孩子的？语言无明显障碍的？谢谢！各位能够参与！

周唯 发表于 2013-1-23 13:24:38

每个小孩子的情况都不一样的，因为放电的地方不一样，影响也不一样，只要控制住了，就有希望

小希望 发表于 2013-1-25 17:17:20

我家宝快六个月了抬头都还是不稳，更别说翻身了，担心啊，每天都有小发作，ACTH找到了，却没有床位，好担心啊，前途啊？

心碎涵涵妈 发表于 2013-1-25 18:28:23

你们在哪儿排床啊，是北大妇儿吗？

小希望 发表于 2013-1-26 21:07:38

是的，没床啊？

心碎涵涵妈 发表于 2013-1-29 19:54:12

我们刚住进来啊，你们还没住进来吗？快过年了，应该好一些，儿三没有可以看下儿四

扬扬爸爸 发表于 2013-1-30 21:37:14

请问楼上的涵涵妈妈，你们住进北大妇儿啦？但是他们医院有ACTH可用吗？我们今天去的北京儿童医院，可是都没有ACTH可用

megan0929 发表于 2013-1-31 10:49:40

扬扬爸爸 发表于 2013-1-30 21:37 static/image/common/back.gif
请问楼上的涵涵妈妈，你们住进北大妇儿啦？但是他们医院有ACTH可用吗？我们今天去的北京儿童医院，可是都没 ...

北大妇儿也没有，需要自己出去买。我们也住北大妇儿，药在上海瑞金医院买的。

小希望 发表于 2013-2-1 12:07:19

函妈，可以交流下么？你们控制的怎么样？我qq446588219问题DW166谢谢

心碎涵涵妈 发表于 2013-2-3 09:38:25

扬扬爸爸 发表于 2013-1-30 21:37
请问楼上的涵涵妈妈，你们住进北大妇儿啦？但是他们医院有ACTH可用吗？我们今天去的北京儿童医院，可是都没 ...

扬爸，正如我妹妹megan0929所说的，北大妇儿没有ACTH，我们是在上海瑞金买的，挂内分泌科，一个号就能买十支，多挂几个一次买够。

心碎涵涵妈 发表于 2013-2-3 09:42:14

小希望，你的QQ加不上，要回答问题，你加我吧，写上你是小希望

发表于 2013-2-11 20:58:21

扬扬爸爸 发表于 2013-1-30 21:37 static/image/common/back.gif
请问楼上的涵涵妈妈，你们住进北大妇儿啦？但是他们医院有ACTH可用吗？我们今天去的北京儿童医院，可是都没 ...

你在儿童医院找那位大夫看的，我儿子也在儿童医院看的，已经复查两回了
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