天恩爸爸 发表于 2012-10-16 16:48:07

买到acth了！好开心

忠心感谢合肥省立儿童医院的杨斌杨主任！

oobhttc 发表于 2012-10-16 17:40:21

所以呀，天下还是好人多呀！:)

发表于 2012-10-17 09:43:52

只能搏下哦，但从效益分析，不建议花费过多的精力或期望，做好心理准备，很多事不是付出就有回报的。

天恩爸爸 发表于 2012-10-17 10:26:23

游客 183.55.241.x 发表于 2012-10-17 09:43 只能搏下哦，但从效益分析，不建议花费过多的精力或期望，做好心理准备，很多事不是付出就有回报的。

知道，最后一博，宝宝对多款癫痫药控制均不好，好不好看他的造化了

那口盅 发表于 2012-10-17 11:20:55

天恩爸爸 发表于 2012-10-17 10:26 static/image/common/back.gif
知道，最后一博，宝宝对多款癫痫药控制均不好，好不好看他的造化了

我觉得不同宝宝是不一样的，虽然这个病很难医，但还是要有信心，说不定宝宝对哪种药敏感，就控制住了。祝福你。

帅宝妈妈 发表于 2012-10-20 22:02:33

天恩爸爸，你们是在哪里买到acth的啊？我们也在卖，买不到，我的宝宝也很严重，帮忙告诉一下好吗？跪谢

天恩爸爸 发表于 2012-10-20 23:49:34

帅宝妈妈 发表于 2012-10-20 22:02 天恩爸爸，你们是在哪里买到acth的啊？我们也在卖，买不到，我的宝宝也很严重，帮忙告诉一下好吗？跪谢

我是在安徽医科大学附属医院买的，他们医院不外卖啊！我是托人，建议你去上海瑞金医院买，南京貌似也有现在也不好买，如果你去住院他会给你用的。上海瑞金医院有卖的，这个药就是上海产的。只能给你这么多帮助了

发表于 2012-10-21 10:44:16

谢谢天恩爸爸，我们已经定了周二的机票去上海，都说上海能买到，但愿会买到

小斐 发表于 2013-3-13 17:11:58

同病相怜的人不少，我家宝宝也是小儿痉挛，现在急需找ACTH治疗的药，苦于没有方向，瑞金医院打过电话，说是不接受婴儿病患，北京妇产儿童医院打过，说没有这个药。怎么办啊，谁能帮帮我。

赫赫妈妈 发表于 2013-3-13 19:57:48

楼上的，你去北京301医院看看，有个大夫告诉我那里有

天恩爸爸 发表于 2013-3-13 21:44:24

瑞金有啊，你可以去买，群里都在那买的啊。我家宝宝控制啦，多亏了激素，现在一直没发作

周唯 发表于 2013-3-13 23:24:42

真好,祝福你们

峭壁之巅 发表于 2013-4-21 16:38:58

在哪里可以买到ACTH，大家帮帮忙 ！孩子急需！

峭壁之巅 发表于 2013-4-21 17:04:53

天恩爸爸 发表于 2013-3-13 21:44 static/image/common/back.gif
瑞金有啊，你可以去买，群里都在那买的啊。我家宝宝控制啦，多亏了激素，现在一直没发作

ACTH缺药，大家在哪里买到的，急，跪求。我在北京

snoopytoo 发表于 2013-4-26 16:53:33

301有，找到医生就行。
还有生酮呢，别把ACTH当最后一搏。
曾经包新华告诉我们，都不行了还有生酮呢，我们家孩子还真就是生酮好使。

Summer 发表于 2013-5-5 14:42:09

大家好，急求ACTH药，请问那里能买到，现在我朋友在301医院排队，但是好像已经没有了，请问在瑞金买到的朋友是怎么个流程

sos2013 发表于 2013-5-15 11:02:15

上海瑞金现在也没有，还有什么医院有卖，我家宝宝也急等着用

发表于 2013-5-15 11:25:01

sos2013 发表于 2013-5-15 11:02 static/image/common/back.gif
上海瑞金现在也没有，还有什么医院有卖，我家宝宝也急等着用

你在哪？

sos2013 发表于 2013-5-15 13:12:14

上海，你们有剩余的吗

发表于 2013-5-15 14:07:51

sos2013 发表于 2013-5-15 13:12 static/image/common/back.gif
上海，你们有剩余的吗

生产ACTH的厂家就在上海，叫第一生化，你可以尝试一下直接到厂里去找。
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