帅宝妈妈 发表于 2013-3-13 23:48:48

减药第一天，哎！好担心，只减药不加药，心里好担心，希望我的帅宝挺过这一关，帅帅，妈妈和你一起加油！我们一定会胜利的

violetshu4 发表于 2013-3-21 10:08:55

帅宝妈妈 发表于 2013-2-18 10:18 static/image/common/back.gif
好久没更新过帅帅的情况了，从控制后进步是神速的，抱着他不在左右摇摆了，吃饭也不在是强迫吃饭了，年前会 ...

就喜欢听到好消息 帅宝宝真棒！！

帅宝妈妈 发表于 2013-3-26 23:29:59

明天复查肝功能，期盼会有好转

帅宝妈妈 发表于 2013-3-28 23:05:20

本帖最后由 帅宝妈妈 于 2013-4-1 23:22 编辑

肝功能受损，只能放弃得巴金，换利必通，希望我的帅宝没事！祈祷中

臭臭-妈妈 发表于 2013-4-20 23:25:47

加油，帅帅，都会好起来的

yayi 发表于 2013-5-13 16:12:30

加油，帅帅，我也要加油！！宝宝才会进步！

妍妍爸爸 发表于 2013-5-28 14:24:58

加油，帅帅，我们和宝宝也要加油！争取天天有进步！

帅宝妈妈 发表于 2013-9-17 20:56:03

从上班，忙的都没时间上网。很久没来这里了，刚刚带帅帅去北京复查了脑电图，期望会好转。虽然现在还是有小发作，但还是希望比上次好转，加油，我的帅宝

青禾 发表于 2014-4-23 21:25:54

我的宝宝两个月发作，一岁半控制住，一年多我的状态都很差，后来看了几个脑瘫（成都徐渝江博客，深圳奇奇爸博客，小三妈妈的博客栋栋的翅膀，）和自闭症（西安飞舟老师的孩子，爸爸爱喜禾）孩子的案例，慢慢自己就想通了，之前总是后悔过去，害怕未来，越想越伤心，现在的我什么都不想，想那些真的没用，白白把时间都浪费掉，就活好当下，尽力陪孩子康复，都说婴儿痉挛症控制不易，担心诱发，但我还是要康复，我孩子太差了，发病早，病程长，现在两岁，只会翻身，偶尔在网上遇到别的家长我也从来不问他们孩子的情况，真的没有可比性，每个孩子不同，发病长短不同，没有一样的。最好从发病到控制住，时间越短越好，反之当然不好，所以广大家长不要想别的，发现是癫痫尽快控制住，不要灰心，总会有办法的。我现在一个人带孩子远离家人在外康复。啰嗦这么多，希望各位都能快些走出来，把精力用对地方。

铭洋宝宝 发表于 2014-5-4 12:46:22

帅宝妈妈 发表于 2013-3-13 23:45
我的qq１０３０９８５９３５，近我们的群也可以，２１４６５２０８８，我们都可以和你交流

帅宝妈，你是不是退群了，搜了你的Q没看见你啊

发表于 2014-5-28 19:47:22

青禾 发表于 2014-4-23 21:25
我的宝宝两个月发作，一岁半控制住，一年多我的状态都很差，后来看了几个脑瘫（成都徐渝江博客，深圳奇奇爸 ...

你很坚强！但是不知道是对是错，你一个人带孩子治疗，是和家人意见不同吗

青禾 发表于 2014-6-16 22:10:40

不是啊！只是近期一个人，下个月就会有助手了。

发表于 2014-6-17 12:59:56

有一个和别人不一样的孩子，就有一个不一样的人生
共勉

帅宝妈妈 发表于 2015-3-16 15:22:10

你加我qq吧！1030985935

帅宝妈妈 发表于 2015-3-16 15:30:15

很久没来更新帅帅的近况了！帅帅两次激素都以复发收场，复发是可怕的，所有的药都试了，后来无耐选择了生酮饮食，很有效果，第十一天控制住了痉挛发作，控制两个月局灶的发作又出现，但是比之前发作减轻，时间也间隔的长了，庆幸的是生酮后孩子进步了，精神也好了，眼神也灵活了，生酮七个月我们选择了一家孤独症康复中心做个训康复，进步很大，现在会走，会上下楼梯，简单听老师指令完成任务！变化大，但是发作依旧没有完全控制！生酮马上就一年了！开始加喜保宁，期待帅帅不在是小白鼠！最近生活压力很大！因为帅宝奶奶脑炎住院，我不得不辞职在家照顾帅帅，带帅帅康复！就自己开了个微商卖护肤品！护肤品是安全无毒的！我自己也在用，孕妇小孩都能用！有需要的加我微信吧！1030985935

帅宝妈妈 发表于 2015-8-25 14:09:14

好久没来这里了！时间过的赶快！转眼我和帅帅已经走过三年多了！生酮饮食也一年半的时间了！虽然没有完全彻底控制，但是帅宝的智力和各方面进步很快，这也是我一直坚持的理由！一直都在康复，从去年七月份开始在自闭症康复中心里上个训课，进步很明显，也是个很有爱的互助会，里面有很多宝贝在那里康复！至于我嘛，自己开了个小吃店，努力赚钱，这样才会给宝贝一个安稳的人生的承诺！很多人都劝我生二胎，我很抵触，帅爸和我一样抵触，觉得有帅宝就够了，这一生可以把帅宝照顾好就是我们的责任！总之加油吧！我们努力加油继续前行！

胖胖 发表于 2015-11-24 10:32:38

帅妈宝宝得脑炎时，做腰穿了吗？脑脊液有问题吗？

胖胖 发表于 2015-11-24 10:34:47

我孩子一个多月月底时高烧住院，说是脑炎做腰穿

斌燕爱彤 发表于 2016-7-7 19:32:26

宝妈我现在就是这种状态不想出门
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