壮壮 发表于 2008-7-20 15:16:02

何时能走出黑暗迈向光明

我家宝宝最近被诊断为此病，事实上他从两个月就有抬腿，根本就没想到应该说不知道这病，现在他五个多月了，我感觉他智力有滞后病也重了，现在无好的治疗方案。每天都在郁闷中度过，先前怕吃药副作用大想观察，现在后悔了。现在一天发作十次以上一次能抬腿几十下。想去北京但没关系，听说挂号，检查，办住院要几个月太费时间了，好无奈，为了孩子我的想尽办法。来到这里，我找到了交流的平台，因得此病的孩子身边无一个，希望得到有经验的妈妈给以指点。

小三的妈妈 发表于 2008-7-20 17:08:44

这里有好几位婴儿痉挛症孩子家长，大家互相帮助吧。
http://blog.sina.com.cn/wodeningmengcha
http://blog.sina.com.cn/aqqjlc123
http://q.blog.sina.com.cn/west_gone
这几个博客，可能会对你有帮助！

阳光宝宝 发表于 2008-7-20 20:48:42

回复 1# 的帖子

j是呀!黑暗,何时是光明呀?我们从1岁半到现在6岁了,孩子还一人在外康复,何时是个头呀?去康复,不太相信医院,不去康复,自已工作又怕误了孩子,自已现在又不能长期请假,孩子只有一个在外康复了.我真狠心,我有时想,可是有什么办法.打算过年接回来.康复结果,很茫然............苦啊,想孩子,孩子受得是什么罪呀1身心都要受罪.每次想到这些,整晚都睡不着.

wanwan2 发表于 2008-8-18 00:03:21

请问阳光宝宝

您好！请问你们的宝宝在哪里做康复？去做康复前发作控制住了吗？康复效果怎样？我也很想带孩子去做康复，可是一直没控制住发作，不敢去，担心发作会加重。真的是很迷茫啊
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