じ★vě_JIN 发表于 2012-10-31 14:06:43

请求好心康复师或相关经历的宝妈宝爸给些建议,跪谢!

女儿,现10个月,体重才11斤,出生时是足月小样儿(4斤),先天性脚畸形(现已动完手术),先天性脑发育不良,由于脑发育不良影响到视觉神经发育,6个月时确诊眼睛看不见,6个月时还确诊婴儿痉挛症,且发作形式多种多样,7个月时开始用药,现未完全控制住,还在极少频率的发作, 总之,现在宝宝情况就是不管生长发育,精神发育,运动发育等等都严重落后,甚至还可以说是零!!!

   各位康复师大概对我女儿已有了解,我迷茫的是,在她全为零的情况下,我自己在家应该从哪方面开始给她做康复锻炼??我真的不知道从何开始?

   10个月大了,她不会哭,不会笑,由于药物反应整体迷迷糊糊,也没任何声音,也不跟外界有任何交流,头不能竖起来,更不能坐,不会翻身,不会抓,不会往嘴里塞东西,半固体物质也不会嚼,等等等等的不会,我不知道该怎么办???

      到现在为止,看过的医生都摇头的,甚至说我女儿会夭折,养不大的,但我不放弃,有一丝希望我就不放弃!!!

   有谁能帮助我?回答我?给我一些建议?

小猪唛 发表于 2012-11-1 10:52:02

我女儿也跟你的相似,先天性脑发育不良,至今不能抬头,11个月了,只有13斤重,医生也说不能活过3岁,现每月定时去医院打营养脑的针,做康复训练。作为一个妈妈,只想尽最大的努力保住小孩的命,然后就是能让小孩坐起来。期望请求各位好心人帮帮我们,提供一下救治的方法,不胜感激!

北京康复师 发表于 2012-11-1 12:57:33

确实是比较严重的脑损伤儿,做家长的尽力吧,但求问心无愧。如果10个月了还老是卧床或者以怀抱为主,我建议首先还是每天给孩子做全身按摩,一是防止出现肌肉萎缩痉挛,二是保持肌肉关节灵活度。再去网上或者专业康复机构学习一些简单的康复方法,自己在家给孩子坚持做,如果有条件也可以请康复师到家里帮助和指导。

我要坚强起来 发表于 2012-11-1 15:53:17

实在很触目惊心,让人心痛难当,怎么会有这么严重的病!楼主实在没有办法的话,试试给宝宝念地藏经,从网上放也行,孩子这样你心理上也要有寄托,不然会崩溃的。

我是崔小鱼 发表于 2012-11-1 21:00:03

本帖最后由 我是崔小鱼 于 2012-11-1 21:04 编辑

听说大脑是由皮肤进化而来的。

多抚摸她,轻柔的呼唤她。抱她在身上时间多些,平躺着让她在自己胸上趴着,头侧向一边。

期待生命的奇迹吧,即使没有奇迹,她会感受到你的爱。

じ★vě_JIN 发表于 2012-11-2 13:48:04

小猪唛 发表于 2012-11-1 10:52 static/image/common/back.gif
我女儿也跟你的相似,先天性脑发育不良,至今不能抬头,11个月了,只有13斤重,医生也说不能活过3岁,现每月 ...

你好,那你家除了脑发育不良,有没有婴儿痉挛呢?我家现在还不能真正康复啊,因为婴儿痉挛还没有控制住,不敢去康复啊,怕宝宝累了会病情加重

じ★vě_JIN 发表于 2012-11-2 13:50:03

谢谢给好心的宝爸宝妈,谢谢你们的建议,我会采取!

小猪唛 发表于 2012-11-8 15:30:00

じ★vě_JIN 发表于 2012-11-2 13:48 static/image/common/back.gif
你好,那你家除了脑发育不良,有没有婴儿痉挛呢?我家现在还不能真正康复啊,因为婴儿痉挛还没有控制住, ...

一直在服用抗癫痫的药
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