璇她爹 发表于 2012-9-4 11:52:39

伟大的妈妈，母爱的力量！！！:victory:

发表于 2012-9-4 12:32:17

请问楼主，群里有些妈妈说孩子有肌无力的情况，那你在文章里提到的你家宝贝'腿以前有力"是肌张力高的意思么？

恬的妈 发表于 2012-9-4 13:40:46

看了好感动！真是给我们带来了希望和鼓励阿

发表于 2012-9-4 14:18:32

支持勇敢睿智的妈妈，向你学习

starlet1206 发表于 2012-9-6 21:38:57

请问楼主是哪里人，我是想如果有机会时去拜访

心愿 发表于 2012-9-11 03:44:11

游客 125.32.40.x 发表于 2012-9-4 12:32 static/image/common/back.gif
请问楼主，群里有些妈妈说孩子有肌无力的情况，那你在文章里提到的你家宝贝'腿以前有力"是肌张力高的意思么 ...

你好，因为孩子开学了，所以一直比较忙，关于你对我提的这个问题，未能及时回复，深表歉意！首先我在对我儿子生病服药之后状况的描述时，有提到过明显觉得孩子的腿没有以前有力，并不是在强调肌张力高的意思，而是想说孩子吃了控制癫痫的药物以后，在药物的作用下，孩子的肌张力下降，肌肉被强制放松，这就是造成孩子肌无力的主要原因。相信每个家长给孩子服用了癫痫药物以后都会遇到这个问题的，所以我才主张多让孩子运动。多运动以及随着孩子对药物的耐受力逐渐增强以后，肌无力的症状都会慢慢有所缓解的。

心愿 发表于 2012-9-11 03:49:32

在这里，非常感谢每一个家长对我孩子的祝福，真心的对你们说声谢谢！拖大家的福，孩子现在已经上小学5年级，每年考试成绩还能维持在90多分，同时我也真心的祝愿每个患儿都能和我儿子一样，早日战胜疾病，一辈子永远平安，快乐，健康，幸福！！！:):victory:

Anonymous 发表于 2012-9-11 12:31:28

心愿 发表于 2012-8-30 18:15 static/image/common/back.gif
正规的治疗孩子的痉挛症，首先绝对不赞成短期不发作就给孩子减药和停药的，必须是等孩子3年以上没有发作 ...

遭了，我在孩子控制了大半年后我给减了点德下来，孩子的血药浓度偏低，同时吃的还有开，不过开一直没有减过。现在看来，真不知该怎么办啊，我是就停在现在的剂量上了还是给恢复成以前吃的剂量了。真矛盾，去看医生，医生责怪，态度恶劣，给一下加了好几毫升的剂量，我不敢一下加这么多，现在真矛盾，好在孩子没有发作，问问，大家能给个经验吗

心愿 发表于 2012-9-11 18:20:41

匿名者 发表于 2012-9-11 12:31 static/image/common/back.gif
遭了，我在孩子控制了大半年后我给减了点德下来，孩子的血药浓度偏低，同时吃的还有开，不过开一直没有减 ...

你好：按说我们是应该听医生的，但是癫痫这个病，毕竟有 一定的特殊性，假如我是你的话，我会一点一点的给孩子加药，而不是一下子就加几毫升，我应该会5天-7天加一毫升吧，直到加到减药之前的药量为止。当然孩子都是会长大的，所以要密切关注孩子的体重变化，假如孩子体重增加了，药量也必须随着孩子的体重逐步缓慢的增加。至于减药，千万不要自做主张，必须是在孩子3年完全没有发作以后，才可以按医生指导去做！而且据相关统计，3年不发作减药后的复发率，和4年不发作减药的复发率相差百分之二十多！

我的小明珠 发表于 2012-9-12 17:42:24

好的，谢谢，我想也是，花一段时间把这药加到以前的控制住的量中。我听几个家长说孩子原本是控制住了的，同时也在进去按摩运动类的康复，停了康复后又发作了，也有可能是因为擅自减药了吧。我孩子现在都是在做康复，还是慎重点好。

家祺宝贝好起来 发表于 2012-9-14 22:40:16

向你学习，伟大的妈妈，我也要让我的孩子健康快乐

发表于 2012-9-19 22:46:49

我宝是早产现在7个月了有出现点头动作今天去医院还没检查可我查过这些资料 多半我宝也得了这个病 就给楼主说的样 我都不想活了我该怎么办？宝宝该怎么办？不过看了这篇文章我心里好受多了谢谢楼主

发表于 2012-12-21 23:13:44

您好楼主！麻烦您问一下孩子是在发病多长时间控制住的呢？也就是说：孩子的病程是多长时间呢？孩子恢复的这么好，太给信心了！

发表于 2012-12-24 10:48:28

您好楼主！麻烦您问一下孩子是在发病多长时间控制住的呢？也就是说：孩子的病程是多长时间呢？孩子恢复的这么好，太给信心了！

雨喆 发表于 2012-12-26 21:46:58

:hug:我的宝宝是低血糖导致脑损伤癫痫，快7个月还不会翻身，不认识人，心都要碎了，，，看到你的帖子感觉自己好渺小，，向你学习

爱是希望 发表于 2013-1-1 14:33:23

伟大的妈妈！祝你的孩子越来越好！

发表于 2013-1-1 16:03:20

祝愿您和小孩子健康幸福，坚强的妈妈！

发表于 2013-1-5 22:19:46

请教各位，婴儿痉挛症患儿的脑电图是不是都是异常的？
我女儿在2个月时惊劂过一次，做普通脑电图不太正常，但也没有癫痫波，3月体检，各方面都发育正常；6月体检发现有抖动现象，告诉医生，医生说可能缺钙，开了钙剂，但没什么效果；现在8个月，坐不稳，不爱翻身，现在一让趴着就烦躁。拿东西玩玩具都还可以，就是一激动或开心时手和脚会抖动，手老是一握一松的，腿脚挺的很直。做了MRI正常（但医生看了后说脑白质高，建议三个月后复查），8小时视频脑电图正常。不知道像我女儿这种情况是不是婴儿痉挛症？

王好处想 发表于 2013-1-25 14:51:58

看到这样的贴子总是让人能重新振作，也为自己一些信念找到了现实依据。麻烦问下楼下，孩子总是吃奶的话，晚上要起来好几道找奶吃，这样会不会影响孩子的睡眠？我家宝宝现在一岁半了，也是怕断奶会对他有情绪影响，怕复发，可是周围很多人都在劝我给他断了，说是越到后面越不好断。楼主，到后面又是怎么给宝宝断的奶呢，麻烦了

发表于 2013-1-26 15:23:49

楼主你是位伟大的妈妈，我应该好好像您学习，希望我的孩子也能早日康复
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查看完整版本: 写给和我有相同经历的已经绝望的父母们！