发表于 2012-9-22 20:05:05

我为什么注册不了，老是验证码错误，回复的时候也是验证码错误，可我输入的是对的，所以只能用游客了

朵朵的妈妈 发表于 2012-9-22 20:12:40

TO:那口蛊
你家现在一个多月都没有复发把？智力恢复的怎么样啊？

那口盅 发表于 2012-9-22 21:05:42

本帖最后由 那口盅 于 2012-9-22 21:06 编辑

朵朵的妈妈 发表于 2012-9-22 20:12 static/image/common/back.gif
TO:那口蛊
你家现在一个多月都没有复发把？智力恢复的怎么样啊？

没有发作过。我觉得智力还是慢慢的在恢复，现在不睡觉时候很活泼，两只手是不闲着到处抓。我们吃饭时候他是最高兴，是一定要上桌的。如果不及时喂点东西给他，他就会扁起嘴很伤心的哭。期待宝宝表现越来越好。

朵朵的妈妈 发表于 2012-9-22 21:10:51

TO:那口蛊
你家宝在打ACTH的时候会老是想睡觉吗？我们家现在睡觉挺多

那口盅 发表于 2012-9-23 11:07:17

朵朵的妈妈 发表于 2012-9-22 21:10 static/image/common/back.gif
TO:那口蛊
你家宝在打ACTH的时候会老是想睡觉吗？我们家现在睡觉挺多

是的，那几天睡的比较多。停药后就好了。

朵朵的妈妈 发表于 2012-9-23 13:46:19

TO：那口蛊
那就好，你家在打ACTH之前是个什么情况啊？包括智力运动啊？

朵朵的妈妈 发表于 2012-9-23 19:34:57

那口盅 发表于 2012-9-23 11:07 static/image/common/back.gif
是的，那几天睡的比较多。停药后就好了。

你家宝宝什么时候确诊的啊？用药之前，智力情况怎么样啊？会认人吗？会拿玩具吗？会理人吗？
现在在家里吃几种药啊？

那口盅 发表于 2012-9-24 09:10:39

游客 222.95.11.x 发表于 2012-9-22 20:05 static/image/common/back.gif
我为什么注册不了，老是验证码错误，回复的时候也是验证码错误，可我输入的是对的，所以只能用游客了

41楼，怡诚爸爸已经公布验证问题的答案是33

那口盅 发表于 2012-9-24 09:12:37

朵朵的妈妈 发表于 2012-9-23 19:34 static/image/common/back.gif
你家宝宝什么时候确诊的啊？用药之前，智力情况怎么样啊？会认人吗？会拿玩具吗？会理人吗？
现在在家里 ...

发病以后基本来说发育是停滞的，发病前还好。现在主要吃德巴金，其他配硝西泮和妥泰，由于已经控制住了，后两种药量都很少，没有吃到最大量。

那口盅 发表于 2012-10-16 11:27:18

上来汇报下我宝宝最近情况：
打ACTH控制也快两个月了，在十一期间感冒了一次，感冒期间出现疑似的点头但形式和以前发作的不一样。当时我们以为复发了，心都掉到了谷底。10月9日去做了视频脑电图，脑电图显示宝宝没有痉挛发作，但令人失望的是脑电图结果不正常，显示有不规则棘尖波、棘尖慢波和多棘慢波频发，比较庆幸的是高峰失律已经不存在。今天看了主治医生他说还是有放电，但已经改善很多，暂时还是继续观察，不调药。
我们这些家长真的是不容易，天天担心焦虑啊，脑电什么时候才能正常啊？还是继续放电怎么办？哪些家长有这方面的经验，请帮忙指点。现在每天还是提醒吊胆的。

发表于 2012-10-19 11:32:47

我是天津的，哪位好心的家长可以告诉我哪里能买到acth,跪谢

发表于 2012-10-19 11:35:14

哪家医院有啊？可以买回来吗？只要能买到，我们都要去买，好心人帮帮我，我儿子一岁半痉挛症，北京天津都没有，急疯了，好心的家长帮帮我，跪谢

那口盅 发表于 2012-10-19 15:42:25

游客 180.90.150.x 发表于 2012-10-19 11:35 static/image/common/back.gif
哪家医院有啊？可以买回来吗？只要能买到，我们都要去买，好心人帮帮我，我儿子一岁半痉挛症，北京天津都没 ...

我听论坛上的爸爸妈妈说过，上海瑞金医院有，拿病历本去就能买。

那口盅 发表于 2012-10-19 15:45:24

昨天又去北大找姜玉武大夫复诊，他看了宝宝的脑电图说，宝宝恢复的很好。姜大夫说的很详细，并且给了很大的信心，说宝宝很大的机会是能治好的。所以大家都要有信心，孩子们都一定会好起来的。

那口盅 发表于 2013-4-19 10:03:59

也有半年没上来汇报宝宝的情况了。宝宝自从打ACTH了，已经控制住八个月，但期间做了两次脑电图，还是有放电。宝宝控制住后学会了爬、站、现在可以扶着走一小段，会无意识叫爸爸妈妈，特别喜欢玩水，一天到晚往洗手间钻要洗手。总体说宝宝是有进步，但在与人互动较差，特别是不懂与小朋友互动。问问家长们需不需要找个康复机构？有什么好的推荐？谢谢。

发表于 2013-4-19 10:34:53

我也在深儿看的，也在找康复方法。楼主找寻到了的话希能发贴共享。

发表于 2013-4-19 10:36:47

我也在深儿看的，同求。

发表于 2013-4-19 10:37:55

我也在深儿看的，同求。

小宝妈妈_YR 发表于 2013-4-22 11:31:25

控制了就抓紧时间做康复吧，3岁之前的时间非常宝贵！

那口盅 发表于 2013-4-23 11:42:04

小宝妈妈_YR 发表于 2013-4-22 11:31 static/image/common/back.gif
控制了就抓紧时间做康复吧，3岁之前的时间非常宝贵！

感谢小宝妈妈，小宝现在表现也很好。真为你们高兴。

大家知不知道深圳有哪些康复机构比较好。
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