じ★vě_JIN 发表于 2012-10-30 17:05:22

严重迷茫，请求好心人提供建议，跪谢


       女儿，现10个月，体重才11斤，出生时是足月小样儿（4斤），先天性脚畸形（现已动完手术），先天性脑发育不良，由于脑发育不良影响到视觉神经发育，6个月时确诊眼睛看不见，6个月时还确诊婴儿痉挛症，且发作形式多种多样，7个月时开始用药，现未完全控制住，还在极少频率的发作， 总之，现在宝宝情况就是不管生长发育，精神发育，运动发育等等都严重落后，甚至还可以说是零！！！

   ]好，大家大概对我女儿已有了解，我迷茫的是，在她全为零的情况下，我自己在家应该从哪方面开始给她做康复锻炼？？我真的不知道从何开始？[/b]

   10个月大了，她不会哭，不会笑，由于药物反应整体迷迷糊糊，也没任何声音，也不跟外界有任何交流，头不能竖起来，更不能坐，不会翻身，不会抓，不会往嘴里塞东西，半固体物质也不会嚼，等等等等的不会，我不知道该怎么办???

      到现在为止，看过的医生都摇头的，甚至说我女儿会夭折，养不大的，但我不放弃，有一丝希望我就不放弃！！！

   有谁能帮助我？回答我？给我一些建议？

谦妈 发表于 2012-10-30 22:11:36

从你的描述中得知孩子是没有控制住的,现在。所以首要目的是控制而不是康复，如果还有发作，康复是没有什么用的

谦妈 发表于 2012-10-30 22:12:48

你们应该是脑瘫诱发的婴儿痉挛，先控制，然后找脑瘫方面的去康复

发表于 2012-10-30 22:51:29

出生时有没有缺氧，如果没有，最好查一下遗传代谢方面，

oobhttc 发表于 2012-10-31 08:34:26

不管你愿不愿意听，
能活一天是一天吧。。。。

じ★vě_JIN 发表于 2012-10-31 10:05:31

谦妈 发表于 2012-10-30 22:11 static/image/common/back.gif
从你的描述中得知孩子是没有控制住的,现在。所以首要目的是控制而不是康复，如果还有发作，康复是没有什么用 ...

谢谢，我心想在控制期间在家里想给她做做简单的轻松的所谓的康复训练！不需要体力的那些！

じ★vě_JIN 发表于 2012-10-31 10:06:27

游客 36.40.106.x 发表于 2012-10-30 22:51 static/image/common/back.gif
出生时有没有缺氧，如果没有，最好查一下遗传代谢方面，

你好，该查的都查过了，遗传方面的基因的等等都查过了，就是没原因，真的很奇怪，不知道还有什么没有查到位

じ★vě_JIN 发表于 2012-10-31 10:07:05

谦妈 发表于 2012-10-30 22:12 static/image/common/back.gif
你们应该是脑瘫诱发的婴儿痉挛，先控制，然后找脑瘫方面的去康复

恩，谢谢你，

じ★vě_JIN 发表于 2012-10-31 10:07:45

oobhttc 发表于 2012-10-31 08:34 static/image/common/back.gif
不管你愿不愿意听，
能活一天是一天吧。。。。

哎，已经很看开了，我现在很淡定，只是想多为她做些什么

小宝妈妈_YR 发表于 2012-10-31 14:31:11

哎，又一个可怜的孩子，看了就难受，抱抱楼主妈妈！我们只能选择坚强面对。多跟孩子说话，不断地重复，别的孩子教1遍的，我们的孩子教10遍，20遍。

传贵妈 发表于 2012-10-31 16:06:05

在网上自学一些康复的视频，让孩子快乐的生活吧

发表于 2012-10-31 19:49:15

oobhttc 发表于 2012-10-31 08:34 static/image/common/back.gif
不管你愿不愿意听，
能活一天是一天吧。。。。

糖糖爸爸和我的观点一致，让孩子活得开心就好。

myf 发表于 2012-10-31 20:25:01

如果各项原因都查了，可能是胎内的原因。
孩子是无辜的，即使没有笑容，她的心里洁白无暇，她在静静等待父母的爱！
给予孩子的，先控制，后康复。
最重要的是无伤痛、无忧虑地生活，即使在孩子自己的世界中！

子非鱼 发表于 2012-11-1 08:50:21

我在医院见过这样的孩子，不会哭、不会笑、基本不动。有视力，但眼珠转都不转。躺在床上玩口水泡泡... ...抛开医疗方面，我觉得简单的抚触、捏脊，或者多抱抱孩子，跟她说话、唱歌给她听，孩子总有一天会有起色的，加油，坚持！

xingna 发表于 2012-11-1 09:19:34

这样的孩子更适合妈妈用爱心的手去按摩、抚触，全身抚触，包括头面部，到医院去好像不合适，孩子容易生病。
孩子都这样了，给吃药干什么呢，她根本抵抗不了，整天迷迷糊糊的，你心里忍心啊？

薇薇 发表于 2012-11-1 22:25:27

楼主，真的很佩服你的坚强，同为母亲，我深刻感受到你的无助，加油，让宝贝快乐的过好每一天。愿我们的宝宝都能早日康复。

じ★vě_JIN 发表于 2012-11-2 13:44:33

xingna 发表于 2012-11-1 09:19 static/image/common/back.gif
这样的孩子更适合妈妈用爱心的手去按摩、抚触，全身抚触，包括头面部，到医院去好像不合适，孩子容易生病。 ...

哎，我们有婴儿痉挛啊，不吃药就会发作，那样宝宝会很痛苦并且会退步啊！没办法，现在吃药是为了控制婴儿痉挛啊

じ★vě_JIN 发表于 2012-11-2 13:45:18

谢谢大家，谢谢各位爸爸妈妈，大家都加油吧！

屹屹妈妈 发表于 2012-11-2 16:34:53

看到照片上的宝贝好可爱呀！买次看到这样的信息心里真的很难过。。。。希望所有的宝贝无论健康与否都能快乐！

kittyliu_2001 发表于 2012-11-2 22:50:18

じ★vě_JIN 发表于 2012-11-2 13:45 static/image/common/back.gif
谢谢大家，谢谢各位爸爸妈妈，大家都加油吧！

宝妈妈如果不是遗传代谢，那可能是胎儿的时候没有发育好吧，我宝宝就是，对于这样的孩子我们不能多要求他们什么，只要他们能愉快的活着就好了，我觉得你可以给他做些按摩之类的，让她能感觉到活动的快乐，舒服就行，毕竟她不能动，成天躺着对肌肉也不好的。
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