小婧妈妈 发表于 2013-1-30 11:03 static/image/common/back.gif
复查结果和上次一样，疑似短链脂肪酸代谢异常。我真不相信遗传代谢有问题！之前我也查过遗传代谢方面的东 ...
你说的之前查过遗传代谢方面是什么时候啊？怀孕的时候吗？还是宝宝发生癫痫后查的？检查结果怎么说啊？ 另外你们夫妻俩怎么不去做个染色体检查下是不是大人隐形遗传病传给了孩子啊
wang4520654 发表于 2013-1-31 12:58
你说的之前查过遗传代谢方面是什么时候啊？怀孕的时候吗？还是宝宝发生癫痫后查的？检查结果怎么说啊？ 另 ...
我查的是代谢资料。现在做的是血尿代谢筛查。复查结果是疑似短链脂肪酸代谢异常。我现在不知道怎么办。到了这个地步，真不知道怎么办。
我也不知道我宝宝是不是这个症状，如果及时治疗有效的话预后还是不错的
你知道我现在有多羡慕你吗？最起码宝宝还在，你还可以抱着她，还可以亲她，逗她笑，汐汐走了，现在何时何地，只要一想到她，我的眼泪就止不住，有时连上这个论坛的勇气都没有
今天出院回家，呆了半个月，就治好了肝。其他病真是越来越复杂。今天又说灰质有问题。一个月后又来复查核磁。
汐汐 发表于 2013-2-1 09:31
你知道我现在有多羡慕你吗？最起码宝宝还在，你还可以抱着她，还可以亲她，逗她笑，汐汐走了，现在何时何地 ...
宝妈，不要难过，我相信你的宝贝一定去当小天使了，现在肯定很幸福。你一定要坚强！
心里压力真的好大啊，我快承受不了了。
小婧妈妈 发表于 2013-2-8 19:46 static/image/common/back.gif
心里压力真的好大啊，我快承受不了了。
你们家孩子怎么样了
wang4520654 发表于 2013-2-9 10:00
你们家孩子怎么样了
还是只吃保肝药，六个月了还不会坐，不认识我。准备联系北京遗传代谢的专家。哎，压力好大，马上要上班了。
小婧妈妈 发表于 2013-2-9 12:07
还是只吃保肝药，六个月了还不会坐，不认识我。准备联系北京遗传代谢的专家。哎，压力好大，马上要上班了 ...
就连正常的孩子发育都有差异的。有癫痫的孩子只有控制发作了，运动才能慢慢康复。要有耐心
没有所谓的控制不控制。大夫根本没开药。她爸这会儿在看春晚。我真想抽他两耳光。孩子这样不知道哪里来的心情。打算过完年去北京查代谢，可是她爸根本没放在心上。票也不问，也不查医院相关信息，孩子看病的事情根本没进他大脑。大脑里就只有回老家转亲戚看电视手机看玄幻小说，吃饭睡觉。这样的男人活着干什么，死了算了。赶紧死了吧，死了我也不指望了。
今天是除夕，心情开朗点！家里有这样的宝宝，大家心里压力都大，你也不要太指责你老公，毕竟你俩得有个乐观的，否则日子咋过啊？
乐观可以啊但要有责任感啊 乐观不是说孩子的病不管不问吧 遇上这样的爸孩子不知道倒了几辈子霉
孩子慢慢大点，是能唤起他的父爱的！我老公现在对孩子比我还细心，天天说，闺女，爸爸咋那么喜欢你呢！付出会有回报的，孩子肯定会越来越好！再说你家孩子智力应该不错，到时会惹人喜欢的。
她爸也天天说 你怎么这么可爱呢有时候我朝孩子发活 她爸就骂我 生活上比较照顾孩子 就是看病这方面实在不行
到现在不认母 不知道算不算智力问题 核磁大脑发育有问题
和她爸决定离婚
越想越火大。我倒了八辈子血霉了跑你们家了。帮忙的没一个，扯起后腿来一个顶俩个。还把自己当一家之主看，还真把自己当根葱，”我考虑考虑”你考虑个屁！有你考虑的屁事！八辈子该进坟地的思想还跑出去教育人！你就祸害人吧，但你搞清楚我不是你儿子，少来那套！你把你儿子害成思想的残废，还想害我们母女，我呸！你还游说我妈，你真是搞不清状况！我妈虽没念一天书，但还能接受新知，知道科学！你念了几天书全用在搞封建迷信！你和你儿子慢慢俢仙成神吧，我们母女不奉陪！你要再继续，别怪我翻脸！
小婧妈妈 发表于 2013-2-11 06:16 static/image/common/back.gif
越想越火大。我倒了八辈子血霉了跑你们家了。帮忙的没一个，扯起后腿来一个顶俩个。还把自己当一家之主看， ...
小婧妈妈火爆脾气哦~
发泄一下，心里会好过点~
为了孩子还是尽量忍让吧
我动员他爸去北京，他爷爷当我面也同意。结果他爸什么都不管，票也不买，我问来问去，他爸说一岁以后再看。没办法，给他爷爷打电话，让劝劝他爸，结果他爷爷说出了心里话，他也不同意，怕孩子抽血。哪个轻哪个重不知道掂量。背后一套人前一套。孩子会被他们害死的。