雅萱爸 发表于 2013-1-21 00:00:07

婴儿痉挛症控制了，但是觉得用的药不对，大家帮看看啊

               从女儿确诊为婴儿痉挛症以后，我基本天天要到这个论坛里看，开始是了解这个病，了解了越多就越害怕，加上医生说的那么严重脑子里很混乱，一闪念想到很多，然后找治疗好的例子，看到坛里还是有很多宝宝控制的很好的，又恢复了一点信心。
发病的时候心都要碎了，控制了又担心药的副作用，又害怕复发，虽然心里很多担心，但是我还是坚信小家伙能战胜它，我和宝妈会一直陪着她！
            我家宝宝四个月10天（2012.12.25）第一次发现犯病，一开始不知道以为是受了惊吓，第二天还去打了疫苗，随后几天一直不是很严重，发作次数不多，抽搐动作幅度也很轻微，就是小孩精神很不好，（三个月的时候可喜欢笑了，咿呀说话能说半个小时）我们还一直以为是受惊吓造成的。2013.1.2发作十多下，还发出尖叫声，看得出来小孩很难受，当天去医院医生让做了个磁共振，第二天拿结果说正常，有轻微的脑外积水，这时医生就跟我说了婴儿痉挛症，要第二天再做个脑电图。1.4号早上做了个大概几分钟的脑电图高幅失率，确诊——住院——治疗
            1.4号    大小便化验      血液常规化验
            1.5号    静脉注射维生素B6   
            1.6号    静脉注射维生素B6   德巴金一天6ml   分两次服用   晚上加氯硝西泮8分之1      18：00发作一串13次
            1.7号    静脉注射维生素B6   德巴金一天6ml   分两次服用   早晚氯硝西泮各8分之1       07:00发作一串13次   
                           之后一直无发作
               1.9号   本来医生还准备给注射ACTH的   因为没药   又加了   泼尼松一天三次，一次一片
               1.18号测了血药浓度和肝功能   说血药浓度不够，让德巴金加到每天10ml
      我觉得医生的治疗方案不符合先用单一药物控制的，控制不住再加药的原则，他们是把能用的药都用了，
      控制住三天以后还加了泼尼松，（幸亏ACTH没药）
      住院期间也没医生跟我说氯硝西泮控制以后就不用加量了，差点加到4分之一。
      德巴金是不是一定要加到血药浓度够了才行啊。
      维生素B6出院以后改口服的了
               
                     请各位有经验的宝爸宝妈们给我参考一下，准备年后去北大妇儿的，应该挂谁的号啊？
      

jenny 发表于 2013-1-21 13:03:15

我家小宝在2010年6月控制了，但是用药方案不同，所以不敢随意评论。北大妇儿张月华，林庆都可以，最好先预约好，我们是在北京等了一周才约到。论坛里有高人整理的预约攻略可以参考看看。

萱萱她爸 发表于 2013-1-22 15:34:17

57535923，建议加这个群

萱萱她爸 发表于 2013-1-22 15:38:14

你家和我家都差不多，有QQ吗？

萱萱她爸 发表于 2013-1-22 15:38:53

736519909我的号

周唯 发表于 2013-1-23 13:17:12

这个病，没办法要求太完美，更不能轻易的换药

qiao_125 发表于 2013-2-21 11:30:51

我觉得你可以上北大看看，你们家才5个月，德巴金量怎么这么大，我们家2周岁了，德巴金每天才8.5ml，早上4，下午4.5，至于ACTH很多医生都会用，不过控制住了一般不建议用
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