zhoujingjing-54 发表于 2012-10-28 17:58:31

请问 去北大 是否带宝宝的问题

各位宝爸宝妈，大家去北大是否带宝宝呢？可以不带吗？我家宝宝病得比较严重，说是比婴儿痉挛严重的大田原，怕折腾一趟更加严重了，害怕传染了感冒什么的。不带可以吗？我录像了，大家给些建议好吗？

zhoujingjing-54 发表于 2012-10-28 20:00:01

怎么没人回复呢好急啊，周四就要去北京啦，还没有决定带不带宝宝呢。可以不带吗？有不带宝宝的家长吗，给点建议呢

发表于 2012-10-28 20:11:43

最好带上，可能要做各种检查，不带孩子不白去了么

zhoujingjing-54 发表于 2012-10-28 20:19:31

孩子已经在沈阳医大二院看过了呢，各种检查都已经做过，脑电图 核磁共振视频脑电图有邮件北京做过代谢筛查。现居住在苏州，一直在苏州做的复查，肝肾功和血药浓度。带上所有资料行吗。发作形式都已经拍过了

发表于 2012-10-29 09:36:13

好心的宝爸宝妈们，怎么没有人回我呢？

子非鱼 发表于 2012-10-29 10:12:00

游客 222.92.112.x 发表于 2012-10-29 09:36 static/image/common/back.gif
好心的宝爸宝妈们，怎么没有人回我呢？

还是带去好，既然决定要去看了，就大人孩子一起遭点罪吧。有很多检查不是光看以前的结果就行的，医生还是得见到患者本人。

那口盅 发表于 2012-10-29 11:08:05

我第一次去北大也没有带宝宝，也是带很多资料和视频给医生看。当时医生也没说什么。当然如果能带上宝宝肯定是最好的。这个需要自己决定。

小叶妈妈 发表于 2012-10-29 16:22:57

那口盅 发表于 2012-10-29 11:08 static/image/common/back.gif
我第一次去北大也没有带宝宝，也是带很多资料和视频给医生看。当时医生也没说什么。当然如果能带上宝宝肯定 ...

要去，就带让宝宝吧，不然以后会纠结没带宝宝去又后悔，折腾就一次，准备充分一些。

小狗倒立 发表于 2012-10-29 23:54:25

医生要看孩子的临床，还要针对孩子的情况作指导。去的目的不就是要寻找解决的办法吗。孩子不在，怎么指导。你去北大找谁，是黄真吗，要提前联系，也可以问安排的人，说你的难处，找最好的方法。

lzx123 发表于 2012-10-30 15:17:20

zhoujingjing-54 发表于 2012-10-28 20:19 static/image/common/back.gif
孩子已经在沈阳医大二院看过了呢，各种检查都已经做过，脑电图 核磁共振视频脑电图有邮件北京做过代谢筛 ...

如果是大田园，现在还没有控制应该带上孩子去，做好住院的准备，不过现在能不能住上院是个问题，我们也住在苏州现在在 北京，准备这几天天气好去看看，北京天气冷了多带衣物，孩子带上才会让医生能有直观的诊断

谦妈 发表于 2012-10-30 19:16:51

第一次必须带孩子,以后复诊如果找同一个医生,可以不用带孩子,带视频.

zhoujingjing-54 发表于 2012-11-1 10:10:43

各位宝爸宝妈，谢谢大家的回复，我今天就要去北京了，第一次先不带宝宝了，实在不行，只能再折腾一趟了。等回来和大家汇报状况~希望一切顺利。。

薇薇 发表于 2012-11-1 22:18:08

我第一次带宝宝去了，还比较顺利，电话预约的号，早上很快就看了，可是医生只是看了我的检查结果和我录的视频，没给宝再做什么检查。

zhoujingjing-54 发表于 2012-11-7 09:17:34

北大归来，和大家汇报一下！我没有带宝宝过去，看了包新华和张月华的。诊断都是一样的：部分性 + 婴儿痉挛。建议治疗方案：1、继续增加药量，但是我宝宝发作形式比较多。2、ATCH。    （在公司，等下要开会，稍后向大家汇报:)）

zhoujingjing-54 发表于 2012-11-7 17:35:54

昨天又去了苏州当地的医院进行咨询（因为一直在苏州李岩主任这看），李主任不建议打ATCH，说苏州也可以打，但是副作用很大，会造成感染。ATCH主要针对婴儿痉挛比较有效，但是我家宝宝发作形式多样，婴儿痉挛的症状倒是很少，主要是部分型的，不建议打。加药只加了德巴金，现在早晚3毫升了。过两个星期去抽血。托泰早晚一粒。开普兰早晚六分之一。硝西泮早晚八分之一。   

我家宝宝从吃了硝西泮后变得不吃奶了，都用小勺子喂，大家有什么好的建议吗？

有宝宝也是部分+婴儿痉挛的吗？

诚晨妈 发表于 2012-11-7 22:07:55

zhoujingjing-54 发表于 2012-11-1 10:10 static/image/common/back.gif
各位宝爸宝妈，谢谢大家的回复，我今天就要去北京了，第一次先不带宝宝了，实在不行，只能再折腾一趟了。等 ...

楼主没带宝宝么？去的情况怎么样了？我也不想带宝宝去，给点建议吧。

诚晨妈 发表于 2012-11-7 22:10:17

楼主的部分性是什么意思？怎么抽法？

zhoujingjing-54 发表于 2012-11-8 12:56:45

部分性发作是   一般大叫一声   然后 全身强直 然后憋一段时间气，脸色发青，全身强直。 完了会哭闹

发表于 2012-11-21 12:57:19

lzx123 发表于 2012-10-30 15:17 static/image/common/back.gif
如果是大田园，现在还没有控制应该带上孩子去，做好住院的准备，不过现在能不能住上院是个问题，我们也住 ...

请问大田园是什么症状

微笑着继续 发表于 2014-6-22 21:59:20

你好 你们家宝宝现在什么情况了？还在治疗吗？宝宝现在多大了？
我家宝宝当初也说是大田园，现在2岁半，运动和认知都差。
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