hyld1127 发表于 2012-9-11 08:41:08

什么时候可以控制住？？？？

这个事情太突然了。现在回想在儿子1岁零10个月时就有突然点头状，但是不明显。当时大家都没在意。慢慢在2岁时就突然很厉害了。有时就会摔倒。我们就发现不对应该去医院检查！做了视频电脑图。结果是高峰节律紊乱。诊断为婴儿痉挛症。当时我们一家人都蒙了怎么会发生这样的事！之前发育一切正常！7个月会坐，10个月就会爬。1岁就会走。还不到一岁就会喊爸爸，妈妈！现在简直是到处跑，跳！上天真的是太不公平了。
医生诊断后就开了丙戊酸钠（5ML/次）和开普兰250MG（1/3颗/次）和维生素B6一颗。以上药早晚一次。但是吃了来都不见效果反而还加重了！一天要发生10几次。又去医院！医生让住院输ACTH。这个激素治疗还起了一定效果！在输液第10天时完全控制了！没发作了！但是医院只输14天就出院了！继续吃药！回来没几天又开始有失神，但还没有点头！现在才不到15天又开始点头了！哎！！！怎么控制不住哦！我看见群里面好多都是吃的这2个药控制住的！我想问问大家吃了多久控制得，量是多少！我儿子2岁零1个月。14KG重！

那口盅 发表于 2012-9-11 09:09:21

是不是你们ACTH打的疗程不够长，一般是控制住后再打14天，但最长不超过28天。

hyld1127 发表于 2012-9-11 09:14:48

那口盅 发表于 2012-9-11 09:09 static/image/common/back.gif
是不是你们ACTH打的疗程不够长，一般是控制住后再打14天，但最长不超过28天。

我们这边ACTH14天为一个疗程。只打一个疗程！过后就吃强的松。医生说就算复发，都要再过3-5个月再继续第二个疗程！

那口盅 发表于 2012-9-11 09:17:11

你是哪里？北大妇儿的方案是控制住后再打14天，但最长不超过28天。我们这边ACTH也是14天为一个疗程，只打一个疗程。但幸运的是我宝宝第二天就控制住了，所以我打14天也就没打了。

hyld1127 发表于 2012-9-11 09:20:33

那口盅 发表于 2012-9-11 09:17 static/image/common/back.gif
你是哪里？北大妇儿的方案是控制住后再打14天，但最长不超过28天。我们这边ACTH也是14天为一个疗程，只打一 ...

我在成都。你宝宝多大了？

那口盅 发表于 2012-9-11 09:28:43

hyld1127 发表于 2012-9-11 09:20 static/image/common/back.gif
我在成都。你宝宝多大了？

10个多月了
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