张晓 发表于 2012-11-12 15:43:48

可怕的婴儿痉挛症毁了一切希望

       我家宝宝是今年7月份出生的，3个月的时候老师哭闹不停，每次都是哭到他没有力气继续哭了为止，突然有一天我发现他眼睛震颤，偶尔上翻。当时还以为是眼睛有问题，没过几天，他开始抽蓄了，双眼内下斜上下震颤，双手握拳半举，双腿绷直，双脚趾内勾，发作的时候很痛苦的瘪嘴哭泣，我的心都要碎了。送到医院后，大夫说是婴儿痉挛症，这种病号称“癫痫之王”，而且预后特别不好，死亡率也很高。医生确诊的时候，我知道从此我的人生不在有阳光，不知道是我做错了什么，我的2012真的来了，如果是前世我欠下的债，那么我就用我的一生来还。我宝宝的磁共振结果是左脑颞极部受压，左侧颞极部脑外间隙明显扩大，诊断为左颞极部蛛网膜囊肿。脑电图结果是高度失律。发帖的原因是请有相关经验的宝爸宝妈传授经验，救人于水火。孩子这么小，还没有冲我微笑过，也没有叫过妈妈，我心疼的一滴眼泪也没有了。跪求！！！

zhoujingjing-54 发表于 2012-11-12 15:50:55

我们差不多的情况。。也是差不多三个月的时候开始大爆发。。

发表于 2012-11-12 16:45:26

正规治疗吧，虽然愈后可能不是很好，但只要坚持就会有希望。别想太多，赶快往大医院治吧。

jenny 发表于 2012-11-13 08:04:24

只要宝宝在，就不能说毁了一切希望。赶紧找大医院的医生治疗吧，越早控制，预后效果越好。

潼的妈 发表于 2012-11-13 09:07:01

抓紧时间控制越早控制预后越好，可以考虑打acth，条件允许的话最好去北大妇产儿童医院看病，它算是治这个病经验最丰富的医院了。

犇妈0909 发表于 2012-11-13 20:26:03

论坛里有好多婴儿痉挛症的宝宝，我们都是盟友！其中也有以囊肿为病因的，恢复的也不错，不要灰心啊

薇薇 发表于 2012-11-14 16:06:46

刚知道病情时都会接受不了，眼泪流干后还是要接受现实，不要想以后，赶紧治疗，加油！

帅宝妈妈 发表于 2012-11-14 18:53:12

赶紧去北大妇儿去找张月华主任，正规治疗，越早控制预后才会好，林庆，姜玉武的号不好挂，张月华网上可以加号，他也很权威的，她现在是住院部的行政主任，加油

发表于 2012-11-15 21:00:06

北大吴烨大夫也挺好的

钰涵爸 发表于 2012-11-16 19:10:21

坚强的面对吧，我家的宝宝也是这个病

发表于 2012-11-23 15:12:51

我宝宝已经上幼儿园了，我经常去幼儿园偷看她课间操，人群中她笑地那样灿烂，是那样的耀眼！虽然有小朋友叫我奶奶，我依然幸福的傻笑。昔日要强的白领变成奶奶一样的被老公瞧不起的家庭主妇，但是我绝不后悔！！我坚信我们母女的下半生将会无线美好！！！我是过来人，如果不能放弃，就忘掉这世界，全力以赴吧！挺过去，你会重新看这个世界。

薇薇 发表于 2012-12-3 17:14:55

游客 123.185.163.x 发表于 2012-11-23 15:12 static/image/common/back.gif
我宝宝已经上幼儿园了，我经常去幼儿园偷看她课间操，人群中她笑地那样灿烂，是那样的耀眼！虽然有小朋友叫 ...

请问你孩子得的也是癫痫么？

张晓 发表于 2012-12-3 19:31:53

游客 123.185.163.x 发表于 2012-11-23 15:12 static/image/common/back.gif
我宝宝已经上幼儿园了，我经常去幼儿园偷看她课间操，人群中她笑地那样灿烂，是那样的耀眼！虽然有小朋友叫 ...

:) 多谢你的鼓励，我正准备忘掉这个世界，撑起虎子的天。

jenny 发表于 2012-12-4 08:08:26

游客 123.185.163.x 发表于 2012-11-23 15:12 static/image/common/back.gif
我宝宝已经上幼儿园了，我经常去幼儿园偷看她课间操，人群中她笑地那样灿烂，是那样的耀眼！虽然有小朋友叫 ...

如果他真的瞧不起为孩子付出那么多的妈妈，那么他不配被称为“老公”的。孩子的笑容应该是对您付出的最大的回报了。向你致敬！~

泡沫小郁 发表于 2012-12-4 15:22:41

我的小宝贝也是今年7月生的，很不幸得了脑瘫，我们都要坚强:'(:'(

1226338691 发表于 2012-12-4 21:04:47

加油

张晓 发表于 2012-12-6 14:48:56

1226338691 发表于 2012-12-4 21:04 static/image/common/back.gif
加油

谢谢{:2_30:}

汐汐 发表于 2012-12-8 09:00:11

我家宝宝也是脑电图中波，从四个半月开始发病的

张晓 发表于 2012-12-9 10:09:18

汐汐 发表于 2012-12-8 09:00 static/image/common/back.gif
我家宝宝也是脑电图中波，从四个半月开始发病的

我宝脑电图高度失律，3个月左右开始的，现在4个半月了，不看人，不找声，不立头，不翻身，基本和我们没有互动，你宝宝这方面怎么样？我都怀疑他有没有视力，能不能看到东西。

汐汐 发表于 2012-12-11 14:25:11

张晓 发表于 2012-12-9 10:09 static/image/common/back.gif
我宝脑电图高度失律，3个月左右开始的，现在4个半月了，不看人，不找声，不立头，不翻身，基本和我们没有 ...

我们家的是中度，诊断为癫痫，从出生20多天时开始，天天晚上哭，哭的哭不出来了都还要哭，开始老人都说是哭百天，过了一百天就好了的，我们都没在意。后来到四个半月还没有抬头，一身软，正准备去看医生时，来病了，两天连续向搐了七次，最严重一次，抽到休克，全身都抽，口吐白沫，送到医院抢救了半个小时才抢救过来
后来踏上漫漫求医之路，现在九个月了，不会坐，打神经节甘脂，打了快四十针了，抬头还行，就不稳，开始打第一个疗程时，会翻身，抬头也很好了的，可是后来又发烧什么的，现在又不怎么好了！
上次去复查，医生说预后不怎么后，我回来傻了好几天，真的是，什么样的心都有了，那种心，我想你和我都是一样的！
除了痛，真的没法言语了！
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